La 6e Conférence pour vaincre le cancer aura lieu début avril 2014

http://www.conferencecancer.com/programmeaffiche-conf-2014-FR

À cette conférence, il y aura « Le patient partenaire : un virage essentiel au sein du système de santé »
Le virage patient-partenaire présenté par Vincent Dumez, directeur, Bureau facultaire de l’expertise Patient Partenaire, Faculté de médecine Université de
Montréal (UdeM) − délégué expérience patient, Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
…N’est-ce pas merveilleux?

De plus, j’ai eue l’immense surprise cette semaine de lire le blogue de Dr Vadeboncoeur (Les Docteurs) qui est justement axé sur ce sujet. Dire qu’au début de la semaine, j’ai déchirée une page brouillon que j’avais préparé à son attention en me disant que ça avait pas de bon sens de lui demander son avis ou son aide qu’il devait avoir bien d’autres chats à fouetter (ouf, quelle expression).
Je ne sais pas ou tout ça peut mener, mais je sens que l’avenir est là.
http://www.lactualite.com/blogues/le-blogue-sante-et-science/et-maintenant-place-aux-patients/

En tant qu’initiatrice du premier groupe de support au Québec pour les femmes ayant un cancer du sein stade III ou IV, je voudrais que l’information francophone circule, soit lue et comprise par les membres du groupe et quelle soit retransmise ensuite aux proches (famille et amis).

Pourquoi pas, je sens que c’est possible. Nous avons simplement besoin de recevoir de l’information (fiable et vérifiable). Puisque nous nous retrouvons dans un groupe pour échanger, c’est que nous ne recevons pas cette information ou si nous la recevons, elle est tronquée et nous avons besoin d’un complément.

Besoin aussi du point de vue d’autres patients qui « sont passé par là » ou qui sont « dans le même bateau » est aussi important afin de briser la solitude et aider à mettre des mots sur des nouvelles émotions ressenties et vécues.

doctor explaining  diagnosis and medication to  couple

Advertisements

Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

Média sociaux et soins de santé… mon point de vue (1)

Un Chat a eu lieu récemment sur le lien entre les médias sociaux et les soins de santé des survivant d’un cancer, et je pense qu’il serait intéressant que je donne mon point de vue puisque je suis tellement impliquée depuis 2009 en anglais puis en français. Je me suis servie de ceux-ci parce que j’avais besoin d’aide et ensuite pour aider les autres… tout en continuant à en retirer du bien!

Je dois tout d’abord féliciter Colleen Young pour tout le travail fantastique qu’elle fait. Elle touche à tout ce qui me touche, et je n’ai pas assez de mot pour dire la joie que j’ai chaque fois que je vois l’un de ses efforts se rendre jusqu’à moi. Elle arrive toujours à dire ce qui doit être dit de la bonne façon!

Voici les liens du Chat, du résumé que Colleen en a fait, et je commenterai ensuite de quelle manière je crois que les réseaux sociaux (RS) peuvent aider les patients a vivre leur vie. Ensuite avec ce que j’ai compris/lu du Chat j’ajouterai et mettrai en valeur ce qui je crois a bien ressorti de celui-ci.

. https://docs.google.com/file/d/0B5ue8cJoSiDOQ3VrOUZUSFFMR0E/edit
. http://cyhealthcommunications.wordpress.com/2013/02/26/chat-116-summary-social-media-and-self-care-in-cancer-survivors-what-do-they-provide/

À toutes les semaines, j’entends « … je ne sais pas ce que je ferais sans vous les filles… ».  Lorsqu’on ne sait plus de quel coté se tourner, une communauté virtuelle faite de mains tendues est souvent le meilleur remède qu’une femme peut recevoir.  Les membres ont connues des situations semblable, elles sont passées par là, elles comprennent mieux qui quiconque les différents troubles émotionels et physiques éprouvées.  Quel soulagement d’être entendue et comprise, je parle par expérience, j’ai tellement reçu que maintenant je suis prête à redonner.  Et je pense savoir comment.

Je dis toujours que les femmes qui partagent leurs expériences s’enrichissent mutuellement, elles pansent leur douleurs et se reconnaissent dans celles des autres, elles peuvent échanger des expériences qui ont aidé -ou pas à se sentir mieux.  Elles sortent de leur isolement et deviennent utile.  Lorsqu’on a plus de contrôle sur notre santé physique, rien de mieux que de se sentir utile, de voir que l’on peut faire une différence dans la vie de quelqu’un, même de plusieurs.  On arrête de subir, et on est reconnue comme une personne appréciée.  C’est merveilleux tout le bien que ça fait.

Je dois arrêter ici, mais je recommande fortement d’aller voir le site de la Clinique Mayo, ils font un travail exceptionnel pour aider les personnes touchées par un cancer avancé.

La Clinique Mayo : http://www.mayoclinic.org/mayo-apps/ .