La 6e Conférence pour vaincre le cancer aura lieu début avril 2014

http://www.conferencecancer.com/programmeaffiche-conf-2014-FR

À cette conférence, il y aura « Le patient partenaire : un virage essentiel au sein du système de santé »
Le virage patient-partenaire présenté par Vincent Dumez, directeur, Bureau facultaire de l’expertise Patient Partenaire, Faculté de médecine Université de
Montréal (UdeM) − délégué expérience patient, Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
…N’est-ce pas merveilleux?

De plus, j’ai eue l’immense surprise cette semaine de lire le blogue de Dr Vadeboncoeur (Les Docteurs) qui est justement axé sur ce sujet. Dire qu’au début de la semaine, j’ai déchirée une page brouillon que j’avais préparé à son attention en me disant que ça avait pas de bon sens de lui demander son avis ou son aide qu’il devait avoir bien d’autres chats à fouetter (ouf, quelle expression).
Je ne sais pas ou tout ça peut mener, mais je sens que l’avenir est là.
http://www.lactualite.com/blogues/le-blogue-sante-et-science/et-maintenant-place-aux-patients/

En tant qu’initiatrice du premier groupe de support au Québec pour les femmes ayant un cancer du sein stade III ou IV, je voudrais que l’information francophone circule, soit lue et comprise par les membres du groupe et quelle soit retransmise ensuite aux proches (famille et amis).

Pourquoi pas, je sens que c’est possible. Nous avons simplement besoin de recevoir de l’information (fiable et vérifiable). Puisque nous nous retrouvons dans un groupe pour échanger, c’est que nous ne recevons pas cette information ou si nous la recevons, elle est tronquée et nous avons besoin d’un complément.

Besoin aussi du point de vue d’autres patients qui « sont passé par là » ou qui sont « dans le même bateau » est aussi important afin de briser la solitude et aider à mettre des mots sur des nouvelles émotions ressenties et vécues.

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Mise à jour : 21 novembre 2013

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Hier rencontre avec un des 3 oncologues de mon ancien centre ou j’étais traitée en 2009 pour le CIS, et ou le suivi du protocole de recherche sur le Neratinib est fait. Il m’a annoncé que l’étude fermait, ils passent en mode production des résultats.

Gentil comme il est, il a bien remarqué que j’étais presque chauve, fatiguée et essoufflée, et a bien vu mon visage gonflé de cortisone. Il s’est encore plus radouci (comme si c’était possible cet homme est une soie) et a demandé comment j’allais.

Je lui ai tout dis – ils n’étaient pas au courant de la lymphangite – et à la fin il m’a explique qu’en décembre le Kadcyla et le Perjeta devraient être approuvés et seraient de bonnes options pour moi. A mon tour de lui dire combien mon oncologue ne veux jamais s’avancer et que cela m’inquiète. Il a dit de toute façon, je vais voir à garder contact et dès que les produits sont disponible que vous puissiez le recevoir. Ma fille qui m’accompagnait ne s’en pouvait plus, il a rétabli la confiance quelle avait perdu en les oncologues, c’est pas rien.

Aujourd’hui, la prise de sang pour ma chimio a démontré que mon hémoglobine est a 84%. La dernière fois a 83% j’ai dit que je me sentais bien alors que ce n’était pas vrai et je l’ai regretté. Alors aujourd’hui j’ai dit la vérité, fatigue et essoufflement me rendent la vie difficile, donc une transfusion d’un culot de sang est prévu pour demain.

Après ma chimio, cet après-midi on a rencontré mon pneumologue. Se fiant à mes récent scans, il dit que tout est mieux (son contentement était contagieux), prochain rendez-vous dans 2 mois.

Donc, je marche lentement et pas plus de 50 pas mais je marche. Je respire avec difficulté mais n’ai pas l’impression d’étouffer et de toute façon demain on devrait voir une amélioration.

Mais surtout, mon moral est revenu (avec l’augmentation de la cortisone je suppose). J’ai la tête pleine de d’idées, de plans, d’envies, de souhaits, de lumière et de soleil. J’ai bon espoir d’arriver à en réaliser quelques’une, et j’y travaille déjà. Yeah!

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Rendez-vous difficile

Bon. Depuis hier je cherche une façon de vous relater comment s’est passé ma rencontre d’hier (jeudi 2 mai) avec mon oncologue. Je n’arrive tout simplement pas à faire une histoire courte avec ce moment désagréable. Pour moi et ma fille de 16 ans.

Ma fille était avec moi pour deux raisons : elle désirait rencontrer et discuter avec ma psychologue attitrée depuis l’an passé, et participer de façon plus active à mes traitements. Le rendez-vous avec ma psy étant juste avant celui de l’oncologue, et puisque c’était un rendez-vous de contrôle et pas particulièrement important j’ai pensé que c’était une bonne idée qu’elle vienne. Eh bien ce dernier rendez-vous ne s’est pas passé tout à fait comme je l’imaginais.

J’ai toujours plein de question, de pourquoi et de «et si?», je pose mes questions, même si elles peuvent avoir l’air stupide (ou que moi je peux avoir l’air stupide parce que je ne sais pas comment formuler mon interrogation), et même si je sais qu’elle (l’oncologue) n’aime pas que je pose certaines de ces questions.

Après un leger examen physique et la décision de retarder d’au moins deux semaines la reprise du Xéloda à cause des infections (orteils et doigts), je me suis assise et ai sorti ma liste habituelle.

À la question « quel sont les prochains traitements après celui-ci », elle m’a répondu : 1. Qu’il ne restait pas beaucoup de choix 2. Qu’elle avait très peu d’espoir que je puisse recevoir le TDM1 3. Qu’on devait avant tout commencer par voir ce que le présent traitement donnait comme résultat, et qu’en attendant, ça ne servait à rien de tenter d’imaginer la suite. Wow.

À ma demande de la possibilité de changer mes médicaments, après discussion sur les possibilités, quand je lui ai dit avoir fait une intolérance forte à une molécule de morphine, elle m’a demandé laquelle. Elle n’a jamais jeté un oeil à mon dossier ou à l’ordi. Elle avait le dossier mais c’est moi, la malade qui a des problemes de mémoire qui devait me rappeller d’un médicament reçu l’été passé, allons donc!

Pendant mes questions, alors que je cherchais mes mots pour expliquer quelque chose, je l’ai regardé en souriant et elle a dit rapidement « c’est pas moi qui vais deviner ». Elle m’a fait mal mais j’ai répondu du tac au tac « bonne réponse » (en voulant dire le contraire bien sûr).

Je lui ai aussi demandé à quel moment j’aurais les prochains scans, elle a dit: pas avant 3-4 cycles (3 semaines chacun donc presque 3 mois!). Eh bien, c’est long!

Ce matin j’ai demandé à ma fille ce qu’elle avait compris, et elle a compris la même chose que moi. Inquiétant.

J’ai l’impression qu’elle ne m’aime pas, et c’est maintenant réciproque.

Pour en remettre, l’infirmière pivot viens de me contacter pour me dire qu’on va m’appeller la semaine prochaine pour me donner la date des prochains scans qui sont dûs car « les derniers datent de janvier, alors il est temps » qu’elle me dit. 😮

Heureusement que je m’entends bien avec elle, car c’est elle -l’infirmière pivot- qui va m’aider lorsque je changerai de centre. Ce qui va sûrement arriver car pour recevoir le Kadcyla je devrai être traitée ailleurs.

Alors, non seulement je suis fâchée et déçue des réponses que l’oncologue m’a donnée, mais je suis terriblement attristée que ma fille ait assisté à cela.Voilà, ça me fait du bien de l’avoir raconté, ouf!

Deux semaines de bouclées

Jour 15.

Après 14 jours de chimio, j’ai droit à 7 jours de repos. Je continue le Tykerb (bien sûr), mais j’ai (un peu) l’impression d’être en vacances. Comment je me sens? Comme en chimio, et je parle par expérience. Un synonyme serait barbouillée. J’ai la nausée particulièrement le matin, comme une femme enceinte.

Des douleurs articulaires, lombaires, la peau des jambes qui sèche comme un serpent qui mue, manteau sur le dos je m’endors sur le sofa bouche ouverte alors qu’on m’attends dans la voiture.

La plante des pieds déjà légèrement rouge, il y a quelque jours j’ai eue l’impression de marcher sur du papier bulles. Le jour suivant je marchais pieds nus et ce coup là c’est comme si c’était sur des charbons ardents, depuis vive les pantoufles et fini les pieds nus sur le sol. D’ailleurs pour ce qui est des pieds, je passe mon temps à faire trempette dans l’eau boullie et salée 3 fois par jour dans une tentative d’éviter de payer inutilement un podologue encore une fois pour des infections à répetition (je viens de la payer 3 fois en moins de 3 mois).

J’arrête de me plaindre ici, je crois bien que mon sac est vide et que j’ai terminé ma coupe.

Cette semaine ce sera le repos du guerrier, la lumière au bout du tunnel, la renaissance des globules, s’assoir et savoir qu’on peut se relever au besoin, et la cerise sur le sunday, le coup de soleil de la semaine : le rendez-vous avec l’oncologue.

Et non, pas question que je parles contre elle ici. Pas question que je dise que c’est perdu d’avance, qu’elle s’en fout, que le rendez-vous ne durera que 10minutes, qu’elle sera bien au dessus de mes questions, hautaine. Pas question.

Parlant de soleil, il est au rendez-vous ces jours-ci, et vu le week-end, demain c’est ménage de printemps. Un peu dehors et un peu dedans.

Je vais ronfler demain soir, haha.

lionne endormie

I wonder / Je me demande

I wonder if she realize (see below) that she is speaking for me and some of my friends, all of us who are in the slowly declining pathway? When I read her, it’s like my own voice is speaking in my head. In english they say « I hear you ».

This time I am lucky to be one of those that are leaving. Can you guess how much I will be enjoying e-ve-ry minutes?

Leaving with my 27 pills per day, my daily self injection of blood thinner, and knowing my first round of Tykerb and Xeloda are waiting for me at home.

How hard it will be to take me out of the beach. I will probably grab a palm tree with both arms and wont leave it lol. Sadly, the show must go on, until the end.

Read her blog she speaks wonderfully.

My new blogpost on http://www.lisabadams.com: It’s complicated (Positano) | Lisa Bonchek Adams
http://lisabadams.com/2013/03/19/positano-its-complicated/?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+LisaBAdams+%28Lisa+B+Adams%29

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Je me demande si elle réalise qu’elle parle pour moi et certaines de mes copines, nous qui sommes sur la pente descendante? Quand je la lis, j’ai l’impression d’entendre ma voix qui me parle dans ma tête.

Cette fois j’ai la chance d’être une de celles qui quittera sous peu. Pouvez-vous imaginer combien je vais apprécier chacune de ces minutes?

Je pars avec mes 27 pilules par jour, mes auto-injections d’anticoagulant, sachant que mon premier cycle de Tykerb & Xeloda m’attends à la maison.

Combien ce sera difficile de quitter la plage. Je vais probablement attraper un palmier à deux bras, et ne le lacherai pas.

Hélas, le « spectacle » doit continuer, et jusqu’à la fin.

Elle parle magnifiquement, lisez son blogue, vous ne le regretterez pas.

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Média sociaux et soins de santé… mon point de vue (1)

Un Chat a eu lieu récemment sur le lien entre les médias sociaux et les soins de santé des survivant d’un cancer, et je pense qu’il serait intéressant que je donne mon point de vue puisque je suis tellement impliquée depuis 2009 en anglais puis en français. Je me suis servie de ceux-ci parce que j’avais besoin d’aide et ensuite pour aider les autres… tout en continuant à en retirer du bien!

Je dois tout d’abord féliciter Colleen Young pour tout le travail fantastique qu’elle fait. Elle touche à tout ce qui me touche, et je n’ai pas assez de mot pour dire la joie que j’ai chaque fois que je vois l’un de ses efforts se rendre jusqu’à moi. Elle arrive toujours à dire ce qui doit être dit de la bonne façon!

Voici les liens du Chat, du résumé que Colleen en a fait, et je commenterai ensuite de quelle manière je crois que les réseaux sociaux (RS) peuvent aider les patients a vivre leur vie. Ensuite avec ce que j’ai compris/lu du Chat j’ajouterai et mettrai en valeur ce qui je crois a bien ressorti de celui-ci.

. https://docs.google.com/file/d/0B5ue8cJoSiDOQ3VrOUZUSFFMR0E/edit
. http://cyhealthcommunications.wordpress.com/2013/02/26/chat-116-summary-social-media-and-self-care-in-cancer-survivors-what-do-they-provide/

À toutes les semaines, j’entends « … je ne sais pas ce que je ferais sans vous les filles… ».  Lorsqu’on ne sait plus de quel coté se tourner, une communauté virtuelle faite de mains tendues est souvent le meilleur remède qu’une femme peut recevoir.  Les membres ont connues des situations semblable, elles sont passées par là, elles comprennent mieux qui quiconque les différents troubles émotionels et physiques éprouvées.  Quel soulagement d’être entendue et comprise, je parle par expérience, j’ai tellement reçu que maintenant je suis prête à redonner.  Et je pense savoir comment.

Je dis toujours que les femmes qui partagent leurs expériences s’enrichissent mutuellement, elles pansent leur douleurs et se reconnaissent dans celles des autres, elles peuvent échanger des expériences qui ont aidé -ou pas à se sentir mieux.  Elles sortent de leur isolement et deviennent utile.  Lorsqu’on a plus de contrôle sur notre santé physique, rien de mieux que de se sentir utile, de voir que l’on peut faire une différence dans la vie de quelqu’un, même de plusieurs.  On arrête de subir, et on est reconnue comme une personne appréciée.  C’est merveilleux tout le bien que ça fait.

Je dois arrêter ici, mais je recommande fortement d’aller voir le site de la Clinique Mayo, ils font un travail exceptionnel pour aider les personnes touchées par un cancer avancé.

La Clinique Mayo : http://www.mayoclinic.org/mayo-apps/ .

Tannée, mais tellement tannée du rose

 

Un rappel de la façon dont j’ai découvert mon cancer.

Décembre 2008.  J’ai des gros seins, plein de bosses.  Et depuis que je suis maman un est plus gros que l’autre parce que un a allaité et l’autre pas parce que le mamelon était trop rétracté. Bon, en fait je n’ai pas à expliquer cela ici. Mais je les connais mes seins, et je me demande ou j’ai bien pu me cogner pour me faire cette douleur.  Je classes des documents tout en jasant avec une collègue et amie qui est aussi infirmière (je travaille dans un Centre de recherche d’un Centre hospitalier), je replace ma bretelle afin de calmer cette douleur sourde qui me démange en plus.  Ma collègue le remarque et me demande ce que j’ai et je lui explique que mon sein est bizarre.  Bizarre comment qu’elle me demande et moi de lui répondre que ce n’est rien que je me suis probablement cognée quelque part.

Elle m’offre de m’accompagner sur le champ pour une mammographie, je la rassure en lui disant que ce n’est rien.  Je quitte dans 3 jours pour deux semaines de vacances au Mexique et la derniere chose que je veux c’est passer une mammographie.  Le lendemain, elle me demande si ça va mieux, non, c’est même un peu plus accentué, c’est vraiment drôle que je m’entends encore dire.  Elle me réitère l’offre de la mammographie et dit qu’une infirmière est même sur place et pourra faire un exament clinique.  Ma réaction a été de rire : « Ben non voyons, quand bien même ce serait un cancer j’ai le temps en masse d’aller en vacances et je verrai à mon retour ».  Et de toute façon, un cancer, ça fait pas mal.  Et ça pique pas.

Voilà.  Le cancer inflammatoire peut se présenter de plusieurs façon, mais celle-ci est un classique.  Un petite partie de peau qui durcit (pas assez grand pour distinguer la peau d’orange), mais ça pique, et ça fait mal (une douleur sourde, à l’intérieur du sein).  Et il est là, il est déja`stade III.  Il y a urgence.

Lorsque je suis revenue de vacance, c’est comme si j’avais une grosse orange « dans » le sein, et la peau en avait à présent l’apparence.  Tout a été vite, mais vraiment pas assez.  Aujourd’hui je suis stade IV.  Malgré tous les traitements endurés le cancer s’est rendu au poumon, et aux os.

Je travaillais avec des protocoles de cancer du sein, et je n’avais jamais entendu parler du cancer inflammatoire du sein (CIS).  Mon amie l’infirmière de recherche elle, oui.  J’aurais dûe l’écouter.  Ils l’auraient vu tout de suite, à l’examen clinique et à la radiographie.  Pas une boule, mais un nid. Et depuis ce jour ou je l’ai vu, il a fait mal, de plus en plus, lorsque j’ai commencé la chimio un 13 février 2009, mon sein était gros pratiquement comme un ballon de football démangeais et faisait mal, et la douleur s’est estompé que plusieurs semaines après le début de ma chimio. ALORS OUI, UN CANCER DU SEIN, ÇA FAIT MAL, ET POUR CERTAIN TYPE DE CANCER AGRESSIF DU SEIN, UNE DOULEUR FAIT PARTI DES PREMIERS SYMPTOMES!

Si plus de 6,000 femmes seront diagnostiquée cette annnée d’un cancer du sein, environ 250 auront un CIS.

J’aime la vie, je voudrais bien lever la main comme dans leur annonce.

Mais je dois expliquer pourquoi, encore et encore.

En fait ce post est dû à la colère / tristesse que je ressens à chaque fois que je vois la pub de la Fondation du cancer du sein du Québec – désolé de devoir en plus lui faire de la publicité. http://www.rubanrose.org/. Cet organisme me fait suer, me met en colère, je n’arrive même pas toujours à mettre le doigt sur quoi exactement qui m’irrite. Ils utilisent tout un tas de trucs rose pour attirer les dons, et ça marche.  Je ne me reconnais pas, ni ne reconnais les membres des groupes de soutien dont je fais partie dans leur publicité et sur leur site.  Et dois-je avoir peur en plus, qu’ils me poursuivent pour ce que je dis? Leur force est dans la levée de fonds et dans l’octroi des subventions de recherche, ils devraient s’y tenir.

vie sans cancer

………….

http://observationdesseins.org/
Tout cet argent dépensé pour celles qui n’ont pas le cancer.  Et rien pour le cancer du sein métastasé.

Pas de documents informatifs, à quoi s’attendre, quels sont les traitements.  Comment continuer à vivre de façon productive.  Comment ne pas se sentir coupable quand on entends dire « si tu aimes la vie, lève ta main et vérifie tes seins ».   Bien moi j’aime la vie, et ça me fait pleurer.  Et j’ai envie de tout laisser tomber. De me tourner et tenter de tout oublier ces douleurs qu’on m’oblige à subir dès que je lis sur le sujet. Ou que j’ouvre la télé maintenant.

Et allons donc, est-ce que les médecins de famille ne sont pas les premiers en ligne sensé parler à leur patiente de la santé des seins et de la façon de le faire?

Mais je tenterai de faire taire ces sentiments, et je sais que des consoeurs pensent aussi comme moi. Heureusement que nous pouvons nous retrouver dans le petit abri que j’ai construit juste pour nous. Afin que nous puissions avoir un petit havre de paix et de compréhension libre de tout sentiments négatifs ou de culpabilité.

Voilà, je croyais que ma colère se calmerait et ce n’est pas le cas. Je crois que je vais aller me rouler en boule dans un coin.
Et peut-être qu’un bon morceau de chocolat pourra faire l’affaire?