Qualité de vie… et pourquoi pas « Qualité de mort »

On entends souvent parler de la qualité de vie, mais aujourd’hui surprise! J’ai entendu parler de la qualité de mort. Quel plaisir que d’entendre nommer ce dont je parles en sous entendu depuis si longtemps.

Alors pour avoir cette qualité de mort, l’améliorer même, (et ça peut être à la maison comme à l’hospice), il nous faut subvenir à ces 3 besoins.

1. Soulagement de la douleur et autre soins médicaux de support,

2. Support psychologique et spirituel pour vous et votre famille,

3. Aide avec les taches quotidiennes telles que donner le bain et l’habillement.

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4. Et j’ajouterai l’amour, du conjoint et des enfants, de la famille immédiate… même l’amour du chien ou du chat sera apprécié.

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Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

5 ans, plus ou moins

Récapitulatif

Décembre 2008 : 0 an = Début des symptômes, voyage au Mexique (6-23dec)
Décembre 2009 : 1 an = fin des traitements et acquisition de Zara.
Décembre 2010 : 2 ans= retour au travail progressif, 1 an Herceptin seul.
Décembre 2011 : 3 ans= début protocole Neratinib, été fin protocole.
Décembre 2012 : 4 ans= février récurrence, ttm Vinorelbine 9 mois.
Décembre 2013 : 5 ans= ttm divers, août lymphangite carcinomateuse.

En anglais, ils disent « the gift that keeps on giving » Le cadeau qui continue de donner

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Bracelet médical

Voici de quelle façon ça arrive. Une femme décide de partager son expérience, que celle-ci soit bonne ou mauvaise, elle l’a passe au suivant. À celui-ci de faire ce qu’il veut de l’information prévilégié. Personnellement lorsque je me sens choyée d’avoir reçu une « aventure de vie », je la passe.

Alors je vous transmet celle-ci. L’expérience raconté est touchante, véridique et enrichissante. Elle explique aussi pourquoi je poste un bracelet, et pourquoi mes documents sont prêts.

La cerise sur le gateau, les 3 liens donnés sont parfait pour se faire une idée de départ et ensuite faire son choix dans une bijouterie ou à un endroit de son choix. Je suggère dans la mesure du possible de choisir un bracelet de bonne qualité, solide et qui ne ternira pas. Ensuite on peut profiter de la paix que ce geste nous a donné.

Le lien pour la lecture du post: http://metavivor-blog.com/blog/2013/08/10/medical-emergencies-and-the-single-girl/

Être dans une périod NED (no evidence of disease), j’utiliserais probablement un des liens donné ici pour m’en procurer un autre plus joli et coloré. Je le porte jour et nuit, il fait partie de moi et restera en place plus longtemps que mes cheveux.

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Retour sec, sec, sec. (partie 2)

Passé une belle journée avec ma fille… à tenter de refaire une beauté à mes plates-bandes. J’ai donc acheté quelques annuelles, une vivace, un laurier, un bougainvillier, de la terre, et une gros plant de tomates cerises.

Nous avons donc passé l’après-midi, au soleil à plus de 26 degré, à désherber, planter, rempoter et arroser. Ma fille a été formidable.

J’ai bon espoir d’avoir beaucoup de plaisir maintenant à entrer et sortir de la maison, à regarder par la fenêtre, et à voir les yeux souriant de ma fille vérifier tous les jours si de petites tomates sont prêtes à être cueillies.

Ce soir re-arrosage et demain on plante les quelques unes qui reste. Ce sera joli joli joli!

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Retour sec, sec, sec. (partie 1)

J’ai eue de belles vacances. Agréables, chaleur et humidité était au rendez-vous.

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J’avais tout prévu, sauf un jardinier… personne n’a arrosé mes fleurs. J’ai perdu toute celles plantées cette année et aussi celles plantées l’an passé.

Même le dépanneur a de plus belles fleurs que moi! Deux ans d’efforts et d’espoirs ruiné en deux semaines.

Bien sûr ces fleurs ne sont pas la priorités dans ma vie. Mais c’est la première fois depuis 2009 que j’ai autant envie de m’entourer de belles choses, pour un futur proche. Pour lorsque je ne pourrais plus que regarder mon environnement à partir d’une chaise roulante ou d’un lit. Que je ne pourrais plus participer à la vie dites « active ». Je les attendais depuis ce printemps, pour les avoir choisies avec soins. Des fleurs et des plants qui attirent les papillons ou les oiseaux, bleues comme le ciel, jaune couleur soleil, et qui reviendrons chaque année sans trop d’efforts.

Alors que je tente aujourd’hui de réchapper quelques annuelles, je calcules mes efforts : 30 minutes debout ce matin à discuter avec une voisine qui est aussi ma belle-soeur, plus 3 heures branchées pour recevoir mon Aredia en intra-veineux par mon Powerport (Pac), si je prends 30 minutes pour arracher les mauvaises herbes plus 15 minutes d’arrosages… Je vais donc passer plusieurs heures demain à me demander si un jour j’irai mieux.

J’en ai déjà les prémisses qui me pincent le creux des reins. Ça je peux l’accepter, mais que le dépanneur du coin ait de jolie fleurs et que je sente une pointe je jalousie, ben zut alors!

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Média sociaux et soins de santé… mon point de vue (1)

Un Chat a eu lieu récemment sur le lien entre les médias sociaux et les soins de santé des survivant d’un cancer, et je pense qu’il serait intéressant que je donne mon point de vue puisque je suis tellement impliquée depuis 2009 en anglais puis en français. Je me suis servie de ceux-ci parce que j’avais besoin d’aide et ensuite pour aider les autres… tout en continuant à en retirer du bien!

Je dois tout d’abord féliciter Colleen Young pour tout le travail fantastique qu’elle fait. Elle touche à tout ce qui me touche, et je n’ai pas assez de mot pour dire la joie que j’ai chaque fois que je vois l’un de ses efforts se rendre jusqu’à moi. Elle arrive toujours à dire ce qui doit être dit de la bonne façon!

Voici les liens du Chat, du résumé que Colleen en a fait, et je commenterai ensuite de quelle manière je crois que les réseaux sociaux (RS) peuvent aider les patients a vivre leur vie. Ensuite avec ce que j’ai compris/lu du Chat j’ajouterai et mettrai en valeur ce qui je crois a bien ressorti de celui-ci.

. https://docs.google.com/file/d/0B5ue8cJoSiDOQ3VrOUZUSFFMR0E/edit
. http://cyhealthcommunications.wordpress.com/2013/02/26/chat-116-summary-social-media-and-self-care-in-cancer-survivors-what-do-they-provide/

À toutes les semaines, j’entends « … je ne sais pas ce que je ferais sans vous les filles… ».  Lorsqu’on ne sait plus de quel coté se tourner, une communauté virtuelle faite de mains tendues est souvent le meilleur remède qu’une femme peut recevoir.  Les membres ont connues des situations semblable, elles sont passées par là, elles comprennent mieux qui quiconque les différents troubles émotionels et physiques éprouvées.  Quel soulagement d’être entendue et comprise, je parle par expérience, j’ai tellement reçu que maintenant je suis prête à redonner.  Et je pense savoir comment.

Je dis toujours que les femmes qui partagent leurs expériences s’enrichissent mutuellement, elles pansent leur douleurs et se reconnaissent dans celles des autres, elles peuvent échanger des expériences qui ont aidé -ou pas à se sentir mieux.  Elles sortent de leur isolement et deviennent utile.  Lorsqu’on a plus de contrôle sur notre santé physique, rien de mieux que de se sentir utile, de voir que l’on peut faire une différence dans la vie de quelqu’un, même de plusieurs.  On arrête de subir, et on est reconnue comme une personne appréciée.  C’est merveilleux tout le bien que ça fait.

Je dois arrêter ici, mais je recommande fortement d’aller voir le site de la Clinique Mayo, ils font un travail exceptionnel pour aider les personnes touchées par un cancer avancé.

La Clinique Mayo : http://www.mayoclinic.org/mayo-apps/ .