Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
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Qualité de vie… et pourquoi pas « Qualité de mort »

On entends souvent parler de la qualité de vie, mais aujourd’hui surprise! J’ai entendu parler de la qualité de mort. Quel plaisir que d’entendre nommer ce dont je parles en sous entendu depuis si longtemps.

Alors pour avoir cette qualité de mort, l’améliorer même, (et ça peut être à la maison comme à l’hospice), il nous faut subvenir à ces 3 besoins.

1. Soulagement de la douleur et autre soins médicaux de support,

2. Support psychologique et spirituel pour vous et votre famille,

3. Aide avec les taches quotidiennes telles que donner le bain et l’habillement.

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4. Et j’ajouterai l’amour, du conjoint et des enfants, de la famille immédiate… même l’amour du chien ou du chat sera apprécié.

À venir – avenir…

le post d’une copine, tiré d’un groupe de support auquel je suis membre depuis 2009:

Hi Everyone,
I’m going downhill pretty fast (not much voice left, hands
aren’t good at typing, almost constantly breathless, and generally
struggling). I’m surprised at how fast. My big goals are to get
Christmas presents ordered and wrapped, identify random relatives pictures. see some old friends, teach Ken to cook and mend his own sweaters,etc.
I’m going on palliative care this week, which is a good
thing. I am close to not being able to dress myself. That may take
1 1/2 hours or so even though I’m into elastic waists and zip tops.
My husband has said he will give me a modest obituary in The
Providence Journal as a Christmas gift. (We’re black humor people!)
Luckily, my mind still works, although I can’t walk much at all (have a walker and become breathless).
Thank you for all your excellent support. I will still try to keep writing as long as I can.
Love and Cheers! -H.

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Dans le même ordre d’idée, voici en Français, tiré de La Presse:
http://plus.lapresse.ca/screens/4439-a9ac-52ab37be-8d3e-5ed5ac1c6068%7C_0

Maman est une étoile

Mylène Moisan Le Soleil

Quand Martin Létourneau a accepté de me raconter son histoire, il m’a écrit ça : « Elle est très belle, malgré tout. »

Tout, c’est la mort. C’est le cancer qui lui a pris sa Jolyane, à 31 ans. Ils avaient deux jeunes garçons, une maison à Saint-Nicolas, ils s’étaient donné 10 ans pour la mettre à leur goût. Je vous raconte, ça commence en 2004.

Ce jour-là, au boulot, Martin Létourneau remarque une infirmière qu’il n’a jamais vue avant, va voir son nom dans le carnet de présence. Il ne lui parle pas, ne la revoit pas pendant trois ans. « Mais je ne l’oublie pas. » Puis, Martin s’inscrit à un cours d’électricité, le soir, tout en travaillant le jour à l’hôpital. Un gars dans son cours lui dit que sa sœur travaille là aussi. Il demande son nom, presque pour être poli.

Jolyane Fortier.

Bang. C’est la belle fille qu’il a vue trois ans auparavant. « Pendant deux semaines, je l’ai achalé pour qu’il me donne le numéro de sa sœur. » Il l’appelle. « Elle se souvenait aussi de moi. » Ils correspondent d’abord sur internet, « elle sortait d’une relation, elle ne voulait pas aller trop vite ». Ils se rencontrent une première fois « au début de l’été, on a mangé des sushis chez nous ». En 2008, ils emménagent ensemble.

« C’était mon âme sœur. » Jolyane accouche de Mathias l’année suivante, ils s’achètent une maison sur la Rive-Sud. Ils filent le parfait bonheur, vraiment, font un autre enfant, s’achètent une plus grande maison pour le mettre dedans. « On voulait minimum un autre enfant. » C’est Nicolas, il arrive le 25 avril 2012.

Puis, bang. « Fin juillet, pendant les vacances de la construction, Jolyane sent un tiraillement dans un sein, il y a une petite masse, comme un gros pois. Avant qu’ils la prennent en charge en septembre, c’est rendu gros comme une balle de golf. Quand elle commence la chimio en octobre, ça fait 20,5 cm2. »

Nicolas a trois mois, Mathias vient d’avoir trois ans. Martin fait la navette entre l’hôpital et la maison, la mère de Jolyane aussi. La masse diminue, les médecins ne prennent pas de risque, enlèvent le sein droit et un ganglion.

« Elle était considérée comme en rémission. C’était un nouveau départ, on recommençait à avoir de l’espoir. Elle attendait pour se faire reconstruire le sein. Dans le miroir, elle se voyait maigre, pas de cheveux, son estime de soi était à reconstruire. Je lui disais tout le temps qu’elle était belle, mais elle ne me croyait pas. »

Juillet arrive, les vacances de la construction approchent. Martin a un dernier contrat à Port-Cartier. « Le matin où je partais, son œil est fermé avec une bosse dessus. Elle me dit : “Vas-y, ça ne change rien.” » Il est parti travailler, Jolyane a passé une batterie de tests. Elle a appelé Martin sur la Côte-Nord.

Big bang. « Elle m’a dit qu’il y avait des métastases dans son œil et dans ses poumons. Ils lui donnaient maximum cinq ans à vivre, mais ils ont aussi dit que ça pouvait aller très vite. » Martin est revenu le 18 juillet. « On a passé deux semaines à pleurer. On s’est dit : on va profiter de la vie. »

Avoir su, ils se seraient dit ça avant.

« On a passé une semaine au Mexique tout seuls sans les enfants. Ç’a été la plus belle semaine, on s’est gâtés. Jolyane dormait le matin, elle se fatiguait vite, on se couchait à 20 h 30. » Ils sont revenus le 16 septembre, « Jolyane est entrée d’urgence à l’hôpital le 18, elle avait de la misère à respirer ». Les poumons prenaient l’eau, ils ont vidé un litre et demi, un autre litre trois jours plus tard.

Martin a compris que le cygne avait chanté quand « le pneumologue est venu [le] voir en pleurant ».

Dès que Jolyane a su qu’elle était condamnée, elle s’est mise à préparer le moment où elle ne serait plus là. Elle a fait des albums à ses enfants, leur a écrit des lettres, un livre, a enregistré une vidéo, des histoires. « Ma blonde a été tellement bonne, elle leur a parlé du fait qu’elle pourrait devenir une étoile. On en parlait tout le temps. »

Quand c’est arrivé, le 16 novembre à 16 h 33, ils avaient eu le temps de se marier, 12 jours plus tôt à l’hôpital. « Elle a réussi à trouver l’énergie pour se mettre belle, elle a été en forme pendant quatre heures. » Le 8 novembre, elle est entrée à la Maison Michel-Sarrazin, « vraiment une belle place », même si c’est la mort qui vous y attend. « Elle s’est battue le plus qu’elle pouvait. Le matin du 15, je lui ai dit : “Jolyane, c’est le temps que tu partes.” Elle a répondu : “J’avais hâte que tu me le dises.” »

Les médecins l’ont endormie. « Ça a duré 28 heures, sans boire ni manger. Elle avait la bouche sèche, je lui mettais du baume à lèvres, elle aimait tellement ça avant. Je lui ai tenu la main tout le long. À la fin, je lui ai dit : “Ça va maintenant, je vais m’occuper des enfants, tu peux partir tranquille.” »

Elle est morte sur « tranquille ».

Et maintenant ? « Quand elle est décédée, il y a une tonne de pression qui est partie, j’étais content pour elle. C’est dur émotionnellement, mais elle a tellement bien préparé son départ que c’est plus facile pour moi. On continue comme si elle était là, ça aide, mais ça fait mal aussi. » Martin a mis son parfum sur les boules du sapin et une étoile de cristal tout en haut. « Les enfants me demandent souvent d’aller voir leur mère, on y va, des fois juste cinq minutes. »

Dans l’urne, ce ne sont pas des cendres. « C’est de la poussière d’étoiles. »

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« Nous sommes tous des poussières d’étoiles ! Car tous les noyaux des atomes qui nous constituent ont été engendrés au centre d’étoiles mortes il y a plusieurs milliards d’années. » -Hubert Reeves

5 ans, plus ou moins

Récapitulatif

Décembre 2008 : 0 an = Début des symptômes, voyage au Mexique (6-23dec)
Décembre 2009 : 1 an = fin des traitements et acquisition de Zara.
Décembre 2010 : 2 ans= retour au travail progressif, 1 an Herceptin seul.
Décembre 2011 : 3 ans= début protocole Neratinib, été fin protocole.
Décembre 2012 : 4 ans= février récurrence, ttm Vinorelbine 9 mois.
Décembre 2013 : 5 ans= ttm divers, août lymphangite carcinomateuse.

En anglais, ils disent « the gift that keeps on giving » Le cadeau qui continue de donner

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Un répit bien attendu!

Je n’osais le demander, mais offert sous le couvert de « toxicité », alors là je le prends.

J’ai rencontré mon oncologue aujourd’hui, et après un examen physique sommaire, elle a décidé que l’on arrêtait le Taxol.

Mes cheveux vont repousser, mes chevilles reprendre leur taille, l’infection sous les ongles se résorber, ma tête cesser de me jouer des tours…

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Sur un plan plus personnel

Mon conjoint dit qu’il est maintenant convaincue que l’oncologue est carrément folle. Son point de vue d’aujourd’hui :
1. À peine entrée dans son bureau elle n’a de cesse de dire à quel point je semble aller bien, alors que je peine à respirer, à bouger. En quelque sorte elle m’oblige à dire comme elle, je déteste cela. Moi, quand ça va bien je le dis et c’est pareil quand ca va mal. Je déteste embellir la réalité. Mon conjoint est habitué comme ça. Alors mis a part les politesses du début dont je veux bien jouer le jeu, je suis là pour être soignée… Est-ce que je peux dire ce qui ne va pas?
2. Ce qui l’a le plus fâché c’est qu’elle n’avait pas écouté le compte rendu du scan récent (6 novembre) et a donc passé presque 10 minutes de notre précieux temps avec elle pour écouter et regarder les images sans dire un mot. Son résumé en a été des plus banal : dans la partie haute c’est stable et a même connu une décroissance, et dans la partie basse c’est à suivre – allons donc! On sait déjà tout ça. Quel dommage.

Mise à jour : 21 novembre 2013

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Hier rencontre avec un des 3 oncologues de mon ancien centre ou j’étais traitée en 2009 pour le CIS, et ou le suivi du protocole de recherche sur le Neratinib est fait. Il m’a annoncé que l’étude fermait, ils passent en mode production des résultats.

Gentil comme il est, il a bien remarqué que j’étais presque chauve, fatiguée et essoufflée, et a bien vu mon visage gonflé de cortisone. Il s’est encore plus radouci (comme si c’était possible cet homme est une soie) et a demandé comment j’allais.

Je lui ai tout dis – ils n’étaient pas au courant de la lymphangite – et à la fin il m’a explique qu’en décembre le Kadcyla et le Perjeta devraient être approuvés et seraient de bonnes options pour moi. A mon tour de lui dire combien mon oncologue ne veux jamais s’avancer et que cela m’inquiète. Il a dit de toute façon, je vais voir à garder contact et dès que les produits sont disponible que vous puissiez le recevoir. Ma fille qui m’accompagnait ne s’en pouvait plus, il a rétabli la confiance quelle avait perdu en les oncologues, c’est pas rien.

Aujourd’hui, la prise de sang pour ma chimio a démontré que mon hémoglobine est a 84%. La dernière fois a 83% j’ai dit que je me sentais bien alors que ce n’était pas vrai et je l’ai regretté. Alors aujourd’hui j’ai dit la vérité, fatigue et essoufflement me rendent la vie difficile, donc une transfusion d’un culot de sang est prévu pour demain.

Après ma chimio, cet après-midi on a rencontré mon pneumologue. Se fiant à mes récent scans, il dit que tout est mieux (son contentement était contagieux), prochain rendez-vous dans 2 mois.

Donc, je marche lentement et pas plus de 50 pas mais je marche. Je respire avec difficulté mais n’ai pas l’impression d’étouffer et de toute façon demain on devrait voir une amélioration.

Mais surtout, mon moral est revenu (avec l’augmentation de la cortisone je suppose). J’ai la tête pleine de d’idées, de plans, d’envies, de souhaits, de lumière et de soleil. J’ai bon espoir d’arriver à en réaliser quelques’une, et j’y travaille déjà. Yeah!

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Quand rare est synonyme de « malchance »

Je n’aime pas penser que je vis avec signe de mort qui se promène dans mon sang et dans mon corps, ce signe qui me donne une sentence de mort à plus ou moins brève échéance. Mais ça pourrait être bien pire.

Qu’est-ce qui pourrait être pire que ma mort? Facile: ma fille pourrait être malade, souffrir… ça je ne le supporterai pas. Comment font-ils, ces parents? Je m’étais toujours dit que si un jour j’avais assez d’argent pour en donner, ça irait aux hôpitaux pour enfants. Un enfant qui pleure -de douleur- ça ne devrait pas exister.

Ma fille viens d’avoir 17 ans, elle n’est tout de même plus une jeune enfant. Disons une qu’elle est près d’être une jeune adulte. Surtout qu’elle est en couple « sérieux » depuis plus d’un an. Je crois fermement aussi que les jeunes adultes (20-30ans) ne devraient pas avoir à subir les affres d’un cancer et tout le branle-bas d’émotions que les multiples problèmes physique peuvent apporter.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme qui n’a même pas 30 ans se retrouve en ménopause, avec les courbatures, les chaleurs et la peau sèche d’une vieille dame de plus de 50 ans.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve sans enfant ni maintenant et à jamais, à cause d’un foutu cancer et des « dommages collatéraux ».

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve à consulter une psychologue, pour pouvoir affronter l’idée d’une mort imminente, pour savoir quel document compléter pour le choix de réanimation… Allons donc, ce n’est pas normal pour moi qui ait 54 ans alors c’est mission impossible que de me faire à l’idée qu’une jeune femme devrait avoir à le faire.

Et que dire lorsqu’il s’agit de jeunes femmes avec de jeunes enfants. Alors là, je suis à la torture. Tellement, que je suis bien contente de pouvoir me tourner vers ma sentence de mort, parce que ça au moins je peux y faire face, et je peux y oublier la douleur ressentie par un jeune parent… C’est inhumain…

Ça ne veux pas dire que je l’oublie, au contraire. Je suis très au fait non seulement de la douleur, mais aussi de l’isolement dont elles sont victimes, et de beaucoup « d’irritants » qui empoisonnent la vie d’une jeune patiente atteinte d’un cancer du sein agressif, à commencer par le fameux slogan « t’est jeune, t’est forte, t’est capable ».

Enfin, je pourrais en écrire des pages, mais pour l’instant je veux rester sur ma découverte d’aujourd’hui. Ça semble quelque chose de négatif, mais c’est plutôt le reflet de la réalité. Et ce qui est important c’est que c’est écrit noir sur blanc, par des organismes sérieux.

C’est de l’information, afin de préparer des budgets en vue de pouvoir octroyer plus de fonds de subventions. J’ai trouvé ce document cet apres-midi et je vais faire mon travail demain, je vais aller voir si cette année des fonds ont été débloqués. Je sais ou aller voir, ça faisait partie de mon travail.

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Atelier: Possibilités de recherche pour aborder le cancer du sein chez les jeunes femmes, Montréal, Québec septembre 2012. J’attache plus bas une copie complète du document.

On peut lire plus loin dans le document … « Ce qui en fait une maladie rare »! Comme si ce n’était pas assez, certaines sont femmes sont non seulement jeunes, mais elles ont la même maladie « rare » que moi, le CIS (cancer inflammatoire du sein), c’est comme ajouter l’insulte à l’injure.

Pour moi ce document est important, il est signe qu’il est possible de faire changer les choses, et il pourrait donner des directions vers lesquelles se tourner pour faire bouger les choses. Un des chercheur qui a participé a l’écriture du cahier de cet Atelier a déjà travaillé en association avec mon équipe (j’en dis pas plus).

Mais dès le départ, la vérité crue et cruelle, rarement dite de cette façon:
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« L’incidence du cancer du sein augmente avec l’âge et cette maladie touche essentiellement les femmes postménopausées. Cependant, chaque année au Canada, 1500 cas (7 %) de cancer du sein sont diagnostiqués à des jeunes femmes âgées de 40 ans ou moins. Le cancer du sein, dans ce groupe d’âge, a tendance à être diagnostiqué à un stade plus avancé et il est aussi plus agressif et résistant au traitement.

Par conséquent, le pronostic est généralement plus défavorable pour le groupe des femmes âgées de 40 ans ou moins que pour les femmes plus âgées. S’ajoutent à cela les nombreuses difficultés uniques qui accompagnent un diagnostic de cancer du sein posé pendant la période où les femmes sont en âge de procréer, telles que le cancer du sein associé à la grossesse, l’infertilité, les interruptions précoces de carrière, le fait de devoir s’occuper de jeunes enfants, outre les réactions complexes de la famille, des amis et du partenaire et le choc de devoir faire face à un diagnostic de cancer inattendu à un âge si précoce.

Bien que la recherche sur le cancer du sein, en général, soit relativement bien financée au Canada, seuls 8 % des projets de soutien financier étaient en particulier dédiés aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein; ce financement était surtout destiné à la recherche sur le cancer du sein positif au BRCA (prédisposition génétique au cancer du sein) avec antécédents familiaux, … »

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Voilà. De gros montants ont été alloués a la prévention du cancer du sein, à la mutation génétique BRCA et aux antécédents familiaux… Je le sais c’était les thèmes majeurs de nos projets de recherche, et malgré les trucs intéressant qui en sont sortis… Autant avant j’étais fière de mon travail, autant aujourd’hui, eh bien, je suis un peu gênée de dire que je travaillais sur ces sujets, enfin ça mériterait un billet pour expliquer le fond de ma pensée.