Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

………………….

Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
…………….

En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
rad_mask the bride who wore a mask

Mise à jour : 21 novembre 2013

1C1A67AB-FAFC-488A-990B-15E1F0431904_image_200

Hier rencontre avec un des 3 oncologues de mon ancien centre ou j’étais traitée en 2009 pour le CIS, et ou le suivi du protocole de recherche sur le Neratinib est fait. Il m’a annoncé que l’étude fermait, ils passent en mode production des résultats.

Gentil comme il est, il a bien remarqué que j’étais presque chauve, fatiguée et essoufflée, et a bien vu mon visage gonflé de cortisone. Il s’est encore plus radouci (comme si c’était possible cet homme est une soie) et a demandé comment j’allais.

Je lui ai tout dis – ils n’étaient pas au courant de la lymphangite – et à la fin il m’a explique qu’en décembre le Kadcyla et le Perjeta devraient être approuvés et seraient de bonnes options pour moi. A mon tour de lui dire combien mon oncologue ne veux jamais s’avancer et que cela m’inquiète. Il a dit de toute façon, je vais voir à garder contact et dès que les produits sont disponible que vous puissiez le recevoir. Ma fille qui m’accompagnait ne s’en pouvait plus, il a rétabli la confiance quelle avait perdu en les oncologues, c’est pas rien.

Aujourd’hui, la prise de sang pour ma chimio a démontré que mon hémoglobine est a 84%. La dernière fois a 83% j’ai dit que je me sentais bien alors que ce n’était pas vrai et je l’ai regretté. Alors aujourd’hui j’ai dit la vérité, fatigue et essoufflement me rendent la vie difficile, donc une transfusion d’un culot de sang est prévu pour demain.

Après ma chimio, cet après-midi on a rencontré mon pneumologue. Se fiant à mes récent scans, il dit que tout est mieux (son contentement était contagieux), prochain rendez-vous dans 2 mois.

Donc, je marche lentement et pas plus de 50 pas mais je marche. Je respire avec difficulté mais n’ai pas l’impression d’étouffer et de toute façon demain on devrait voir une amélioration.

Mais surtout, mon moral est revenu (avec l’augmentation de la cortisone je suppose). J’ai la tête pleine de d’idées, de plans, d’envies, de souhaits, de lumière et de soleil. J’ai bon espoir d’arriver à en réaliser quelques’une, et j’y travaille déjà. Yeah!

imagesY2B187S9

Rendez-vous difficile

Bon. Depuis hier je cherche une façon de vous relater comment s’est passé ma rencontre d’hier (jeudi 2 mai) avec mon oncologue. Je n’arrive tout simplement pas à faire une histoire courte avec ce moment désagréable. Pour moi et ma fille de 16 ans.

Ma fille était avec moi pour deux raisons : elle désirait rencontrer et discuter avec ma psychologue attitrée depuis l’an passé, et participer de façon plus active à mes traitements. Le rendez-vous avec ma psy étant juste avant celui de l’oncologue, et puisque c’était un rendez-vous de contrôle et pas particulièrement important j’ai pensé que c’était une bonne idée qu’elle vienne. Eh bien ce dernier rendez-vous ne s’est pas passé tout à fait comme je l’imaginais.

J’ai toujours plein de question, de pourquoi et de «et si?», je pose mes questions, même si elles peuvent avoir l’air stupide (ou que moi je peux avoir l’air stupide parce que je ne sais pas comment formuler mon interrogation), et même si je sais qu’elle (l’oncologue) n’aime pas que je pose certaines de ces questions.

Après un leger examen physique et la décision de retarder d’au moins deux semaines la reprise du Xéloda à cause des infections (orteils et doigts), je me suis assise et ai sorti ma liste habituelle.

À la question « quel sont les prochains traitements après celui-ci », elle m’a répondu : 1. Qu’il ne restait pas beaucoup de choix 2. Qu’elle avait très peu d’espoir que je puisse recevoir le TDM1 3. Qu’on devait avant tout commencer par voir ce que le présent traitement donnait comme résultat, et qu’en attendant, ça ne servait à rien de tenter d’imaginer la suite. Wow.

À ma demande de la possibilité de changer mes médicaments, après discussion sur les possibilités, quand je lui ai dit avoir fait une intolérance forte à une molécule de morphine, elle m’a demandé laquelle. Elle n’a jamais jeté un oeil à mon dossier ou à l’ordi. Elle avait le dossier mais c’est moi, la malade qui a des problemes de mémoire qui devait me rappeller d’un médicament reçu l’été passé, allons donc!

Pendant mes questions, alors que je cherchais mes mots pour expliquer quelque chose, je l’ai regardé en souriant et elle a dit rapidement « c’est pas moi qui vais deviner ». Elle m’a fait mal mais j’ai répondu du tac au tac « bonne réponse » (en voulant dire le contraire bien sûr).

Je lui ai aussi demandé à quel moment j’aurais les prochains scans, elle a dit: pas avant 3-4 cycles (3 semaines chacun donc presque 3 mois!). Eh bien, c’est long!

Ce matin j’ai demandé à ma fille ce qu’elle avait compris, et elle a compris la même chose que moi. Inquiétant.

J’ai l’impression qu’elle ne m’aime pas, et c’est maintenant réciproque.

Pour en remettre, l’infirmière pivot viens de me contacter pour me dire qu’on va m’appeller la semaine prochaine pour me donner la date des prochains scans qui sont dûs car « les derniers datent de janvier, alors il est temps » qu’elle me dit. 😮

Heureusement que je m’entends bien avec elle, car c’est elle -l’infirmière pivot- qui va m’aider lorsque je changerai de centre. Ce qui va sûrement arriver car pour recevoir le Kadcyla je devrai être traitée ailleurs.

Alors, non seulement je suis fâchée et déçue des réponses que l’oncologue m’a donnée, mais je suis terriblement attristée que ma fille ait assisté à cela.Voilà, ça me fait du bien de l’avoir raconté, ouf!

Deux semaines de bouclées

Jour 15.

Après 14 jours de chimio, j’ai droit à 7 jours de repos. Je continue le Tykerb (bien sûr), mais j’ai (un peu) l’impression d’être en vacances. Comment je me sens? Comme en chimio, et je parle par expérience. Un synonyme serait barbouillée. J’ai la nausée particulièrement le matin, comme une femme enceinte.

Des douleurs articulaires, lombaires, la peau des jambes qui sèche comme un serpent qui mue, manteau sur le dos je m’endors sur le sofa bouche ouverte alors qu’on m’attends dans la voiture.

La plante des pieds déjà légèrement rouge, il y a quelque jours j’ai eue l’impression de marcher sur du papier bulles. Le jour suivant je marchais pieds nus et ce coup là c’est comme si c’était sur des charbons ardents, depuis vive les pantoufles et fini les pieds nus sur le sol. D’ailleurs pour ce qui est des pieds, je passe mon temps à faire trempette dans l’eau boullie et salée 3 fois par jour dans une tentative d’éviter de payer inutilement un podologue encore une fois pour des infections à répetition (je viens de la payer 3 fois en moins de 3 mois).

J’arrête de me plaindre ici, je crois bien que mon sac est vide et que j’ai terminé ma coupe.

Cette semaine ce sera le repos du guerrier, la lumière au bout du tunnel, la renaissance des globules, s’assoir et savoir qu’on peut se relever au besoin, et la cerise sur le sunday, le coup de soleil de la semaine : le rendez-vous avec l’oncologue.

Et non, pas question que je parles contre elle ici. Pas question que je dise que c’est perdu d’avance, qu’elle s’en fout, que le rendez-vous ne durera que 10minutes, qu’elle sera bien au dessus de mes questions, hautaine. Pas question.

Parlant de soleil, il est au rendez-vous ces jours-ci, et vu le week-end, demain c’est ménage de printemps. Un peu dehors et un peu dedans.

Je vais ronfler demain soir, haha.

lionne endormie

Docteur A, B, C…

Comme tout le monde, il m’arrive de faire des bilans, toute sorte de bilans, surtout dernièrement. En voici un rapide.

Lors de mon premier diagnostique en 2009, j’ai eu Dr « A » l’oncologue qui m’a tendu la main alors que je tombais entre deux chaises, avec 2 mois entre la vue des premiers symptomes et le début des traitements.

Puis un deuxième, Dr « B » qui prenais le relais lorsque le premier n’était pas disponible, celui-ci était un jeune rapide, mais avec le temps il a appris que s’il ne prenait pas le temps d’écouter il se le faisait dire, et il s’est adouci avec le temps. J’ai su peu de temps avant mon opération que ce serait lui qui ferait la chirurgie, et il a fait un excellent travail.

Dr « C » m’a surprise par son humanité, lorsque j’ai accepté de participer à une étude pour une médication qui pourrait prévenir les métastases au cerveau, il a été celui qui m’a le plus fais d’examen physique minutieux, et était particulièrement à l’écoute de mes efforts de sensibilisations et d’une gentilesse touchante.

Lorsque je suis passée stade IV, l’équipe médicale a changé. J’ai fais connaissance de Dre « D », plutôt brusque et pressée, elle ne savait même pas que mon cancer de départ était un cancer inflammatoire du sein, ni les chimio que j’avais reçue, « je n’ai pas encore pris connaissance du dossier » qu’elle a dit. Ça m’a fait carrément peur. Elle m’a prescrit une chimio dont le premier mois a été si difficile qu’il m’a décidé à changer de Centre de traitement. J’ai voulu tout arrêter. Malgré un mois difficile au début dûe à au dosage trop fort, ça m`a tout de même donné un temps de survie avec une qualité de vie excellente pendant 9 mois. .

Au nouveau Centre, j’ai rencontré Dre E, résidente qui semblait avoir l’âge de ma fille. À l’écoute dès le début, elle n’a pas ménagé ses informations son aide a été précieuse pendant les mois ou tout allait bien. Sa résidence se terminera bientôt.

Récemment remplacée par Dre F, professionnelle à souhait, mais froide comme un bonhomme de neige et qui se croit en droit de tout garder les informations pour elle. Il semble donc que je devrai sortir les dents, et m’aiguiser les griffes afin d’avoir les copies de résutats de tests et les informations qui devraient venir avec.

Et tenter de voir s’il n’y a pas possibilité qu’on me « matche » avec un autre oncologue… Pourquoi pas une émission « L’onco est dans le bureau », « Le combat des onco » ou un « Starpatiente »…

connaissance-medicale-pair-