Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
rad_mask the bride who wore a mask

Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

3 jours avant le mois ROSE

Plus que 3 jours avant le mois ROSE.
Parlera-t-on des cancers du sein stade III et IV? NON.
Je ne sais pas pourquoi mais j’ai un coup de colère.

On parle de prévention.
La prévention s’adresse-t-elle à nous (stade III et IV)? non. Elle s’adresse surtout aux personnes qui n’ont pas encore le cancer. Et qui ont peur de «l’attraper ».

On parle de détection précoce.
La détection précoce s’adresse-t-elle à nous (stade III et IV)? non. Nous avons déjà un cancer bien installé, merci.

On parle de donner à la recherche*.
La recherche s’adresse t’elle à nous?
Le cancer métastatique à lui seul représente 30% de tous les cancer du sein, et seulement 3 à 5% des montants alloués à la recherche le sont pour ce type de cancer. Alors OU va tout le reste de cet argent?
Les femmes ayant un cancer avancé peinent à joindre les 2 bouts, n’ont pas accès aux derniers médicaments disponibles, ne sont plus assurables et ne peuvent plus voyager, ne peuvent plus travailler ni être autonomes, vivent avec les séquelles des traitements quotidiens et une médication à vie. Vie écourtée, qui par ailleurs se transforme en entonnoir à chaque scans, à chaque progression, le tout chaque fois vécus aussi par la famille proche.

Savez-vous que le 13 octobre est « la » journée du cancer du sein métastatique?
Savez-vous ce qui se passe au Québec et ailleurs dans le monde lors de cette journée?

Je veux faire un billet dans mon blog sur le mois rose et le fait que nous les stades III et IV sommes balayées sous le tapis. Alors avez-vous quelque chose à dire qui vous tiens à cœur? C’est le temps! Essayez de faire un court texte, disons 500 mots (vous pouvez m’en envoyer 2, ou 3), et j’en discuterai ou le publierai. Je n’ai qu’une minuscule audience, mais mon blogue c’est ma place pour pleurer, hurler, et la plupart du temps, je me retiens. Faites-le de façon anonyme si ça vous plait. Envoyez-moi vos pensées en messagerie privée, je ne peux garantir que ce sera posté, car c’est selon ma santé, mon énergie et mon aptitude à rester éveillée. Mais je vais tenter de le faire, promis. En français, bien sûr. MERCI!

*Ayant travaillé en recherche pendant 20 ans, je peux vous assurer que l’argent que j’ai vu passer a toujours été bien économisée et bien dépensée (dans mon équipe de recherche en tout cas).

HFS vous connaissez?

Dans cet article : « « ,
il est dit que le syndrome main pied [en anglais hand & foot syndrom (HFS)] peut être prévenu avec du Celecoxib : (Capecitabine (Xeloda)-related HFS can be prevented with celecoxib at 200mg/mg2 daily).

Pourquoi ceux qui s’occupent de moi ne m’ont rien dit de cela. Je connais le syndrome, beaucoup de mes amies anglo ont subit cet effet, et certaines plus que d’autres. Pour ceux que ça intéresse, voici la photo de l’article pour illustrer le problème.

HFS hand foot syndrome pict - xeloda

Voilà pourquoi je dis que lorsque tu as le choix entre ça et la mort, eh bien ça met un peu les choses en perspective, à savoir ce qu’il faut endurer, avant de mourir.

Je sais que certains pense « plutôt mourir que de devoir subir cela », hé bien non, il faut avoir reniflé la mort de près pour comprendre qu’on est prêt à endurer. On ne peux pas juste s’assoir et attendre la mort.

Deux semaines de bouclées

Jour 15.

Après 14 jours de chimio, j’ai droit à 7 jours de repos. Je continue le Tykerb (bien sûr), mais j’ai (un peu) l’impression d’être en vacances. Comment je me sens? Comme en chimio, et je parle par expérience. Un synonyme serait barbouillée. J’ai la nausée particulièrement le matin, comme une femme enceinte.

Des douleurs articulaires, lombaires, la peau des jambes qui sèche comme un serpent qui mue, manteau sur le dos je m’endors sur le sofa bouche ouverte alors qu’on m’attends dans la voiture.

La plante des pieds déjà légèrement rouge, il y a quelque jours j’ai eue l’impression de marcher sur du papier bulles. Le jour suivant je marchais pieds nus et ce coup là c’est comme si c’était sur des charbons ardents, depuis vive les pantoufles et fini les pieds nus sur le sol. D’ailleurs pour ce qui est des pieds, je passe mon temps à faire trempette dans l’eau boullie et salée 3 fois par jour dans une tentative d’éviter de payer inutilement un podologue encore une fois pour des infections à répetition (je viens de la payer 3 fois en moins de 3 mois).

J’arrête de me plaindre ici, je crois bien que mon sac est vide et que j’ai terminé ma coupe.

Cette semaine ce sera le repos du guerrier, la lumière au bout du tunnel, la renaissance des globules, s’assoir et savoir qu’on peut se relever au besoin, et la cerise sur le sunday, le coup de soleil de la semaine : le rendez-vous avec l’oncologue.

Et non, pas question que je parles contre elle ici. Pas question que je dise que c’est perdu d’avance, qu’elle s’en fout, que le rendez-vous ne durera que 10minutes, qu’elle sera bien au dessus de mes questions, hautaine. Pas question.

Parlant de soleil, il est au rendez-vous ces jours-ci, et vu le week-end, demain c’est ménage de printemps. Un peu dehors et un peu dedans.

Je vais ronfler demain soir, haha.

lionne endormie

Média sociaux et soins de santé… mon point de vue (1)

Un Chat a eu lieu récemment sur le lien entre les médias sociaux et les soins de santé des survivant d’un cancer, et je pense qu’il serait intéressant que je donne mon point de vue puisque je suis tellement impliquée depuis 2009 en anglais puis en français. Je me suis servie de ceux-ci parce que j’avais besoin d’aide et ensuite pour aider les autres… tout en continuant à en retirer du bien!

Je dois tout d’abord féliciter Colleen Young pour tout le travail fantastique qu’elle fait. Elle touche à tout ce qui me touche, et je n’ai pas assez de mot pour dire la joie que j’ai chaque fois que je vois l’un de ses efforts se rendre jusqu’à moi. Elle arrive toujours à dire ce qui doit être dit de la bonne façon!

Voici les liens du Chat, du résumé que Colleen en a fait, et je commenterai ensuite de quelle manière je crois que les réseaux sociaux (RS) peuvent aider les patients a vivre leur vie. Ensuite avec ce que j’ai compris/lu du Chat j’ajouterai et mettrai en valeur ce qui je crois a bien ressorti de celui-ci.

. https://docs.google.com/file/d/0B5ue8cJoSiDOQ3VrOUZUSFFMR0E/edit
. http://cyhealthcommunications.wordpress.com/2013/02/26/chat-116-summary-social-media-and-self-care-in-cancer-survivors-what-do-they-provide/

À toutes les semaines, j’entends « … je ne sais pas ce que je ferais sans vous les filles… ».  Lorsqu’on ne sait plus de quel coté se tourner, une communauté virtuelle faite de mains tendues est souvent le meilleur remède qu’une femme peut recevoir.  Les membres ont connues des situations semblable, elles sont passées par là, elles comprennent mieux qui quiconque les différents troubles émotionels et physiques éprouvées.  Quel soulagement d’être entendue et comprise, je parle par expérience, j’ai tellement reçu que maintenant je suis prête à redonner.  Et je pense savoir comment.

Je dis toujours que les femmes qui partagent leurs expériences s’enrichissent mutuellement, elles pansent leur douleurs et se reconnaissent dans celles des autres, elles peuvent échanger des expériences qui ont aidé -ou pas à se sentir mieux.  Elles sortent de leur isolement et deviennent utile.  Lorsqu’on a plus de contrôle sur notre santé physique, rien de mieux que de se sentir utile, de voir que l’on peut faire une différence dans la vie de quelqu’un, même de plusieurs.  On arrête de subir, et on est reconnue comme une personne appréciée.  C’est merveilleux tout le bien que ça fait.

Je dois arrêter ici, mais je recommande fortement d’aller voir le site de la Clinique Mayo, ils font un travail exceptionnel pour aider les personnes touchées par un cancer avancé.

La Clinique Mayo : http://www.mayoclinic.org/mayo-apps/ .

Tannée, mais tellement tannée du rose

 

Un rappel de la façon dont j’ai découvert mon cancer.

Décembre 2008.  J’ai des gros seins, plein de bosses.  Et depuis que je suis maman un est plus gros que l’autre parce que un a allaité et l’autre pas parce que le mamelon était trop rétracté. Bon, en fait je n’ai pas à expliquer cela ici. Mais je les connais mes seins, et je me demande ou j’ai bien pu me cogner pour me faire cette douleur.  Je classes des documents tout en jasant avec une collègue et amie qui est aussi infirmière (je travaille dans un Centre de recherche d’un Centre hospitalier), je replace ma bretelle afin de calmer cette douleur sourde qui me démange en plus.  Ma collègue le remarque et me demande ce que j’ai et je lui explique que mon sein est bizarre.  Bizarre comment qu’elle me demande et moi de lui répondre que ce n’est rien que je me suis probablement cognée quelque part.

Elle m’offre de m’accompagner sur le champ pour une mammographie, je la rassure en lui disant que ce n’est rien.  Je quitte dans 3 jours pour deux semaines de vacances au Mexique et la derniere chose que je veux c’est passer une mammographie.  Le lendemain, elle me demande si ça va mieux, non, c’est même un peu plus accentué, c’est vraiment drôle que je m’entends encore dire.  Elle me réitère l’offre de la mammographie et dit qu’une infirmière est même sur place et pourra faire un exament clinique.  Ma réaction a été de rire : « Ben non voyons, quand bien même ce serait un cancer j’ai le temps en masse d’aller en vacances et je verrai à mon retour ».  Et de toute façon, un cancer, ça fait pas mal.  Et ça pique pas.

Voilà.  Le cancer inflammatoire peut se présenter de plusieurs façon, mais celle-ci est un classique.  Un petite partie de peau qui durcit (pas assez grand pour distinguer la peau d’orange), mais ça pique, et ça fait mal (une douleur sourde, à l’intérieur du sein).  Et il est là, il est déja`stade III.  Il y a urgence.

Lorsque je suis revenue de vacance, c’est comme si j’avais une grosse orange « dans » le sein, et la peau en avait à présent l’apparence.  Tout a été vite, mais vraiment pas assez.  Aujourd’hui je suis stade IV.  Malgré tous les traitements endurés le cancer s’est rendu au poumon, et aux os.

Je travaillais avec des protocoles de cancer du sein, et je n’avais jamais entendu parler du cancer inflammatoire du sein (CIS).  Mon amie l’infirmière de recherche elle, oui.  J’aurais dûe l’écouter.  Ils l’auraient vu tout de suite, à l’examen clinique et à la radiographie.  Pas une boule, mais un nid. Et depuis ce jour ou je l’ai vu, il a fait mal, de plus en plus, lorsque j’ai commencé la chimio un 13 février 2009, mon sein était gros pratiquement comme un ballon de football démangeais et faisait mal, et la douleur s’est estompé que plusieurs semaines après le début de ma chimio. ALORS OUI, UN CANCER DU SEIN, ÇA FAIT MAL, ET POUR CERTAIN TYPE DE CANCER AGRESSIF DU SEIN, UNE DOULEUR FAIT PARTI DES PREMIERS SYMPTOMES!

Si plus de 6,000 femmes seront diagnostiquée cette annnée d’un cancer du sein, environ 250 auront un CIS.

J’aime la vie, je voudrais bien lever la main comme dans leur annonce.

Mais je dois expliquer pourquoi, encore et encore.

En fait ce post est dû à la colère / tristesse que je ressens à chaque fois que je vois la pub de la Fondation du cancer du sein du Québec – désolé de devoir en plus lui faire de la publicité. http://www.rubanrose.org/. Cet organisme me fait suer, me met en colère, je n’arrive même pas toujours à mettre le doigt sur quoi exactement qui m’irrite. Ils utilisent tout un tas de trucs rose pour attirer les dons, et ça marche.  Je ne me reconnais pas, ni ne reconnais les membres des groupes de soutien dont je fais partie dans leur publicité et sur leur site.  Et dois-je avoir peur en plus, qu’ils me poursuivent pour ce que je dis? Leur force est dans la levée de fonds et dans l’octroi des subventions de recherche, ils devraient s’y tenir.

vie sans cancer

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http://observationdesseins.org/
Tout cet argent dépensé pour celles qui n’ont pas le cancer.  Et rien pour le cancer du sein métastasé.

Pas de documents informatifs, à quoi s’attendre, quels sont les traitements.  Comment continuer à vivre de façon productive.  Comment ne pas se sentir coupable quand on entends dire « si tu aimes la vie, lève ta main et vérifie tes seins ».   Bien moi j’aime la vie, et ça me fait pleurer.  Et j’ai envie de tout laisser tomber. De me tourner et tenter de tout oublier ces douleurs qu’on m’oblige à subir dès que je lis sur le sujet. Ou que j’ouvre la télé maintenant.

Et allons donc, est-ce que les médecins de famille ne sont pas les premiers en ligne sensé parler à leur patiente de la santé des seins et de la façon de le faire?

Mais je tenterai de faire taire ces sentiments, et je sais que des consoeurs pensent aussi comme moi. Heureusement que nous pouvons nous retrouver dans le petit abri que j’ai construit juste pour nous. Afin que nous puissions avoir un petit havre de paix et de compréhension libre de tout sentiments négatifs ou de culpabilité.

Voilà, je croyais que ma colère se calmerait et ce n’est pas le cas. Je crois que je vais aller me rouler en boule dans un coin.
Et peut-être qu’un bon morceau de chocolat pourra faire l’affaire?