Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
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Méli-mélo de mémoire

Reconnaissance

Alors que je disais quelque chose du genre « … après tout je me suis rendue jusqu’ici sans trop de dommages… », mon oncologue s’est mise à me dire combien elle trouvait qu’il était important de me dire combien elle me trouvait forte, que patati et patata…

En sortant du bureau j’ai dit à Mario combien je regrettais de n’avoir pu enregistrer cette tirade, je ne me rappelais déjà plus de rien tant j’étais sous le choc!
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Émotions d’homme

J’ai eu un accrochage je ne sais plus sur quel sujet avec mon conjoint. L’évènement passé, je vais le retrouver et l’on s’excuse mutuellement, je me rends compte en meme temps qu’il me faut en ajouter et tout en le prenant spontanément dans mes bras j’ajoute: « J’en profite aussi pour m’excuser à l’avance, et aussi pour les erreurs commises auparavant et que je n’aurais jamais assez de temps pour me faire tout pardonner toutes les erreurs (30 ans de vie commune, c’est long) »

Je me rends compte de tout ce que je n’aurais jamais le temps lui dire, alors bien sur les émotions remontent encore plus, et tout à coup miracle, je sens un écho chez lui. Je pense me tromper et pourtant, non.

Quelle ne fut pas ma surprise de l’entendre me murmurer tout en sanglotant : « Ce n’est pas de ta faute, ce n’est pas de ta faute… »
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Qualité de vie… et pourquoi pas « Qualité de mort »

On entends souvent parler de la qualité de vie, mais aujourd’hui surprise! J’ai entendu parler de la qualité de mort. Quel plaisir que d’entendre nommer ce dont je parles en sous entendu depuis si longtemps.

Alors pour avoir cette qualité de mort, l’améliorer même, (et ça peut être à la maison comme à l’hospice), il nous faut subvenir à ces 3 besoins.

1. Soulagement de la douleur et autre soins médicaux de support,

2. Support psychologique et spirituel pour vous et votre famille,

3. Aide avec les taches quotidiennes telles que donner le bain et l’habillement.

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4. Et j’ajouterai l’amour, du conjoint et des enfants, de la famille immédiate… même l’amour du chien ou du chat sera apprécié.

Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

À venir – avenir…

le post d’une copine, tiré d’un groupe de support auquel je suis membre depuis 2009:

Hi Everyone,
I’m going downhill pretty fast (not much voice left, hands
aren’t good at typing, almost constantly breathless, and generally
struggling). I’m surprised at how fast. My big goals are to get
Christmas presents ordered and wrapped, identify random relatives pictures. see some old friends, teach Ken to cook and mend his own sweaters,etc.
I’m going on palliative care this week, which is a good
thing. I am close to not being able to dress myself. That may take
1 1/2 hours or so even though I’m into elastic waists and zip tops.
My husband has said he will give me a modest obituary in The
Providence Journal as a Christmas gift. (We’re black humor people!)
Luckily, my mind still works, although I can’t walk much at all (have a walker and become breathless).
Thank you for all your excellent support. I will still try to keep writing as long as I can.
Love and Cheers! -H.

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Dans le même ordre d’idée, voici en Français, tiré de La Presse:
http://plus.lapresse.ca/screens/4439-a9ac-52ab37be-8d3e-5ed5ac1c6068%7C_0

Maman est une étoile

Mylène Moisan Le Soleil

Quand Martin Létourneau a accepté de me raconter son histoire, il m’a écrit ça : « Elle est très belle, malgré tout. »

Tout, c’est la mort. C’est le cancer qui lui a pris sa Jolyane, à 31 ans. Ils avaient deux jeunes garçons, une maison à Saint-Nicolas, ils s’étaient donné 10 ans pour la mettre à leur goût. Je vous raconte, ça commence en 2004.

Ce jour-là, au boulot, Martin Létourneau remarque une infirmière qu’il n’a jamais vue avant, va voir son nom dans le carnet de présence. Il ne lui parle pas, ne la revoit pas pendant trois ans. « Mais je ne l’oublie pas. » Puis, Martin s’inscrit à un cours d’électricité, le soir, tout en travaillant le jour à l’hôpital. Un gars dans son cours lui dit que sa sœur travaille là aussi. Il demande son nom, presque pour être poli.

Jolyane Fortier.

Bang. C’est la belle fille qu’il a vue trois ans auparavant. « Pendant deux semaines, je l’ai achalé pour qu’il me donne le numéro de sa sœur. » Il l’appelle. « Elle se souvenait aussi de moi. » Ils correspondent d’abord sur internet, « elle sortait d’une relation, elle ne voulait pas aller trop vite ». Ils se rencontrent une première fois « au début de l’été, on a mangé des sushis chez nous ». En 2008, ils emménagent ensemble.

« C’était mon âme sœur. » Jolyane accouche de Mathias l’année suivante, ils s’achètent une maison sur la Rive-Sud. Ils filent le parfait bonheur, vraiment, font un autre enfant, s’achètent une plus grande maison pour le mettre dedans. « On voulait minimum un autre enfant. » C’est Nicolas, il arrive le 25 avril 2012.

Puis, bang. « Fin juillet, pendant les vacances de la construction, Jolyane sent un tiraillement dans un sein, il y a une petite masse, comme un gros pois. Avant qu’ils la prennent en charge en septembre, c’est rendu gros comme une balle de golf. Quand elle commence la chimio en octobre, ça fait 20,5 cm2. »

Nicolas a trois mois, Mathias vient d’avoir trois ans. Martin fait la navette entre l’hôpital et la maison, la mère de Jolyane aussi. La masse diminue, les médecins ne prennent pas de risque, enlèvent le sein droit et un ganglion.

« Elle était considérée comme en rémission. C’était un nouveau départ, on recommençait à avoir de l’espoir. Elle attendait pour se faire reconstruire le sein. Dans le miroir, elle se voyait maigre, pas de cheveux, son estime de soi était à reconstruire. Je lui disais tout le temps qu’elle était belle, mais elle ne me croyait pas. »

Juillet arrive, les vacances de la construction approchent. Martin a un dernier contrat à Port-Cartier. « Le matin où je partais, son œil est fermé avec une bosse dessus. Elle me dit : “Vas-y, ça ne change rien.” » Il est parti travailler, Jolyane a passé une batterie de tests. Elle a appelé Martin sur la Côte-Nord.

Big bang. « Elle m’a dit qu’il y avait des métastases dans son œil et dans ses poumons. Ils lui donnaient maximum cinq ans à vivre, mais ils ont aussi dit que ça pouvait aller très vite. » Martin est revenu le 18 juillet. « On a passé deux semaines à pleurer. On s’est dit : on va profiter de la vie. »

Avoir su, ils se seraient dit ça avant.

« On a passé une semaine au Mexique tout seuls sans les enfants. Ç’a été la plus belle semaine, on s’est gâtés. Jolyane dormait le matin, elle se fatiguait vite, on se couchait à 20 h 30. » Ils sont revenus le 16 septembre, « Jolyane est entrée d’urgence à l’hôpital le 18, elle avait de la misère à respirer ». Les poumons prenaient l’eau, ils ont vidé un litre et demi, un autre litre trois jours plus tard.

Martin a compris que le cygne avait chanté quand « le pneumologue est venu [le] voir en pleurant ».

Dès que Jolyane a su qu’elle était condamnée, elle s’est mise à préparer le moment où elle ne serait plus là. Elle a fait des albums à ses enfants, leur a écrit des lettres, un livre, a enregistré une vidéo, des histoires. « Ma blonde a été tellement bonne, elle leur a parlé du fait qu’elle pourrait devenir une étoile. On en parlait tout le temps. »

Quand c’est arrivé, le 16 novembre à 16 h 33, ils avaient eu le temps de se marier, 12 jours plus tôt à l’hôpital. « Elle a réussi à trouver l’énergie pour se mettre belle, elle a été en forme pendant quatre heures. » Le 8 novembre, elle est entrée à la Maison Michel-Sarrazin, « vraiment une belle place », même si c’est la mort qui vous y attend. « Elle s’est battue le plus qu’elle pouvait. Le matin du 15, je lui ai dit : “Jolyane, c’est le temps que tu partes.” Elle a répondu : “J’avais hâte que tu me le dises.” »

Les médecins l’ont endormie. « Ça a duré 28 heures, sans boire ni manger. Elle avait la bouche sèche, je lui mettais du baume à lèvres, elle aimait tellement ça avant. Je lui ai tenu la main tout le long. À la fin, je lui ai dit : “Ça va maintenant, je vais m’occuper des enfants, tu peux partir tranquille.” »

Elle est morte sur « tranquille ».

Et maintenant ? « Quand elle est décédée, il y a une tonne de pression qui est partie, j’étais content pour elle. C’est dur émotionnellement, mais elle a tellement bien préparé son départ que c’est plus facile pour moi. On continue comme si elle était là, ça aide, mais ça fait mal aussi. » Martin a mis son parfum sur les boules du sapin et une étoile de cristal tout en haut. « Les enfants me demandent souvent d’aller voir leur mère, on y va, des fois juste cinq minutes. »

Dans l’urne, ce ne sont pas des cendres. « C’est de la poussière d’étoiles. »

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« Nous sommes tous des poussières d’étoiles ! Car tous les noyaux des atomes qui nous constituent ont été engendrés au centre d’étoiles mortes il y a plusieurs milliards d’années. » -Hubert Reeves

5 ans, plus ou moins

Récapitulatif

Décembre 2008 : 0 an = Début des symptômes, voyage au Mexique (6-23dec)
Décembre 2009 : 1 an = fin des traitements et acquisition de Zara.
Décembre 2010 : 2 ans= retour au travail progressif, 1 an Herceptin seul.
Décembre 2011 : 3 ans= début protocole Neratinib, été fin protocole.
Décembre 2012 : 4 ans= février récurrence, ttm Vinorelbine 9 mois.
Décembre 2013 : 5 ans= ttm divers, août lymphangite carcinomateuse.

En anglais, ils disent « the gift that keeps on giving » Le cadeau qui continue de donner

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