Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
rad_mask the bride who wore a mask

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La 6e Conférence pour vaincre le cancer aura lieu début avril 2014

http://www.conferencecancer.com/programmeaffiche-conf-2014-FR

À cette conférence, il y aura « Le patient partenaire : un virage essentiel au sein du système de santé »
Le virage patient-partenaire présenté par Vincent Dumez, directeur, Bureau facultaire de l’expertise Patient Partenaire, Faculté de médecine Université de
Montréal (UdeM) − délégué expérience patient, Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
…N’est-ce pas merveilleux?

De plus, j’ai eue l’immense surprise cette semaine de lire le blogue de Dr Vadeboncoeur (Les Docteurs) qui est justement axé sur ce sujet. Dire qu’au début de la semaine, j’ai déchirée une page brouillon que j’avais préparé à son attention en me disant que ça avait pas de bon sens de lui demander son avis ou son aide qu’il devait avoir bien d’autres chats à fouetter (ouf, quelle expression).
Je ne sais pas ou tout ça peut mener, mais je sens que l’avenir est là.
http://www.lactualite.com/blogues/le-blogue-sante-et-science/et-maintenant-place-aux-patients/

En tant qu’initiatrice du premier groupe de support au Québec pour les femmes ayant un cancer du sein stade III ou IV, je voudrais que l’information francophone circule, soit lue et comprise par les membres du groupe et quelle soit retransmise ensuite aux proches (famille et amis).

Pourquoi pas, je sens que c’est possible. Nous avons simplement besoin de recevoir de l’information (fiable et vérifiable). Puisque nous nous retrouvons dans un groupe pour échanger, c’est que nous ne recevons pas cette information ou si nous la recevons, elle est tronquée et nous avons besoin d’un complément.

Besoin aussi du point de vue d’autres patients qui « sont passé par là » ou qui sont « dans le même bateau » est aussi important afin de briser la solitude et aider à mettre des mots sur des nouvelles émotions ressenties et vécues.

doctor explaining  diagnosis and medication to  couple

Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

À venir – avenir…

le post d’une copine, tiré d’un groupe de support auquel je suis membre depuis 2009:

Hi Everyone,
I’m going downhill pretty fast (not much voice left, hands
aren’t good at typing, almost constantly breathless, and generally
struggling). I’m surprised at how fast. My big goals are to get
Christmas presents ordered and wrapped, identify random relatives pictures. see some old friends, teach Ken to cook and mend his own sweaters,etc.
I’m going on palliative care this week, which is a good
thing. I am close to not being able to dress myself. That may take
1 1/2 hours or so even though I’m into elastic waists and zip tops.
My husband has said he will give me a modest obituary in The
Providence Journal as a Christmas gift. (We’re black humor people!)
Luckily, my mind still works, although I can’t walk much at all (have a walker and become breathless).
Thank you for all your excellent support. I will still try to keep writing as long as I can.
Love and Cheers! -H.

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Dans le même ordre d’idée, voici en Français, tiré de La Presse:
http://plus.lapresse.ca/screens/4439-a9ac-52ab37be-8d3e-5ed5ac1c6068%7C_0

Maman est une étoile

Mylène Moisan Le Soleil

Quand Martin Létourneau a accepté de me raconter son histoire, il m’a écrit ça : « Elle est très belle, malgré tout. »

Tout, c’est la mort. C’est le cancer qui lui a pris sa Jolyane, à 31 ans. Ils avaient deux jeunes garçons, une maison à Saint-Nicolas, ils s’étaient donné 10 ans pour la mettre à leur goût. Je vous raconte, ça commence en 2004.

Ce jour-là, au boulot, Martin Létourneau remarque une infirmière qu’il n’a jamais vue avant, va voir son nom dans le carnet de présence. Il ne lui parle pas, ne la revoit pas pendant trois ans. « Mais je ne l’oublie pas. » Puis, Martin s’inscrit à un cours d’électricité, le soir, tout en travaillant le jour à l’hôpital. Un gars dans son cours lui dit que sa sœur travaille là aussi. Il demande son nom, presque pour être poli.

Jolyane Fortier.

Bang. C’est la belle fille qu’il a vue trois ans auparavant. « Pendant deux semaines, je l’ai achalé pour qu’il me donne le numéro de sa sœur. » Il l’appelle. « Elle se souvenait aussi de moi. » Ils correspondent d’abord sur internet, « elle sortait d’une relation, elle ne voulait pas aller trop vite ». Ils se rencontrent une première fois « au début de l’été, on a mangé des sushis chez nous ». En 2008, ils emménagent ensemble.

« C’était mon âme sœur. » Jolyane accouche de Mathias l’année suivante, ils s’achètent une maison sur la Rive-Sud. Ils filent le parfait bonheur, vraiment, font un autre enfant, s’achètent une plus grande maison pour le mettre dedans. « On voulait minimum un autre enfant. » C’est Nicolas, il arrive le 25 avril 2012.

Puis, bang. « Fin juillet, pendant les vacances de la construction, Jolyane sent un tiraillement dans un sein, il y a une petite masse, comme un gros pois. Avant qu’ils la prennent en charge en septembre, c’est rendu gros comme une balle de golf. Quand elle commence la chimio en octobre, ça fait 20,5 cm2. »

Nicolas a trois mois, Mathias vient d’avoir trois ans. Martin fait la navette entre l’hôpital et la maison, la mère de Jolyane aussi. La masse diminue, les médecins ne prennent pas de risque, enlèvent le sein droit et un ganglion.

« Elle était considérée comme en rémission. C’était un nouveau départ, on recommençait à avoir de l’espoir. Elle attendait pour se faire reconstruire le sein. Dans le miroir, elle se voyait maigre, pas de cheveux, son estime de soi était à reconstruire. Je lui disais tout le temps qu’elle était belle, mais elle ne me croyait pas. »

Juillet arrive, les vacances de la construction approchent. Martin a un dernier contrat à Port-Cartier. « Le matin où je partais, son œil est fermé avec une bosse dessus. Elle me dit : “Vas-y, ça ne change rien.” » Il est parti travailler, Jolyane a passé une batterie de tests. Elle a appelé Martin sur la Côte-Nord.

Big bang. « Elle m’a dit qu’il y avait des métastases dans son œil et dans ses poumons. Ils lui donnaient maximum cinq ans à vivre, mais ils ont aussi dit que ça pouvait aller très vite. » Martin est revenu le 18 juillet. « On a passé deux semaines à pleurer. On s’est dit : on va profiter de la vie. »

Avoir su, ils se seraient dit ça avant.

« On a passé une semaine au Mexique tout seuls sans les enfants. Ç’a été la plus belle semaine, on s’est gâtés. Jolyane dormait le matin, elle se fatiguait vite, on se couchait à 20 h 30. » Ils sont revenus le 16 septembre, « Jolyane est entrée d’urgence à l’hôpital le 18, elle avait de la misère à respirer ». Les poumons prenaient l’eau, ils ont vidé un litre et demi, un autre litre trois jours plus tard.

Martin a compris que le cygne avait chanté quand « le pneumologue est venu [le] voir en pleurant ».

Dès que Jolyane a su qu’elle était condamnée, elle s’est mise à préparer le moment où elle ne serait plus là. Elle a fait des albums à ses enfants, leur a écrit des lettres, un livre, a enregistré une vidéo, des histoires. « Ma blonde a été tellement bonne, elle leur a parlé du fait qu’elle pourrait devenir une étoile. On en parlait tout le temps. »

Quand c’est arrivé, le 16 novembre à 16 h 33, ils avaient eu le temps de se marier, 12 jours plus tôt à l’hôpital. « Elle a réussi à trouver l’énergie pour se mettre belle, elle a été en forme pendant quatre heures. » Le 8 novembre, elle est entrée à la Maison Michel-Sarrazin, « vraiment une belle place », même si c’est la mort qui vous y attend. « Elle s’est battue le plus qu’elle pouvait. Le matin du 15, je lui ai dit : “Jolyane, c’est le temps que tu partes.” Elle a répondu : “J’avais hâte que tu me le dises.” »

Les médecins l’ont endormie. « Ça a duré 28 heures, sans boire ni manger. Elle avait la bouche sèche, je lui mettais du baume à lèvres, elle aimait tellement ça avant. Je lui ai tenu la main tout le long. À la fin, je lui ai dit : “Ça va maintenant, je vais m’occuper des enfants, tu peux partir tranquille.” »

Elle est morte sur « tranquille ».

Et maintenant ? « Quand elle est décédée, il y a une tonne de pression qui est partie, j’étais content pour elle. C’est dur émotionnellement, mais elle a tellement bien préparé son départ que c’est plus facile pour moi. On continue comme si elle était là, ça aide, mais ça fait mal aussi. » Martin a mis son parfum sur les boules du sapin et une étoile de cristal tout en haut. « Les enfants me demandent souvent d’aller voir leur mère, on y va, des fois juste cinq minutes. »

Dans l’urne, ce ne sont pas des cendres. « C’est de la poussière d’étoiles. »

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« Nous sommes tous des poussières d’étoiles ! Car tous les noyaux des atomes qui nous constituent ont été engendrés au centre d’étoiles mortes il y a plusieurs milliards d’années. » -Hubert Reeves

Le monstre est libre…

Donc, plus de Taxol dans le sang. Le monstre est lâché lousse. On dirait même que j’ai déjà un peu plus de difficulté à respirer. Ça parait lorsque je parle au téléphone, on entends plus la fin de mes phrases. Je tombe endormie partout (heureusement pas au volant), pas encore. J’oublie tout, et tout de suite.

Par exemple, hier j’ai roulé avec la voiture sur un truc qui semble assez gros pour avoir amoché la voiture, on est à deux pas de chez nous, lorsque j’arrête mon passager descends et inspecte la voiture mais moi, j’ai déjà oublié pourquoi.

Oui, il était grand temps d’arrêter le Taxol, lorsque je suis debout je suis comme sur un bateau ma tête s’en va à droite et mon corps à gauche, je fais des efforts incroyables pour que ça ne paraisse pas trop. Mes chevilles sont enflées du double de leur grosseur, debout je suis constamment à partager mon poids de l’une à l’autre pour soulager la pression et à chercher un point d’appui.

Je recommence à fixer le ciel, les montagnes et les oiseaux. À faire le bilan de ce que je n’ai pas eue le temps de faire.

Le monstre est libre et recommence à faire des ravage, si ce n’est dans mon corps, il en fait dans ma tête, il suit mes pensées et s’immisce là ou il ne devrait pas. Il me fait voir, vouloir, il chamboule mes pensées. Et celles de mes proches.

Mon conjoint dit qu’il a recommencé a pleurer lorsqu’il entends des histoires semblable à la mienne. Et pourtant, il y a bien pire…

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Tannée d’être tannée…

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Je suis tannée, et si fatiguée… Toute la semaine passée j’ai attendue d’être bien, c’est arrivée jeudi matin. Bien sûr c’est le matin de la chimio. Alors rebelote on remet ça pour une semaine.

On est samedi soir et j’ai passé la journée couchée ou assise. Pas assez d’énergie pour quoi que ce soit. Mal à l’abdomen pareil comme lors du début de mes vacances en Floride. Difficile de me lever, et lorsque c’est possible c’est après une série d’acrobaties. Puis, impossible de marcher le corps droit, je dois faire attention aux courbature, mes hanches comme mes jambes ne suivent plus mon souffle court. Je dois faire attention aussi de ne pas pointer les pieds sous risque de crampes horrible dans le mollet ou le dessus du pieds.

Je m’endors partout sans crier gare et me réveille les doigts écrasés sur les touches de l’ordinateur, ou sur l’aiguille de Lovenox plié dans le gras du ventre 3hrs après le début de l’injection.

Ce qui est encore pire, c’est d’apercevoir mon reflet dans un miroir. Je n’ai pris que 10lbs mais on dirait que j’en ai pris 40 ou 50. Mon crane est dégarni, il ne me reste que des filets comme des plumes sur une tête qui semble tronquée. Mon visage est bouffi, le regard fuyant. Une forme de poire. Pas assez de force dans les bras pour faire quelque chose de joli avec un foulard, alors on s’endure.

On pense qu’on a vu le pire, eh non. Encore pire que tout ça, il y a la vie, oui le pire c’est de voir la vie. La bella vita qui défile autour de moi, l’insouciance, l’indifférence à la beauté, l’ignorance de la brièveté, l’oublie de la joie de vivre spontanément rien que pour vivre. Et les plans pour le lendemain, pour le mois suivant comme pour la saison suivante, disponible que pour les autres.

Alors que pour moi, ces moments à venir sont plutôt des moments remplis de peur et d’inconnu. Un trou dans l’oubli, dans des pièces de plus en plus petites et sombres, ou je devrai me réfugier dans ma tête, là ou l’horreur pourra faire son chemin et l’idée des douleurs grandes et petites à venir me colleront à la peau, incluant les méthodes pour les éviter.

Que dire des souvenirs qui me reviennent parce que rattachés à tout, chaque objets, chaque rayons de soleil, toucher de peau, ravive le sentiment de perte et devient ensuite une blessure de plus à porter. Difficile de tenter de faire semblant d’être heureuse et d’apprécier chaque seconde, l’envie même demande trop d’efforts.

Maintenant que je l’ai dit, ce malaise que je traine du matin au soir, je peux tenter de le maitriser. C’est vrai qu’il est possible que demain je me réveille l’œil clair et l’esprit aussi. C’est possible. Je peux encore y croire, tous les soirs je me couche en y croyant, oui j’arrive encore à m’endormir le sourire aux lèvres.

Oh, je voudrais surtout ajouter, je suis tannée d’être tannée, et encore plus de me plaindre… Mais y’a qu’ici que je peux me permettre d’évacuer totalement.