Méli-mélo de mémoire

Reconnaissance

Alors que je disais quelque chose du genre « … après tout je me suis rendue jusqu’ici sans trop de dommages… », mon oncologue s’est mise à me dire combien elle trouvait qu’il était important de me dire combien elle me trouvait forte, que patati et patata…

En sortant du bureau j’ai dit à Mario combien je regrettais de n’avoir pu enregistrer cette tirade, je ne me rappelais déjà plus de rien tant j’étais sous le choc!
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Émotions d’homme

J’ai eu un accrochage je ne sais plus sur quel sujet avec mon conjoint. L’évènement passé, je vais le retrouver et l’on s’excuse mutuellement, je me rends compte en meme temps qu’il me faut en ajouter et tout en le prenant spontanément dans mes bras j’ajoute: « J’en profite aussi pour m’excuser à l’avance, et aussi pour les erreurs commises auparavant et que je n’aurais jamais assez de temps pour me faire tout pardonner toutes les erreurs (30 ans de vie commune, c’est long) »

Je me rends compte de tout ce que je n’aurais jamais le temps lui dire, alors bien sur les émotions remontent encore plus, et tout à coup miracle, je sens un écho chez lui. Je pense me tromper et pourtant, non.

Quelle ne fut pas ma surprise de l’entendre me murmurer tout en sanglotant : « Ce n’est pas de ta faute, ce n’est pas de ta faute… »
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À venir – avenir…

le post d’une copine, tiré d’un groupe de support auquel je suis membre depuis 2009:

Hi Everyone,
I’m going downhill pretty fast (not much voice left, hands
aren’t good at typing, almost constantly breathless, and generally
struggling). I’m surprised at how fast. My big goals are to get
Christmas presents ordered and wrapped, identify random relatives pictures. see some old friends, teach Ken to cook and mend his own sweaters,etc.
I’m going on palliative care this week, which is a good
thing. I am close to not being able to dress myself. That may take
1 1/2 hours or so even though I’m into elastic waists and zip tops.
My husband has said he will give me a modest obituary in The
Providence Journal as a Christmas gift. (We’re black humor people!)
Luckily, my mind still works, although I can’t walk much at all (have a walker and become breathless).
Thank you for all your excellent support. I will still try to keep writing as long as I can.
Love and Cheers! -H.

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Dans le même ordre d’idée, voici en Français, tiré de La Presse:
http://plus.lapresse.ca/screens/4439-a9ac-52ab37be-8d3e-5ed5ac1c6068%7C_0

Maman est une étoile

Mylène Moisan Le Soleil

Quand Martin Létourneau a accepté de me raconter son histoire, il m’a écrit ça : « Elle est très belle, malgré tout. »

Tout, c’est la mort. C’est le cancer qui lui a pris sa Jolyane, à 31 ans. Ils avaient deux jeunes garçons, une maison à Saint-Nicolas, ils s’étaient donné 10 ans pour la mettre à leur goût. Je vous raconte, ça commence en 2004.

Ce jour-là, au boulot, Martin Létourneau remarque une infirmière qu’il n’a jamais vue avant, va voir son nom dans le carnet de présence. Il ne lui parle pas, ne la revoit pas pendant trois ans. « Mais je ne l’oublie pas. » Puis, Martin s’inscrit à un cours d’électricité, le soir, tout en travaillant le jour à l’hôpital. Un gars dans son cours lui dit que sa sœur travaille là aussi. Il demande son nom, presque pour être poli.

Jolyane Fortier.

Bang. C’est la belle fille qu’il a vue trois ans auparavant. « Pendant deux semaines, je l’ai achalé pour qu’il me donne le numéro de sa sœur. » Il l’appelle. « Elle se souvenait aussi de moi. » Ils correspondent d’abord sur internet, « elle sortait d’une relation, elle ne voulait pas aller trop vite ». Ils se rencontrent une première fois « au début de l’été, on a mangé des sushis chez nous ». En 2008, ils emménagent ensemble.

« C’était mon âme sœur. » Jolyane accouche de Mathias l’année suivante, ils s’achètent une maison sur la Rive-Sud. Ils filent le parfait bonheur, vraiment, font un autre enfant, s’achètent une plus grande maison pour le mettre dedans. « On voulait minimum un autre enfant. » C’est Nicolas, il arrive le 25 avril 2012.

Puis, bang. « Fin juillet, pendant les vacances de la construction, Jolyane sent un tiraillement dans un sein, il y a une petite masse, comme un gros pois. Avant qu’ils la prennent en charge en septembre, c’est rendu gros comme une balle de golf. Quand elle commence la chimio en octobre, ça fait 20,5 cm2. »

Nicolas a trois mois, Mathias vient d’avoir trois ans. Martin fait la navette entre l’hôpital et la maison, la mère de Jolyane aussi. La masse diminue, les médecins ne prennent pas de risque, enlèvent le sein droit et un ganglion.

« Elle était considérée comme en rémission. C’était un nouveau départ, on recommençait à avoir de l’espoir. Elle attendait pour se faire reconstruire le sein. Dans le miroir, elle se voyait maigre, pas de cheveux, son estime de soi était à reconstruire. Je lui disais tout le temps qu’elle était belle, mais elle ne me croyait pas. »

Juillet arrive, les vacances de la construction approchent. Martin a un dernier contrat à Port-Cartier. « Le matin où je partais, son œil est fermé avec une bosse dessus. Elle me dit : “Vas-y, ça ne change rien.” » Il est parti travailler, Jolyane a passé une batterie de tests. Elle a appelé Martin sur la Côte-Nord.

Big bang. « Elle m’a dit qu’il y avait des métastases dans son œil et dans ses poumons. Ils lui donnaient maximum cinq ans à vivre, mais ils ont aussi dit que ça pouvait aller très vite. » Martin est revenu le 18 juillet. « On a passé deux semaines à pleurer. On s’est dit : on va profiter de la vie. »

Avoir su, ils se seraient dit ça avant.

« On a passé une semaine au Mexique tout seuls sans les enfants. Ç’a été la plus belle semaine, on s’est gâtés. Jolyane dormait le matin, elle se fatiguait vite, on se couchait à 20 h 30. » Ils sont revenus le 16 septembre, « Jolyane est entrée d’urgence à l’hôpital le 18, elle avait de la misère à respirer ». Les poumons prenaient l’eau, ils ont vidé un litre et demi, un autre litre trois jours plus tard.

Martin a compris que le cygne avait chanté quand « le pneumologue est venu [le] voir en pleurant ».

Dès que Jolyane a su qu’elle était condamnée, elle s’est mise à préparer le moment où elle ne serait plus là. Elle a fait des albums à ses enfants, leur a écrit des lettres, un livre, a enregistré une vidéo, des histoires. « Ma blonde a été tellement bonne, elle leur a parlé du fait qu’elle pourrait devenir une étoile. On en parlait tout le temps. »

Quand c’est arrivé, le 16 novembre à 16 h 33, ils avaient eu le temps de se marier, 12 jours plus tôt à l’hôpital. « Elle a réussi à trouver l’énergie pour se mettre belle, elle a été en forme pendant quatre heures. » Le 8 novembre, elle est entrée à la Maison Michel-Sarrazin, « vraiment une belle place », même si c’est la mort qui vous y attend. « Elle s’est battue le plus qu’elle pouvait. Le matin du 15, je lui ai dit : “Jolyane, c’est le temps que tu partes.” Elle a répondu : “J’avais hâte que tu me le dises.” »

Les médecins l’ont endormie. « Ça a duré 28 heures, sans boire ni manger. Elle avait la bouche sèche, je lui mettais du baume à lèvres, elle aimait tellement ça avant. Je lui ai tenu la main tout le long. À la fin, je lui ai dit : “Ça va maintenant, je vais m’occuper des enfants, tu peux partir tranquille.” »

Elle est morte sur « tranquille ».

Et maintenant ? « Quand elle est décédée, il y a une tonne de pression qui est partie, j’étais content pour elle. C’est dur émotionnellement, mais elle a tellement bien préparé son départ que c’est plus facile pour moi. On continue comme si elle était là, ça aide, mais ça fait mal aussi. » Martin a mis son parfum sur les boules du sapin et une étoile de cristal tout en haut. « Les enfants me demandent souvent d’aller voir leur mère, on y va, des fois juste cinq minutes. »

Dans l’urne, ce ne sont pas des cendres. « C’est de la poussière d’étoiles. »

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« Nous sommes tous des poussières d’étoiles ! Car tous les noyaux des atomes qui nous constituent ont été engendrés au centre d’étoiles mortes il y a plusieurs milliards d’années. » -Hubert Reeves

Le monstre est libre…

Donc, plus de Taxol dans le sang. Le monstre est lâché lousse. On dirait même que j’ai déjà un peu plus de difficulté à respirer. Ça parait lorsque je parle au téléphone, on entends plus la fin de mes phrases. Je tombe endormie partout (heureusement pas au volant), pas encore. J’oublie tout, et tout de suite.

Par exemple, hier j’ai roulé avec la voiture sur un truc qui semble assez gros pour avoir amoché la voiture, on est à deux pas de chez nous, lorsque j’arrête mon passager descends et inspecte la voiture mais moi, j’ai déjà oublié pourquoi.

Oui, il était grand temps d’arrêter le Taxol, lorsque je suis debout je suis comme sur un bateau ma tête s’en va à droite et mon corps à gauche, je fais des efforts incroyables pour que ça ne paraisse pas trop. Mes chevilles sont enflées du double de leur grosseur, debout je suis constamment à partager mon poids de l’une à l’autre pour soulager la pression et à chercher un point d’appui.

Je recommence à fixer le ciel, les montagnes et les oiseaux. À faire le bilan de ce que je n’ai pas eue le temps de faire.

Le monstre est libre et recommence à faire des ravage, si ce n’est dans mon corps, il en fait dans ma tête, il suit mes pensées et s’immisce là ou il ne devrait pas. Il me fait voir, vouloir, il chamboule mes pensées. Et celles de mes proches.

Mon conjoint dit qu’il a recommencé a pleurer lorsqu’il entends des histoires semblable à la mienne. Et pourtant, il y a bien pire…

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Je lis mes souffrances écrites par une autre

Elle essaie très fort de se concentrer, comme moi, et pareil pour moi, bientôt plus de cheveux, une poignée m’est restée entre les doigts un peu plus tôt, le cœur m’a laché un soupir, si je puis dire.
Comme elle, de la difficulté à écrire, je suis surprise chaque fois que je pose le crayon sur un papier de la force nécessaire pour simplement amorcer le mouvement de ma signature. (et je n’ai aucune masse au cerveau), de plus le résultat est horrible.
La concentration pour assimiler un texte même très court est impossible a décrire. Et Écrire un simple texte est encore plus pénible. Pour quelqu’un qui adore lire et écrire le supplice de peiner à écrire 2 phrases est indisable. Si le mot n’existe pas je l’invente.

Voilà ci-dessous,

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But as I continued to watch the interplay between Brinker and Smiley it dawned on me that my goal of remaining objective was going to be an impossible task. I run my fingers through my newly short hairdo and am reminded that soon there will be no hair to run my fingers through. As I write down notes during the interview, I realize how difficult it is becoming for me to write with a pen. Tumors are now pressing on vital nerves, and my writing arm is rapidly losing strength, and certain fingers are numb. Writing by hand has become a laborious task with the end result looking like something akin to chicken scratchings. In addition, I’m so tired from my new chemotherapy regimen that concentrating for any length of time seems a monumental feat. Finding the energy to blog is getting harder. I’m sure chemo-brain is becoming a factor as well as I struggle to find and, indeed, spell common words as I construct my sentences. Yes, objectivity was being replaced with the difficult realities of metastatic breast cancer and treatment.
http://cancerculturenow.blogspot.ca/2011/02/my-view-of-breast-cancer-according-to.html
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Un autre bon point, irritant entre tous : à gauche la façon de rendre la réalité de droite attrayante pour les publicitaires de Komen :
Komen vue of estetics

Deux semaines de bouclées

Jour 15.

Après 14 jours de chimio, j’ai droit à 7 jours de repos. Je continue le Tykerb (bien sûr), mais j’ai (un peu) l’impression d’être en vacances. Comment je me sens? Comme en chimio, et je parle par expérience. Un synonyme serait barbouillée. J’ai la nausée particulièrement le matin, comme une femme enceinte.

Des douleurs articulaires, lombaires, la peau des jambes qui sèche comme un serpent qui mue, manteau sur le dos je m’endors sur le sofa bouche ouverte alors qu’on m’attends dans la voiture.

La plante des pieds déjà légèrement rouge, il y a quelque jours j’ai eue l’impression de marcher sur du papier bulles. Le jour suivant je marchais pieds nus et ce coup là c’est comme si c’était sur des charbons ardents, depuis vive les pantoufles et fini les pieds nus sur le sol. D’ailleurs pour ce qui est des pieds, je passe mon temps à faire trempette dans l’eau boullie et salée 3 fois par jour dans une tentative d’éviter de payer inutilement un podologue encore une fois pour des infections à répetition (je viens de la payer 3 fois en moins de 3 mois).

J’arrête de me plaindre ici, je crois bien que mon sac est vide et que j’ai terminé ma coupe.

Cette semaine ce sera le repos du guerrier, la lumière au bout du tunnel, la renaissance des globules, s’assoir et savoir qu’on peut se relever au besoin, et la cerise sur le sunday, le coup de soleil de la semaine : le rendez-vous avec l’oncologue.

Et non, pas question que je parles contre elle ici. Pas question que je dise que c’est perdu d’avance, qu’elle s’en fout, que le rendez-vous ne durera que 10minutes, qu’elle sera bien au dessus de mes questions, hautaine. Pas question.

Parlant de soleil, il est au rendez-vous ces jours-ci, et vu le week-end, demain c’est ménage de printemps. Un peu dehors et un peu dedans.

Je vais ronfler demain soir, haha.

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Dates et états

En décembre dernier, cela faisait 4 ans depuis le moment ou j’ai « vu » pour la premiere fois ce foutu cancer qui allait changer ma vie.  Et 1 an depuis les premiers symptômes* de métastases aux poumons.

*En décembre dernier, j’ai réalisé que quelque chose était bizarre car je ne pouvais plus avoir de fou rire, ou même de simple rigolade sans avoir une grosse quinte de toux.

Malgré tout mes espoirs que j’ai eue pendant 3 longues années  NED (sans évidence de maladie), il semble bien que je ferai partie du fameux 40% qui se rends, vivante, à 5 ans du CIS, et comme j’ai l’habitude de dire: « Encore vivante, mais dans quel état ???« .

 

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Petits bonheurs

Penser qu’il est possible de ne plus jamais connaître le plaisir d’être sous la douche sans stress ou douleurs est quelque chose de difficile à concevoir. J’ai pensé que c’était ce qui m’arrivait il y a quelques mois. La peur m’a noué le ventre et m’a fait sangloter à l’idée de la perte que cela impliquait.

Depuis que j’ai eue tellement de misère à respirer que je pouvais à peine me tenir droite, (il ne s’agissait pas d’un évènement isolé mais d’une évolution nette), quelque chose a changé. Il y a maintenant un bonheur complet à sentir le jet chaud de la douche me dénouer les douleurs du dos, une nouvelle lumière, des arc-en-ciel, de la musique et des oiseaux sont avec moi et font de ce moment un instant de vie merveilleux…

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Ces jours-ci il fait froid, tellement froid qu’après quelques pas, je dois penser à respirer lorsque je suis à l’extérieur.  Et si je suis dans un endroit public (je vais marcher tous les jours au centre commercial), il me faut ralentir pour ne pas alerter les gens autour à cause du sifflement que ma respiration produit.  Dès que je suis à l’intérieur rapidement les bruits cessent et ma respiration reprends son rythme que j’aime tant.  Mes jambes et mes hanches prennent aussitôt le tempo habituel et l’élasticité qui convient.  Ça fonctionne, j’avance, et c’est encore une fois merveilleux.

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Et ainsi de suite.  Il m’arrive de ne plus me reconnaître, une douleur, un rash, une injection à faire, une crème pour ceci et une autre ailleurs, et voilà, on passe ensuite à un autre bon moment de vie.

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Alors si jamais je suis allongée en douleurs et ne peux plus prendre soin de ma personne, trouvez-moi un coussin bien chaud pour le creux des reins, et peut-être que je sourirai à nouveau.