Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
…………….

En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
rad_mask the bride who wore a mask

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La 6e Conférence pour vaincre le cancer aura lieu début avril 2014

http://www.conferencecancer.com/programmeaffiche-conf-2014-FR

À cette conférence, il y aura « Le patient partenaire : un virage essentiel au sein du système de santé »
Le virage patient-partenaire présenté par Vincent Dumez, directeur, Bureau facultaire de l’expertise Patient Partenaire, Faculté de médecine Université de
Montréal (UdeM) − délégué expérience patient, Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
…N’est-ce pas merveilleux?

De plus, j’ai eue l’immense surprise cette semaine de lire le blogue de Dr Vadeboncoeur (Les Docteurs) qui est justement axé sur ce sujet. Dire qu’au début de la semaine, j’ai déchirée une page brouillon que j’avais préparé à son attention en me disant que ça avait pas de bon sens de lui demander son avis ou son aide qu’il devait avoir bien d’autres chats à fouetter (ouf, quelle expression).
Je ne sais pas ou tout ça peut mener, mais je sens que l’avenir est là.
http://www.lactualite.com/blogues/le-blogue-sante-et-science/et-maintenant-place-aux-patients/

En tant qu’initiatrice du premier groupe de support au Québec pour les femmes ayant un cancer du sein stade III ou IV, je voudrais que l’information francophone circule, soit lue et comprise par les membres du groupe et quelle soit retransmise ensuite aux proches (famille et amis).

Pourquoi pas, je sens que c’est possible. Nous avons simplement besoin de recevoir de l’information (fiable et vérifiable). Puisque nous nous retrouvons dans un groupe pour échanger, c’est que nous ne recevons pas cette information ou si nous la recevons, elle est tronquée et nous avons besoin d’un complément.

Besoin aussi du point de vue d’autres patients qui « sont passé par là » ou qui sont « dans le même bateau » est aussi important afin de briser la solitude et aider à mettre des mots sur des nouvelles émotions ressenties et vécues.

doctor explaining  diagnosis and medication to  couple

Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

Mise à jour : 21 novembre 2013

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Hier rencontre avec un des 3 oncologues de mon ancien centre ou j’étais traitée en 2009 pour le CIS, et ou le suivi du protocole de recherche sur le Neratinib est fait. Il m’a annoncé que l’étude fermait, ils passent en mode production des résultats.

Gentil comme il est, il a bien remarqué que j’étais presque chauve, fatiguée et essoufflée, et a bien vu mon visage gonflé de cortisone. Il s’est encore plus radouci (comme si c’était possible cet homme est une soie) et a demandé comment j’allais.

Je lui ai tout dis – ils n’étaient pas au courant de la lymphangite – et à la fin il m’a explique qu’en décembre le Kadcyla et le Perjeta devraient être approuvés et seraient de bonnes options pour moi. A mon tour de lui dire combien mon oncologue ne veux jamais s’avancer et que cela m’inquiète. Il a dit de toute façon, je vais voir à garder contact et dès que les produits sont disponible que vous puissiez le recevoir. Ma fille qui m’accompagnait ne s’en pouvait plus, il a rétabli la confiance quelle avait perdu en les oncologues, c’est pas rien.

Aujourd’hui, la prise de sang pour ma chimio a démontré que mon hémoglobine est a 84%. La dernière fois a 83% j’ai dit que je me sentais bien alors que ce n’était pas vrai et je l’ai regretté. Alors aujourd’hui j’ai dit la vérité, fatigue et essoufflement me rendent la vie difficile, donc une transfusion d’un culot de sang est prévu pour demain.

Après ma chimio, cet après-midi on a rencontré mon pneumologue. Se fiant à mes récent scans, il dit que tout est mieux (son contentement était contagieux), prochain rendez-vous dans 2 mois.

Donc, je marche lentement et pas plus de 50 pas mais je marche. Je respire avec difficulté mais n’ai pas l’impression d’étouffer et de toute façon demain on devrait voir une amélioration.

Mais surtout, mon moral est revenu (avec l’augmentation de la cortisone je suppose). J’ai la tête pleine de d’idées, de plans, d’envies, de souhaits, de lumière et de soleil. J’ai bon espoir d’arriver à en réaliser quelques’une, et j’y travaille déjà. Yeah!

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Quand rare est synonyme de « malchance »

Je n’aime pas penser que je vis avec signe de mort qui se promène dans mon sang et dans mon corps, ce signe qui me donne une sentence de mort à plus ou moins brève échéance. Mais ça pourrait être bien pire.

Qu’est-ce qui pourrait être pire que ma mort? Facile: ma fille pourrait être malade, souffrir… ça je ne le supporterai pas. Comment font-ils, ces parents? Je m’étais toujours dit que si un jour j’avais assez d’argent pour en donner, ça irait aux hôpitaux pour enfants. Un enfant qui pleure -de douleur- ça ne devrait pas exister.

Ma fille viens d’avoir 17 ans, elle n’est tout de même plus une jeune enfant. Disons une qu’elle est près d’être une jeune adulte. Surtout qu’elle est en couple « sérieux » depuis plus d’un an. Je crois fermement aussi que les jeunes adultes (20-30ans) ne devraient pas avoir à subir les affres d’un cancer et tout le branle-bas d’émotions que les multiples problèmes physique peuvent apporter.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme qui n’a même pas 30 ans se retrouve en ménopause, avec les courbatures, les chaleurs et la peau sèche d’une vieille dame de plus de 50 ans.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve sans enfant ni maintenant et à jamais, à cause d’un foutu cancer et des « dommages collatéraux ».

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve à consulter une psychologue, pour pouvoir affronter l’idée d’une mort imminente, pour savoir quel document compléter pour le choix de réanimation… Allons donc, ce n’est pas normal pour moi qui ait 54 ans alors c’est mission impossible que de me faire à l’idée qu’une jeune femme devrait avoir à le faire.

Et que dire lorsqu’il s’agit de jeunes femmes avec de jeunes enfants. Alors là, je suis à la torture. Tellement, que je suis bien contente de pouvoir me tourner vers ma sentence de mort, parce que ça au moins je peux y faire face, et je peux y oublier la douleur ressentie par un jeune parent… C’est inhumain…

Ça ne veux pas dire que je l’oublie, au contraire. Je suis très au fait non seulement de la douleur, mais aussi de l’isolement dont elles sont victimes, et de beaucoup « d’irritants » qui empoisonnent la vie d’une jeune patiente atteinte d’un cancer du sein agressif, à commencer par le fameux slogan « t’est jeune, t’est forte, t’est capable ».

Enfin, je pourrais en écrire des pages, mais pour l’instant je veux rester sur ma découverte d’aujourd’hui. Ça semble quelque chose de négatif, mais c’est plutôt le reflet de la réalité. Et ce qui est important c’est que c’est écrit noir sur blanc, par des organismes sérieux.

C’est de l’information, afin de préparer des budgets en vue de pouvoir octroyer plus de fonds de subventions. J’ai trouvé ce document cet apres-midi et je vais faire mon travail demain, je vais aller voir si cette année des fonds ont été débloqués. Je sais ou aller voir, ça faisait partie de mon travail.

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Atelier: Possibilités de recherche pour aborder le cancer du sein chez les jeunes femmes, Montréal, Québec septembre 2012. J’attache plus bas une copie complète du document.

On peut lire plus loin dans le document … « Ce qui en fait une maladie rare »! Comme si ce n’était pas assez, certaines sont femmes sont non seulement jeunes, mais elles ont la même maladie « rare » que moi, le CIS (cancer inflammatoire du sein), c’est comme ajouter l’insulte à l’injure.

Pour moi ce document est important, il est signe qu’il est possible de faire changer les choses, et il pourrait donner des directions vers lesquelles se tourner pour faire bouger les choses. Un des chercheur qui a participé a l’écriture du cahier de cet Atelier a déjà travaillé en association avec mon équipe (j’en dis pas plus).

Mais dès le départ, la vérité crue et cruelle, rarement dite de cette façon:
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« L’incidence du cancer du sein augmente avec l’âge et cette maladie touche essentiellement les femmes postménopausées. Cependant, chaque année au Canada, 1500 cas (7 %) de cancer du sein sont diagnostiqués à des jeunes femmes âgées de 40 ans ou moins. Le cancer du sein, dans ce groupe d’âge, a tendance à être diagnostiqué à un stade plus avancé et il est aussi plus agressif et résistant au traitement.

Par conséquent, le pronostic est généralement plus défavorable pour le groupe des femmes âgées de 40 ans ou moins que pour les femmes plus âgées. S’ajoutent à cela les nombreuses difficultés uniques qui accompagnent un diagnostic de cancer du sein posé pendant la période où les femmes sont en âge de procréer, telles que le cancer du sein associé à la grossesse, l’infertilité, les interruptions précoces de carrière, le fait de devoir s’occuper de jeunes enfants, outre les réactions complexes de la famille, des amis et du partenaire et le choc de devoir faire face à un diagnostic de cancer inattendu à un âge si précoce.

Bien que la recherche sur le cancer du sein, en général, soit relativement bien financée au Canada, seuls 8 % des projets de soutien financier étaient en particulier dédiés aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein; ce financement était surtout destiné à la recherche sur le cancer du sein positif au BRCA (prédisposition génétique au cancer du sein) avec antécédents familiaux, … »

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Voilà. De gros montants ont été alloués a la prévention du cancer du sein, à la mutation génétique BRCA et aux antécédents familiaux… Je le sais c’était les thèmes majeurs de nos projets de recherche, et malgré les trucs intéressant qui en sont sortis… Autant avant j’étais fière de mon travail, autant aujourd’hui, eh bien, je suis un peu gênée de dire que je travaillais sur ces sujets, enfin ça mériterait un billet pour expliquer le fond de ma pensée.

Groupe de soutien  » Si-Fortes  »

Je me rappelle avoir dit: « Ou s’ont-elles? Il doit y en avoir d’autres comme moi! Je ne suis surement pas seule! »

Eh bien elles sont là maintenant, dans le groupe Si-Fortes. Et ce groupe dépasse toutes mes espérances. Elles ont éclairée la noirceur, comme un phare dans la nuit. Elles se tendent les bras, se soutiennent et surtout, elles se « disent les vrais affaires ». Elles parlent de maladie bien sûr, mais aussi d’autres sujets qui tiennent à cœur, tel la famille, le travail, les vacances…

C’est merveilleux. Quel dommage que ce soit la maladie qui nous ait regroupées. Ce petit groupe n’est pas enlaidi par la maladie, au contraire il est enrichi de force pure, à l’état brut, tant de force qui est dégagé par ces magnifiques femmes me remplis de joie et m’aide à me tenir debout alors que mon corps voudrais se tordre et s’éloigner. J’aimerais être une artiste et créer une œuvre qui vous démontrerais toute la reconnaissance que j’ai envers vous.

Merci les Si-Fortes!

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Voici les coordonnées pour celles qui désirent se joindre a nous: « Nous sommes un groupe de soutien pour femmes atteintes d’un cancer du sein agressif, avancé ou rare, des stades III et IV. Ici, c’est un endroit pour souffler, partager, échanger, s’informer, et s’entraider. »

Adresse du groupe par courriel : SI.Fortes@groups.facebook.com
Adresse du groupe sur le web : https://www.facebook.com/groups/SI.Fortes/

wowow superb

Six minutes : Pas de place pour ça ici.

lilas fenetre

Pas de place pour ça ici (Six minutes)
par Lisa B. Adams

15 mai, 2013
(texte original anglais ci-dessous, la traduction en français a été faite librement, alors pardonnez-moi les coquilles)

*****

Je me retrouve souvent en silence
À éliminer le bruit,
Pas de place pour rien d’autre que les pensées.

J’essaie d’oublier pour quelques minutes,
Je fixe un point au mur,
Je me perds,
Aucune idée combien de temps a passé.

L’horloge dit 6 minutes,
Je suis heureuse de ce temps passé.
Mais soudain je réalise que je les ai gaspillées:
6 minutes de ma vie.

Je veux les ravoir
J’aurais du les utiliser à quelque chose de mieux,
À quelque chose de constructif.

Je suis fâchée contre moi,
C’était un gaspillage de temps.
Je veux que ces jours de souffrance passent,
Mais je sais aussi que c’est le seul temps que j’ai.

Je fais un voyage à l’intérieur de ma tête
Je ne sais pas où je vais,
Quelque part ailleurs,
N’importe ou ailleurs,
Très loin d’ici.

Si vous me laissiez faire, je me sauverais,
J’irais trouver une façon,
De vous mettre à l’abris,
En sécurité loin de tout ça.

Certains jours je voudrais vous dire comment je me sens vraiment,
Mais il n’y a pas de place pour cela ici,
Pas de place pour ça ici.

Ce n’est pas un choix
Que je sache.
Et quand finalement je partirai,
Ce ne sera pas d’un manque de volonté, de cœur ou de force.

Quand je mourrais ce sera parce que c’est ce que le cancer est,
c’est ce que le cancer fait.

Et quand il s’agit d’être juste
Il n’y a pas de place pour ça dans ce domaine,
Pas de place pour ça ici.

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No room for that in this (Six minutes)
Lisa B. Adams

May 15th, 2013

I find myself in silence a lot,
Tuning out the noise.
No room for anything but thoughts.
I try to forget for a few minutes,
I stare at a spot on the wall.
I lose myself.
No clue how long it has been.
The clock says it’s been six minutes,
I am glad that they’ve gone by.
But then I realize I have wasted them:
Six minutes of my life.
I want them back,
Feel I should use them for something better,
Something constructive.
I am mad at myself:
That was a waste of time.
I want days of suffering to pass,
But I also know that this is the only time I have.
I take a trip inside my head
I don’t know where I go.
Somewhere else,
Anywhere else,
Far away from here.
If you’d let me, I would run away,
I would go find a way
To keep you safe from this,
Safely far from this.
Some days I long to tell you how I truly feel,
But there’s no room for that in this,
No room for that in this.
It is not a choice.
That I know.
And when I finally do go
It won’t be for lack of want, or heart, or strength.
When I die it will be because that is what cancer is,
This is what cancer does.
And when it comes to being fair,
There is no room for that in this,
No room for that in this.