Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
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La 6e Conférence pour vaincre le cancer aura lieu début avril 2014

http://www.conferencecancer.com/programmeaffiche-conf-2014-FR

À cette conférence, il y aura « Le patient partenaire : un virage essentiel au sein du système de santé »
Le virage patient-partenaire présenté par Vincent Dumez, directeur, Bureau facultaire de l’expertise Patient Partenaire, Faculté de médecine Université de
Montréal (UdeM) − délégué expérience patient, Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
…N’est-ce pas merveilleux?

De plus, j’ai eue l’immense surprise cette semaine de lire le blogue de Dr Vadeboncoeur (Les Docteurs) qui est justement axé sur ce sujet. Dire qu’au début de la semaine, j’ai déchirée une page brouillon que j’avais préparé à son attention en me disant que ça avait pas de bon sens de lui demander son avis ou son aide qu’il devait avoir bien d’autres chats à fouetter (ouf, quelle expression).
Je ne sais pas ou tout ça peut mener, mais je sens que l’avenir est là.
http://www.lactualite.com/blogues/le-blogue-sante-et-science/et-maintenant-place-aux-patients/

En tant qu’initiatrice du premier groupe de support au Québec pour les femmes ayant un cancer du sein stade III ou IV, je voudrais que l’information francophone circule, soit lue et comprise par les membres du groupe et quelle soit retransmise ensuite aux proches (famille et amis).

Pourquoi pas, je sens que c’est possible. Nous avons simplement besoin de recevoir de l’information (fiable et vérifiable). Puisque nous nous retrouvons dans un groupe pour échanger, c’est que nous ne recevons pas cette information ou si nous la recevons, elle est tronquée et nous avons besoin d’un complément.

Besoin aussi du point de vue d’autres patients qui « sont passé par là » ou qui sont « dans le même bateau » est aussi important afin de briser la solitude et aider à mettre des mots sur des nouvelles émotions ressenties et vécues.

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Méli-mélo de mémoire

Reconnaissance

Alors que je disais quelque chose du genre « … après tout je me suis rendue jusqu’ici sans trop de dommages… », mon oncologue s’est mise à me dire combien elle trouvait qu’il était important de me dire combien elle me trouvait forte, que patati et patata…

En sortant du bureau j’ai dit à Mario combien je regrettais de n’avoir pu enregistrer cette tirade, je ne me rappelais déjà plus de rien tant j’étais sous le choc!
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Émotions d’homme

J’ai eu un accrochage je ne sais plus sur quel sujet avec mon conjoint. L’évènement passé, je vais le retrouver et l’on s’excuse mutuellement, je me rends compte en meme temps qu’il me faut en ajouter et tout en le prenant spontanément dans mes bras j’ajoute: « J’en profite aussi pour m’excuser à l’avance, et aussi pour les erreurs commises auparavant et que je n’aurais jamais assez de temps pour me faire tout pardonner toutes les erreurs (30 ans de vie commune, c’est long) »

Je me rends compte de tout ce que je n’aurais jamais le temps lui dire, alors bien sur les émotions remontent encore plus, et tout à coup miracle, je sens un écho chez lui. Je pense me tromper et pourtant, non.

Quelle ne fut pas ma surprise de l’entendre me murmurer tout en sanglotant : « Ce n’est pas de ta faute, ce n’est pas de ta faute… »
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Qualité de vie… et pourquoi pas « Qualité de mort »

On entends souvent parler de la qualité de vie, mais aujourd’hui surprise! J’ai entendu parler de la qualité de mort. Quel plaisir que d’entendre nommer ce dont je parles en sous entendu depuis si longtemps.

Alors pour avoir cette qualité de mort, l’améliorer même, (et ça peut être à la maison comme à l’hospice), il nous faut subvenir à ces 3 besoins.

1. Soulagement de la douleur et autre soins médicaux de support,

2. Support psychologique et spirituel pour vous et votre famille,

3. Aide avec les taches quotidiennes telles que donner le bain et l’habillement.

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4. Et j’ajouterai l’amour, du conjoint et des enfants, de la famille immédiate… même l’amour du chien ou du chat sera apprécié.

Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

5 ans, plus ou moins

Récapitulatif

Décembre 2008 : 0 an = Début des symptômes, voyage au Mexique (6-23dec)
Décembre 2009 : 1 an = fin des traitements et acquisition de Zara.
Décembre 2010 : 2 ans= retour au travail progressif, 1 an Herceptin seul.
Décembre 2011 : 3 ans= début protocole Neratinib, été fin protocole.
Décembre 2012 : 4 ans= février récurrence, ttm Vinorelbine 9 mois.
Décembre 2013 : 5 ans= ttm divers, août lymphangite carcinomateuse.

En anglais, ils disent « the gift that keeps on giving » Le cadeau qui continue de donner

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Cachez cette statistique…

Certaines peuvent vivre avec la connaissance de ces chiffres et d’autre pas, alors faudrait-il les cacher, ne pas les montrer?

Peut-être, mais il ne faut pas ME demander de ne pas les montrer, de ne pas en parler, justement dans le but de les faire mentir.

Car j’adore tenter d’expliquer comment les statistiques peuvent donner une fausse représentation de la réalité. Puis rétablir les faits. Sauf que.

Hélas, ma condition physique fait que mon esprit n’est plus aussi clair, récemment je suis passé carrément de la 1ere vitesse au neutre. Plus rien ne sort, et alors que je cherche la bonne nouille (référence a mon cerveau qui est comme un gros plat de macaronis bien glissants) je me perds et quelle horreur ne peut expliquer mon point de vue – alors pour donner des explications de ce genre, zut de zut- ça prends toute mon énergie, et il arrive que je m’endorme la face dans les nouilles…

Quel dommage pour les nouilles.

macaroni