Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
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Méli-mélo de mémoire

Reconnaissance

Alors que je disais quelque chose du genre « … après tout je me suis rendue jusqu’ici sans trop de dommages… », mon oncologue s’est mise à me dire combien elle trouvait qu’il était important de me dire combien elle me trouvait forte, que patati et patata…

En sortant du bureau j’ai dit à Mario combien je regrettais de n’avoir pu enregistrer cette tirade, je ne me rappelais déjà plus de rien tant j’étais sous le choc!
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Émotions d’homme

J’ai eu un accrochage je ne sais plus sur quel sujet avec mon conjoint. L’évènement passé, je vais le retrouver et l’on s’excuse mutuellement, je me rends compte en meme temps qu’il me faut en ajouter et tout en le prenant spontanément dans mes bras j’ajoute: « J’en profite aussi pour m’excuser à l’avance, et aussi pour les erreurs commises auparavant et que je n’aurais jamais assez de temps pour me faire tout pardonner toutes les erreurs (30 ans de vie commune, c’est long) »

Je me rends compte de tout ce que je n’aurais jamais le temps lui dire, alors bien sur les émotions remontent encore plus, et tout à coup miracle, je sens un écho chez lui. Je pense me tromper et pourtant, non.

Quelle ne fut pas ma surprise de l’entendre me murmurer tout en sanglotant : « Ce n’est pas de ta faute, ce n’est pas de ta faute… »
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Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

Tannée d’être tannée…

courage

Je suis tannée, et si fatiguée… Toute la semaine passée j’ai attendue d’être bien, c’est arrivée jeudi matin. Bien sûr c’est le matin de la chimio. Alors rebelote on remet ça pour une semaine.

On est samedi soir et j’ai passé la journée couchée ou assise. Pas assez d’énergie pour quoi que ce soit. Mal à l’abdomen pareil comme lors du début de mes vacances en Floride. Difficile de me lever, et lorsque c’est possible c’est après une série d’acrobaties. Puis, impossible de marcher le corps droit, je dois faire attention aux courbature, mes hanches comme mes jambes ne suivent plus mon souffle court. Je dois faire attention aussi de ne pas pointer les pieds sous risque de crampes horrible dans le mollet ou le dessus du pieds.

Je m’endors partout sans crier gare et me réveille les doigts écrasés sur les touches de l’ordinateur, ou sur l’aiguille de Lovenox plié dans le gras du ventre 3hrs après le début de l’injection.

Ce qui est encore pire, c’est d’apercevoir mon reflet dans un miroir. Je n’ai pris que 10lbs mais on dirait que j’en ai pris 40 ou 50. Mon crane est dégarni, il ne me reste que des filets comme des plumes sur une tête qui semble tronquée. Mon visage est bouffi, le regard fuyant. Une forme de poire. Pas assez de force dans les bras pour faire quelque chose de joli avec un foulard, alors on s’endure.

On pense qu’on a vu le pire, eh non. Encore pire que tout ça, il y a la vie, oui le pire c’est de voir la vie. La bella vita qui défile autour de moi, l’insouciance, l’indifférence à la beauté, l’ignorance de la brièveté, l’oublie de la joie de vivre spontanément rien que pour vivre. Et les plans pour le lendemain, pour le mois suivant comme pour la saison suivante, disponible que pour les autres.

Alors que pour moi, ces moments à venir sont plutôt des moments remplis de peur et d’inconnu. Un trou dans l’oubli, dans des pièces de plus en plus petites et sombres, ou je devrai me réfugier dans ma tête, là ou l’horreur pourra faire son chemin et l’idée des douleurs grandes et petites à venir me colleront à la peau, incluant les méthodes pour les éviter.

Que dire des souvenirs qui me reviennent parce que rattachés à tout, chaque objets, chaque rayons de soleil, toucher de peau, ravive le sentiment de perte et devient ensuite une blessure de plus à porter. Difficile de tenter de faire semblant d’être heureuse et d’apprécier chaque seconde, l’envie même demande trop d’efforts.

Maintenant que je l’ai dit, ce malaise que je traine du matin au soir, je peux tenter de le maitriser. C’est vrai qu’il est possible que demain je me réveille l’œil clair et l’esprit aussi. C’est possible. Je peux encore y croire, tous les soirs je me couche en y croyant, oui j’arrive encore à m’endormir le sourire aux lèvres.

Oh, je voudrais surtout ajouter, je suis tannée d’être tannée, et encore plus de me plaindre… Mais y’a qu’ici que je peux me permettre d’évacuer totalement.

Je lis mes souffrances écrites par une autre

Elle essaie très fort de se concentrer, comme moi, et pareil pour moi, bientôt plus de cheveux, une poignée m’est restée entre les doigts un peu plus tôt, le cœur m’a laché un soupir, si je puis dire.
Comme elle, de la difficulté à écrire, je suis surprise chaque fois que je pose le crayon sur un papier de la force nécessaire pour simplement amorcer le mouvement de ma signature. (et je n’ai aucune masse au cerveau), de plus le résultat est horrible.
La concentration pour assimiler un texte même très court est impossible a décrire. Et Écrire un simple texte est encore plus pénible. Pour quelqu’un qui adore lire et écrire le supplice de peiner à écrire 2 phrases est indisable. Si le mot n’existe pas je l’invente.

Voilà ci-dessous,

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But as I continued to watch the interplay between Brinker and Smiley it dawned on me that my goal of remaining objective was going to be an impossible task. I run my fingers through my newly short hairdo and am reminded that soon there will be no hair to run my fingers through. As I write down notes during the interview, I realize how difficult it is becoming for me to write with a pen. Tumors are now pressing on vital nerves, and my writing arm is rapidly losing strength, and certain fingers are numb. Writing by hand has become a laborious task with the end result looking like something akin to chicken scratchings. In addition, I’m so tired from my new chemotherapy regimen that concentrating for any length of time seems a monumental feat. Finding the energy to blog is getting harder. I’m sure chemo-brain is becoming a factor as well as I struggle to find and, indeed, spell common words as I construct my sentences. Yes, objectivity was being replaced with the difficult realities of metastatic breast cancer and treatment.
http://cancerculturenow.blogspot.ca/2011/02/my-view-of-breast-cancer-according-to.html
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Un autre bon point, irritant entre tous : à gauche la façon de rendre la réalité de droite attrayante pour les publicitaires de Komen :
Komen vue of estetics

3 jours avant le mois ROSE

Plus que 3 jours avant le mois ROSE.
Parlera-t-on des cancers du sein stade III et IV? NON.
Je ne sais pas pourquoi mais j’ai un coup de colère.

On parle de prévention.
La prévention s’adresse-t-elle à nous (stade III et IV)? non. Elle s’adresse surtout aux personnes qui n’ont pas encore le cancer. Et qui ont peur de «l’attraper ».

On parle de détection précoce.
La détection précoce s’adresse-t-elle à nous (stade III et IV)? non. Nous avons déjà un cancer bien installé, merci.

On parle de donner à la recherche*.
La recherche s’adresse t’elle à nous?
Le cancer métastatique à lui seul représente 30% de tous les cancer du sein, et seulement 3 à 5% des montants alloués à la recherche le sont pour ce type de cancer. Alors OU va tout le reste de cet argent?
Les femmes ayant un cancer avancé peinent à joindre les 2 bouts, n’ont pas accès aux derniers médicaments disponibles, ne sont plus assurables et ne peuvent plus voyager, ne peuvent plus travailler ni être autonomes, vivent avec les séquelles des traitements quotidiens et une médication à vie. Vie écourtée, qui par ailleurs se transforme en entonnoir à chaque scans, à chaque progression, le tout chaque fois vécus aussi par la famille proche.

Savez-vous que le 13 octobre est « la » journée du cancer du sein métastatique?
Savez-vous ce qui se passe au Québec et ailleurs dans le monde lors de cette journée?

Je veux faire un billet dans mon blog sur le mois rose et le fait que nous les stades III et IV sommes balayées sous le tapis. Alors avez-vous quelque chose à dire qui vous tiens à cœur? C’est le temps! Essayez de faire un court texte, disons 500 mots (vous pouvez m’en envoyer 2, ou 3), et j’en discuterai ou le publierai. Je n’ai qu’une minuscule audience, mais mon blogue c’est ma place pour pleurer, hurler, et la plupart du temps, je me retiens. Faites-le de façon anonyme si ça vous plait. Envoyez-moi vos pensées en messagerie privée, je ne peux garantir que ce sera posté, car c’est selon ma santé, mon énergie et mon aptitude à rester éveillée. Mais je vais tenter de le faire, promis. En français, bien sûr. MERCI!

*Ayant travaillé en recherche pendant 20 ans, je peux vous assurer que l’argent que j’ai vu passer a toujours été bien économisée et bien dépensée (dans mon équipe de recherche en tout cas).