Qualité de vie… et pourquoi pas « Qualité de mort »

On entends souvent parler de la qualité de vie, mais aujourd’hui surprise! J’ai entendu parler de la qualité de mort. Quel plaisir que d’entendre nommer ce dont je parles en sous entendu depuis si longtemps.

Alors pour avoir cette qualité de mort, l’améliorer même, (et ça peut être à la maison comme à l’hospice), il nous faut subvenir à ces 3 besoins.

1. Soulagement de la douleur et autre soins médicaux de support,

2. Support psychologique et spirituel pour vous et votre famille,

3. Aide avec les taches quotidiennes telles que donner le bain et l’habillement.

h-20-2549578-1310774152

4. Et j’ajouterai l’amour, du conjoint et des enfants, de la famille immédiate… même l’amour du chien ou du chat sera apprécié.

Advertisements

5 ans, plus ou moins

Récapitulatif

Décembre 2008 : 0 an = Début des symptômes, voyage au Mexique (6-23dec)
Décembre 2009 : 1 an = fin des traitements et acquisition de Zara.
Décembre 2010 : 2 ans= retour au travail progressif, 1 an Herceptin seul.
Décembre 2011 : 3 ans= début protocole Neratinib, été fin protocole.
Décembre 2012 : 4 ans= février récurrence, ttm Vinorelbine 9 mois.
Décembre 2013 : 5 ans= ttm divers, août lymphangite carcinomateuse.

En anglais, ils disent « the gift that keeps on giving » Le cadeau qui continue de donner

cadeau-d-anniversaire-faites-votre-choix-sur-le-net-id130

Tannée d’être tannée…

courage

Je suis tannée, et si fatiguée… Toute la semaine passée j’ai attendue d’être bien, c’est arrivée jeudi matin. Bien sûr c’est le matin de la chimio. Alors rebelote on remet ça pour une semaine.

On est samedi soir et j’ai passé la journée couchée ou assise. Pas assez d’énergie pour quoi que ce soit. Mal à l’abdomen pareil comme lors du début de mes vacances en Floride. Difficile de me lever, et lorsque c’est possible c’est après une série d’acrobaties. Puis, impossible de marcher le corps droit, je dois faire attention aux courbature, mes hanches comme mes jambes ne suivent plus mon souffle court. Je dois faire attention aussi de ne pas pointer les pieds sous risque de crampes horrible dans le mollet ou le dessus du pieds.

Je m’endors partout sans crier gare et me réveille les doigts écrasés sur les touches de l’ordinateur, ou sur l’aiguille de Lovenox plié dans le gras du ventre 3hrs après le début de l’injection.

Ce qui est encore pire, c’est d’apercevoir mon reflet dans un miroir. Je n’ai pris que 10lbs mais on dirait que j’en ai pris 40 ou 50. Mon crane est dégarni, il ne me reste que des filets comme des plumes sur une tête qui semble tronquée. Mon visage est bouffi, le regard fuyant. Une forme de poire. Pas assez de force dans les bras pour faire quelque chose de joli avec un foulard, alors on s’endure.

On pense qu’on a vu le pire, eh non. Encore pire que tout ça, il y a la vie, oui le pire c’est de voir la vie. La bella vita qui défile autour de moi, l’insouciance, l’indifférence à la beauté, l’ignorance de la brièveté, l’oublie de la joie de vivre spontanément rien que pour vivre. Et les plans pour le lendemain, pour le mois suivant comme pour la saison suivante, disponible que pour les autres.

Alors que pour moi, ces moments à venir sont plutôt des moments remplis de peur et d’inconnu. Un trou dans l’oubli, dans des pièces de plus en plus petites et sombres, ou je devrai me réfugier dans ma tête, là ou l’horreur pourra faire son chemin et l’idée des douleurs grandes et petites à venir me colleront à la peau, incluant les méthodes pour les éviter.

Que dire des souvenirs qui me reviennent parce que rattachés à tout, chaque objets, chaque rayons de soleil, toucher de peau, ravive le sentiment de perte et devient ensuite une blessure de plus à porter. Difficile de tenter de faire semblant d’être heureuse et d’apprécier chaque seconde, l’envie même demande trop d’efforts.

Maintenant que je l’ai dit, ce malaise que je traine du matin au soir, je peux tenter de le maitriser. C’est vrai qu’il est possible que demain je me réveille l’œil clair et l’esprit aussi. C’est possible. Je peux encore y croire, tous les soirs je me couche en y croyant, oui j’arrive encore à m’endormir le sourire aux lèvres.

Oh, je voudrais surtout ajouter, je suis tannée d’être tannée, et encore plus de me plaindre… Mais y’a qu’ici que je peux me permettre d’évacuer totalement.

Escalader des montagnes

Suzanne et Chantal 1991  sur Mont Adams- Mont Washington en arriere
Je suis tombée sur un texte qui m’a jeté par terre. Très simple et si bien dit, que je me suis empressée de le traduire et de le mettre ici, même pas corrigé. Pourquoi? Simplement, parce que c’est d’actualité à chaque seconde de ma vie présentement, et cela fait aussi suite à une discussion commencée aujourd’hui avec une grande amie qui se prépare et s’interroge tout comme moi. Je ressens énormément de tristesse et de colère.

Le lien du texte original est dessous, et je m’excuse à l’avance des erreurs (de toutes sortes) qui ont pu se glisser, mais il me tenait à cœur de donner les grandes lignes rapidement.

……………………………………………..
 »
Dans un futur pas très loin d’ici, le dernier cancer sera vaincu, et même aujourd’hui une majorité ayant cet horrible maladie y survivent. Néanmoins, beaucoup succombent encore. Ce qui nous laisse avec une des questions de la vie des plus difficile. Combien de temps continuez-vous à vous battre lorsque la mort est certaine? À quel moment se débattre devient un espoir vain qui draine la qualité et crée seulement de la souffrance? Qu’est-ce qui fait que le combat vaut la douleur; quand est-ce qu’il faut laisser aller?

Ceci est une grande décision personnelle, pour laquelle chacun de nous dois décider seulement pour nous-mêmes. J’ai rencontré de jeunes gens qui face à la maladie incurable, ont immédiatement décidé que leur vie était terminée, et n’ont accepté que du confort et fait aucune tentative pour retarder le décès. J’ai connu de frêles personnes âgées, qui face à une maladie incurable ont demandé tous les traitements. Quel chemin est correct ou ne l’est pas? Je ne sais pas. Néanmoins, la certitude de ces décisions demandent que nous considérions ce futur, le mieux possible, avant que ces évènements se produisent.

Dans le discours avec les patients ayant une maladie chronique fatale, une image, qui semble aider, est d’escalader des montagnes. Si vous avez un cancer, vous devez faire face à une série d’évènements médical et émotionnels. Le premier sera les symptômes qui annoncent la maladie telle que la douleur, l’enflure ou le saignement. Le prochain évènement sera les examens afin de recevoir un diagnostique. Ensuite, le premier traitement. Chacun de ces évènements est une colline ou une montagne à gravir et elles se suivent une derrière l’autre.
Alors que vous avez franchi un col, et à peine reposé de cette escalade, en face de vous se dresse la prochaine colline.

Souvent l’ascension devant vous est plus difficile que celle a peine terminée. Vous devez y grimper, même si celle derrière vous a épuisé. Parfois il y a une grande vallée ou une plaine entre les montagnes, ou vous pouvez prendre du repos et refaire des forces. Pendant d’autres moments de la journée, les creux de la montagne tombent immédiatement dans la suivante. Quelques fois, vous atteignez le sommet, juste pour réaliser que c’était un mirage, et que le vrai sommet est encore plus haut.

Lorsque le cancer revient ou s’étends, les traitements peuvent demander plus de sacrifices. Les effets secondaires sont plus sévères, la perte de l’énergie si précieuse, le temps loin de la famille augmente, et l’opportunité d’une vie simple est retirée. Encore plus de montagnes se dressent devant vous.

Avoir une maladie à l’issue fatale signifie qu’avec le temps, les montagnes seront de plus en plus proches, et hautes, l’escalade plus ardue, et que le prix payé sera plus grand au dépends de votre corps et votre vie. Nous pouvons nous leurrer, que même si le cancer s’est étendu, si nous escaladons le prochain col de l’Himalaya, nous pourrons ensuite nous reposer. Mais, puisque la mort définie la vie humaine, à un certain point il y aura toujours une montagne qui sera si pentue et si difficile et causera tant de souffrance, que soit nous mourrons sur son sentier rocheux ou nous plongerons dans un ravin.

Je ne prétends pas savoir quand, pour chaque maladie, chaque personne, chaque vie, le temps est venu de retirer ses bottines et de s’assoir auprès du feu. La rangée des hautes montagnes me rappelle que le chemin suivi, à la fin de nos vie, est une balance entre se battre avec l’espoir, et le confort que nous trouvons en l’acceptation. L’analogie peut tester comment mesurer le choix entre le traitement et notre vie quotidienne. Pour chacun d’entre nous ce qui est important et donne un sens a notre vie, est équilibré avec ce que nous sacrifions.

La question est de savoir si nous aurons la sagesse de reconnaitre que le temps est venu de ne plus grimper, mais de se reposer dans la chaude vallée. Le sommet de l’Everest est une image pure et cristalline de crainte, de beauté et de puissance, mais pour la plupart, c’est un endroit imaginaire, là ou il n’y a pas d’air et ou le vent est froid comme la mort.  »
………………………………………………..

Voilà le lien :
http://sunriserounds.com/climbing-mountains/?subscribe=success#blog_subscription-2

Je remercie l’auteur de ces lignes, le Dr James C. Salwitz, oncologue et blogueur que je découvre ce soir. C’est une joie de parcourir ses textes.

Six minutes : Pas de place pour ça ici.

lilas fenetre

Pas de place pour ça ici (Six minutes)
par Lisa B. Adams

15 mai, 2013
(texte original anglais ci-dessous, la traduction en français a été faite librement, alors pardonnez-moi les coquilles)

*****

Je me retrouve souvent en silence
À éliminer le bruit,
Pas de place pour rien d’autre que les pensées.

J’essaie d’oublier pour quelques minutes,
Je fixe un point au mur,
Je me perds,
Aucune idée combien de temps a passé.

L’horloge dit 6 minutes,
Je suis heureuse de ce temps passé.
Mais soudain je réalise que je les ai gaspillées:
6 minutes de ma vie.

Je veux les ravoir
J’aurais du les utiliser à quelque chose de mieux,
À quelque chose de constructif.

Je suis fâchée contre moi,
C’était un gaspillage de temps.
Je veux que ces jours de souffrance passent,
Mais je sais aussi que c’est le seul temps que j’ai.

Je fais un voyage à l’intérieur de ma tête
Je ne sais pas où je vais,
Quelque part ailleurs,
N’importe ou ailleurs,
Très loin d’ici.

Si vous me laissiez faire, je me sauverais,
J’irais trouver une façon,
De vous mettre à l’abris,
En sécurité loin de tout ça.

Certains jours je voudrais vous dire comment je me sens vraiment,
Mais il n’y a pas de place pour cela ici,
Pas de place pour ça ici.

Ce n’est pas un choix
Que je sache.
Et quand finalement je partirai,
Ce ne sera pas d’un manque de volonté, de cœur ou de force.

Quand je mourrais ce sera parce que c’est ce que le cancer est,
c’est ce que le cancer fait.

Et quand il s’agit d’être juste
Il n’y a pas de place pour ça dans ce domaine,
Pas de place pour ça ici.

**********

No room for that in this (Six minutes)
Lisa B. Adams

May 15th, 2013

I find myself in silence a lot,
Tuning out the noise.
No room for anything but thoughts.
I try to forget for a few minutes,
I stare at a spot on the wall.
I lose myself.
No clue how long it has been.
The clock says it’s been six minutes,
I am glad that they’ve gone by.
But then I realize I have wasted them:
Six minutes of my life.
I want them back,
Feel I should use them for something better,
Something constructive.
I am mad at myself:
That was a waste of time.
I want days of suffering to pass,
But I also know that this is the only time I have.
I take a trip inside my head
I don’t know where I go.
Somewhere else,
Anywhere else,
Far away from here.
If you’d let me, I would run away,
I would go find a way
To keep you safe from this,
Safely far from this.
Some days I long to tell you how I truly feel,
But there’s no room for that in this,
No room for that in this.
It is not a choice.
That I know.
And when I finally do go
It won’t be for lack of want, or heart, or strength.
When I die it will be because that is what cancer is,
This is what cancer does.
And when it comes to being fair,
There is no room for that in this,
No room for that in this.

Rendez-vous difficile

Bon. Depuis hier je cherche une façon de vous relater comment s’est passé ma rencontre d’hier (jeudi 2 mai) avec mon oncologue. Je n’arrive tout simplement pas à faire une histoire courte avec ce moment désagréable. Pour moi et ma fille de 16 ans.

Ma fille était avec moi pour deux raisons : elle désirait rencontrer et discuter avec ma psychologue attitrée depuis l’an passé, et participer de façon plus active à mes traitements. Le rendez-vous avec ma psy étant juste avant celui de l’oncologue, et puisque c’était un rendez-vous de contrôle et pas particulièrement important j’ai pensé que c’était une bonne idée qu’elle vienne. Eh bien ce dernier rendez-vous ne s’est pas passé tout à fait comme je l’imaginais.

J’ai toujours plein de question, de pourquoi et de «et si?», je pose mes questions, même si elles peuvent avoir l’air stupide (ou que moi je peux avoir l’air stupide parce que je ne sais pas comment formuler mon interrogation), et même si je sais qu’elle (l’oncologue) n’aime pas que je pose certaines de ces questions.

Après un leger examen physique et la décision de retarder d’au moins deux semaines la reprise du Xéloda à cause des infections (orteils et doigts), je me suis assise et ai sorti ma liste habituelle.

À la question « quel sont les prochains traitements après celui-ci », elle m’a répondu : 1. Qu’il ne restait pas beaucoup de choix 2. Qu’elle avait très peu d’espoir que je puisse recevoir le TDM1 3. Qu’on devait avant tout commencer par voir ce que le présent traitement donnait comme résultat, et qu’en attendant, ça ne servait à rien de tenter d’imaginer la suite. Wow.

À ma demande de la possibilité de changer mes médicaments, après discussion sur les possibilités, quand je lui ai dit avoir fait une intolérance forte à une molécule de morphine, elle m’a demandé laquelle. Elle n’a jamais jeté un oeil à mon dossier ou à l’ordi. Elle avait le dossier mais c’est moi, la malade qui a des problemes de mémoire qui devait me rappeller d’un médicament reçu l’été passé, allons donc!

Pendant mes questions, alors que je cherchais mes mots pour expliquer quelque chose, je l’ai regardé en souriant et elle a dit rapidement « c’est pas moi qui vais deviner ». Elle m’a fait mal mais j’ai répondu du tac au tac « bonne réponse » (en voulant dire le contraire bien sûr).

Je lui ai aussi demandé à quel moment j’aurais les prochains scans, elle a dit: pas avant 3-4 cycles (3 semaines chacun donc presque 3 mois!). Eh bien, c’est long!

Ce matin j’ai demandé à ma fille ce qu’elle avait compris, et elle a compris la même chose que moi. Inquiétant.

J’ai l’impression qu’elle ne m’aime pas, et c’est maintenant réciproque.

Pour en remettre, l’infirmière pivot viens de me contacter pour me dire qu’on va m’appeller la semaine prochaine pour me donner la date des prochains scans qui sont dûs car « les derniers datent de janvier, alors il est temps » qu’elle me dit. 😮

Heureusement que je m’entends bien avec elle, car c’est elle -l’infirmière pivot- qui va m’aider lorsque je changerai de centre. Ce qui va sûrement arriver car pour recevoir le Kadcyla je devrai être traitée ailleurs.

Alors, non seulement je suis fâchée et déçue des réponses que l’oncologue m’a donnée, mais je suis terriblement attristée que ma fille ait assisté à cela.Voilà, ça me fait du bien de l’avoir raconté, ouf!