Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
rad_mask the bride who wore a mask

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Un répit bien attendu!

Je n’osais le demander, mais offert sous le couvert de « toxicité », alors là je le prends.

J’ai rencontré mon oncologue aujourd’hui, et après un examen physique sommaire, elle a décidé que l’on arrêtait le Taxol.

Mes cheveux vont repousser, mes chevilles reprendre leur taille, l’infection sous les ongles se résorber, ma tête cesser de me jouer des tours…

toxicite

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Sur un plan plus personnel

Mon conjoint dit qu’il est maintenant convaincue que l’oncologue est carrément folle. Son point de vue d’aujourd’hui :
1. À peine entrée dans son bureau elle n’a de cesse de dire à quel point je semble aller bien, alors que je peine à respirer, à bouger. En quelque sorte elle m’oblige à dire comme elle, je déteste cela. Moi, quand ça va bien je le dis et c’est pareil quand ca va mal. Je déteste embellir la réalité. Mon conjoint est habitué comme ça. Alors mis a part les politesses du début dont je veux bien jouer le jeu, je suis là pour être soignée… Est-ce que je peux dire ce qui ne va pas?
2. Ce qui l’a le plus fâché c’est qu’elle n’avait pas écouté le compte rendu du scan récent (6 novembre) et a donc passé presque 10 minutes de notre précieux temps avec elle pour écouter et regarder les images sans dire un mot. Son résumé en a été des plus banal : dans la partie haute c’est stable et a même connu une décroissance, et dans la partie basse c’est à suivre – allons donc! On sait déjà tout ça. Quel dommage.

HFS vous connaissez?

Dans cet article : « « ,
il est dit que le syndrome main pied [en anglais hand & foot syndrom (HFS)] peut être prévenu avec du Celecoxib : (Capecitabine (Xeloda)-related HFS can be prevented with celecoxib at 200mg/mg2 daily).

Pourquoi ceux qui s’occupent de moi ne m’ont rien dit de cela. Je connais le syndrome, beaucoup de mes amies anglo ont subit cet effet, et certaines plus que d’autres. Pour ceux que ça intéresse, voici la photo de l’article pour illustrer le problème.

HFS hand foot syndrome pict - xeloda

Voilà pourquoi je dis que lorsque tu as le choix entre ça et la mort, eh bien ça met un peu les choses en perspective, à savoir ce qu’il faut endurer, avant de mourir.

Je sais que certains pense « plutôt mourir que de devoir subir cela », hé bien non, il faut avoir reniflé la mort de près pour comprendre qu’on est prêt à endurer. On ne peux pas juste s’assoir et attendre la mort.

Deux semaines de bouclées

Jour 15.

Après 14 jours de chimio, j’ai droit à 7 jours de repos. Je continue le Tykerb (bien sûr), mais j’ai (un peu) l’impression d’être en vacances. Comment je me sens? Comme en chimio, et je parle par expérience. Un synonyme serait barbouillée. J’ai la nausée particulièrement le matin, comme une femme enceinte.

Des douleurs articulaires, lombaires, la peau des jambes qui sèche comme un serpent qui mue, manteau sur le dos je m’endors sur le sofa bouche ouverte alors qu’on m’attends dans la voiture.

La plante des pieds déjà légèrement rouge, il y a quelque jours j’ai eue l’impression de marcher sur du papier bulles. Le jour suivant je marchais pieds nus et ce coup là c’est comme si c’était sur des charbons ardents, depuis vive les pantoufles et fini les pieds nus sur le sol. D’ailleurs pour ce qui est des pieds, je passe mon temps à faire trempette dans l’eau boullie et salée 3 fois par jour dans une tentative d’éviter de payer inutilement un podologue encore une fois pour des infections à répetition (je viens de la payer 3 fois en moins de 3 mois).

J’arrête de me plaindre ici, je crois bien que mon sac est vide et que j’ai terminé ma coupe.

Cette semaine ce sera le repos du guerrier, la lumière au bout du tunnel, la renaissance des globules, s’assoir et savoir qu’on peut se relever au besoin, et la cerise sur le sunday, le coup de soleil de la semaine : le rendez-vous avec l’oncologue.

Et non, pas question que je parles contre elle ici. Pas question que je dise que c’est perdu d’avance, qu’elle s’en fout, que le rendez-vous ne durera que 10minutes, qu’elle sera bien au dessus de mes questions, hautaine. Pas question.

Parlant de soleil, il est au rendez-vous ces jours-ci, et vu le week-end, demain c’est ménage de printemps. Un peu dehors et un peu dedans.

Je vais ronfler demain soir, haha.

lionne endormie

Noir, c’est noir…

J’ai l’impressions dernièrement de ne parler que de mort.  Que de sentiments négatifs. 

Ce n’est pas tout à fait juste et pas mon genre.  Pourtant, c’est à cela que sert (entre autre) ce blog: à recevoir le trop plein lorsque la coupe déborde.

En fait, je ne relis pas (ou rarement) mes précédents billets. Alors de quoi je me plains?

C’est une impression.

Avoir plus de temps (me semble que je m’entends dire ça souvent), après avoir « vidé mon sac » je pourrais soupirer et passer à autre chose.  Ce ne sont pas les sujets qui manquent, je l’ai déjà dit.

Il y a quelque chose de magique… mon sac se remplis dès que j’arrive au fonds, et ma coupe recommence à déborder dès que j’atteinds l’équilibre.

Alors je me promet de faire un billet sur un autre sujet que la mort, la maladie, la tristesse. Après le prochain.

Il aurait dû être à la place de celui-ci, mais j’ai senti le besoin de faire une mise au point, un équilibre, grace à une promesse.

nuage soleil

Une nouvelle page, un nouveau pont à franchir.

T X monstres

Voilà, je les ai reçues.

Je n’ouvrirai pas les boites de peur qu’elles ne me sautent dessus. Ma nouvelle chimio en pilules. Tellement peur du moment ou je les mettrai dans ma bouche, j’aime mieux ne pas y penser.

Pas regarder les boites, pas savoir lesquelles deux fois par jour ou une seule, pas envie de reternir que telles doivent absolument être prise une heure avant (ou une heure après) et que l’autre doit être prise en mangeant. Me rappeller que je dois changer mes pilules anticonstipation pour les antidiahréiques et antinauséux.

Pas envie de relire avec mes « proches aidants » (mon conjoint et ma fille) les documents liés, et voir avec eux les points à retenir: effets secondaires ordinaires ou réactions indésirables, et celles qui doivent faire paniquer, quoi faire ou ne pas faire, les numéros et les noms à retenir. Comme une acrobate sur un fil de fer dont le moindre faux pas me fera risquer ma vie.

Retour de vacances,
retour à la réalité,
retour en enfer,
retour à ma vie,
qui est maintenant un cauchemar éveillé.

Je dis toujours que je me prépare au pire, ainsi toute bonne nouvelle en sera une.
Je dis toujours que je franchirai le pont lorsqu’il sera là. Il ne me reste que quelques pas à franchir avant de passer du côté obscur.

Pendant ces quelques pas, je me détourne, j’oublie…

Gratouille, suite

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Je me suis réveillée plusieur fois cette nuit parce que ça chauffait et ça piquait bien sûr, et pas qu’un peu.

Une nausée m’a aussi réveillée en catastrophe, je croyais être obligée de régurgiter le contenu de mon estomac et je n’avais même pas ouvert les yeux encore.

Je me suis tout de même levée à l’heure habituelle, ai pris ma douche tiède et en vitesse – parce que l’eau chaude est insuportable : elle me cause une douleur cuisante sur les bras et les jambes-, puis me suis dépêchée de me crémer pour soulager les démangaisons.

Consolation, je me suis rappellée ne pas avoir pris mon médicament en me couchant. Ça explique pourquoi je me suis réveillée aussi souvent.

Je supporte difficilement les bas qui serrent (pourtant pas beaucoup) mes chevilles, et ma peau est si épaisse que lorsque je plie la cheville en marchant ou lorsque je suis assise, ça fait presque mal.

Est-ce que je peux dire à quel point je suis … épuisée, tannée, et surtout découragée. Combien de temps vais-je endurer ça? J’attends toujours le signe qui me fera comprendre qu’enfin ça se résorbe. Mais lorsqu’un endroit se calme, ça sort ailleurs.

J’ai chaud! Pourtant j’ai tellement de trucs intéressants à partager, mais bon, ce sera pour une autre fois.