Méli-mélo de mémoire

Reconnaissance

Alors que je disais quelque chose du genre « … après tout je me suis rendue jusqu’ici sans trop de dommages… », mon oncologue s’est mise à me dire combien elle trouvait qu’il était important de me dire combien elle me trouvait forte, que patati et patata…

En sortant du bureau j’ai dit à Mario combien je regrettais de n’avoir pu enregistrer cette tirade, je ne me rappelais déjà plus de rien tant j’étais sous le choc!
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Émotions d’homme

J’ai eu un accrochage je ne sais plus sur quel sujet avec mon conjoint. L’évènement passé, je vais le retrouver et l’on s’excuse mutuellement, je me rends compte en meme temps qu’il me faut en ajouter et tout en le prenant spontanément dans mes bras j’ajoute: « J’en profite aussi pour m’excuser à l’avance, et aussi pour les erreurs commises auparavant et que je n’aurais jamais assez de temps pour me faire tout pardonner toutes les erreurs (30 ans de vie commune, c’est long) »

Je me rends compte de tout ce que je n’aurais jamais le temps lui dire, alors bien sur les émotions remontent encore plus, et tout à coup miracle, je sens un écho chez lui. Je pense me tromper et pourtant, non.

Quelle ne fut pas ma surprise de l’entendre me murmurer tout en sanglotant : « Ce n’est pas de ta faute, ce n’est pas de ta faute… »
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Qualité de vie… et pourquoi pas « Qualité de mort »

On entends souvent parler de la qualité de vie, mais aujourd’hui surprise! J’ai entendu parler de la qualité de mort. Quel plaisir que d’entendre nommer ce dont je parles en sous entendu depuis si longtemps.

Alors pour avoir cette qualité de mort, l’améliorer même, (et ça peut être à la maison comme à l’hospice), il nous faut subvenir à ces 3 besoins.

1. Soulagement de la douleur et autre soins médicaux de support,

2. Support psychologique et spirituel pour vous et votre famille,

3. Aide avec les taches quotidiennes telles que donner le bain et l’habillement.

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4. Et j’ajouterai l’amour, du conjoint et des enfants, de la famille immédiate… même l’amour du chien ou du chat sera apprécié.

Poésie nécessaire.

http://blogues.lapresse.ca/sante/2014/01/15/quand-%C2%ABtweeter%C2%BB-sa-maladie-fait-controverse/

Je lis Lisa depuis quelque part en 2012, et elle m’a fait ressentir des frissons plus d’une fois. Elle arrive a mettre les mots justes sur les émotions parfois difficiles à reconnaitre même par nous-mêmes. C’est pourquoi j’ai l’impression de la connaitre personnellement et la considère comme une amie. Bien sur je lis ses tweets.

Avec ce qui est arrivé, je me sens comme si on attaque une amie, on m’attaque. Bien sur depuis que je l’ai trouvée sur tweeter, je la suit.

Nous sommes stade 4 toutes les deux depuis 2012, avec des métas aux os, et des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien. Nous avons peur, et elle l’exprime mieux que moi. Des vies différentes, pourtant une maladie « mortelle » nous lie. Elle a sa vie et ses amis, moi aussi.

Il ne faut pas essayer de la faire taire, ce serait un crime, comme éliminer une grande artiste. J’écris, mais jamais aussi bien qu’elle. Sans compter le « besoin » qu’elle a de s’épancher.

Laissons-la s’exprimer. Pour moi, pour elle, pour tout ceux à qui elle fait du bien.

Son blog : http://lisabadams.com/blog/
Ses tweets: http://lisabadams.com/tweets/
(Tiens, sa prochaine chimio c’est le taxol, et elle a peur de perdre ses cheveux…)

Mise à jour : 21 novembre 2013

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Hier rencontre avec un des 3 oncologues de mon ancien centre ou j’étais traitée en 2009 pour le CIS, et ou le suivi du protocole de recherche sur le Neratinib est fait. Il m’a annoncé que l’étude fermait, ils passent en mode production des résultats.

Gentil comme il est, il a bien remarqué que j’étais presque chauve, fatiguée et essoufflée, et a bien vu mon visage gonflé de cortisone. Il s’est encore plus radouci (comme si c’était possible cet homme est une soie) et a demandé comment j’allais.

Je lui ai tout dis – ils n’étaient pas au courant de la lymphangite – et à la fin il m’a explique qu’en décembre le Kadcyla et le Perjeta devraient être approuvés et seraient de bonnes options pour moi. A mon tour de lui dire combien mon oncologue ne veux jamais s’avancer et que cela m’inquiète. Il a dit de toute façon, je vais voir à garder contact et dès que les produits sont disponible que vous puissiez le recevoir. Ma fille qui m’accompagnait ne s’en pouvait plus, il a rétabli la confiance quelle avait perdu en les oncologues, c’est pas rien.

Aujourd’hui, la prise de sang pour ma chimio a démontré que mon hémoglobine est a 84%. La dernière fois a 83% j’ai dit que je me sentais bien alors que ce n’était pas vrai et je l’ai regretté. Alors aujourd’hui j’ai dit la vérité, fatigue et essoufflement me rendent la vie difficile, donc une transfusion d’un culot de sang est prévu pour demain.

Après ma chimio, cet après-midi on a rencontré mon pneumologue. Se fiant à mes récent scans, il dit que tout est mieux (son contentement était contagieux), prochain rendez-vous dans 2 mois.

Donc, je marche lentement et pas plus de 50 pas mais je marche. Je respire avec difficulté mais n’ai pas l’impression d’étouffer et de toute façon demain on devrait voir une amélioration.

Mais surtout, mon moral est revenu (avec l’augmentation de la cortisone je suppose). J’ai la tête pleine de d’idées, de plans, d’envies, de souhaits, de lumière et de soleil. J’ai bon espoir d’arriver à en réaliser quelques’une, et j’y travaille déjà. Yeah!

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Tannée d’être tannée…

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Je suis tannée, et si fatiguée… Toute la semaine passée j’ai attendue d’être bien, c’est arrivée jeudi matin. Bien sûr c’est le matin de la chimio. Alors rebelote on remet ça pour une semaine.

On est samedi soir et j’ai passé la journée couchée ou assise. Pas assez d’énergie pour quoi que ce soit. Mal à l’abdomen pareil comme lors du début de mes vacances en Floride. Difficile de me lever, et lorsque c’est possible c’est après une série d’acrobaties. Puis, impossible de marcher le corps droit, je dois faire attention aux courbature, mes hanches comme mes jambes ne suivent plus mon souffle court. Je dois faire attention aussi de ne pas pointer les pieds sous risque de crampes horrible dans le mollet ou le dessus du pieds.

Je m’endors partout sans crier gare et me réveille les doigts écrasés sur les touches de l’ordinateur, ou sur l’aiguille de Lovenox plié dans le gras du ventre 3hrs après le début de l’injection.

Ce qui est encore pire, c’est d’apercevoir mon reflet dans un miroir. Je n’ai pris que 10lbs mais on dirait que j’en ai pris 40 ou 50. Mon crane est dégarni, il ne me reste que des filets comme des plumes sur une tête qui semble tronquée. Mon visage est bouffi, le regard fuyant. Une forme de poire. Pas assez de force dans les bras pour faire quelque chose de joli avec un foulard, alors on s’endure.

On pense qu’on a vu le pire, eh non. Encore pire que tout ça, il y a la vie, oui le pire c’est de voir la vie. La bella vita qui défile autour de moi, l’insouciance, l’indifférence à la beauté, l’ignorance de la brièveté, l’oublie de la joie de vivre spontanément rien que pour vivre. Et les plans pour le lendemain, pour le mois suivant comme pour la saison suivante, disponible que pour les autres.

Alors que pour moi, ces moments à venir sont plutôt des moments remplis de peur et d’inconnu. Un trou dans l’oubli, dans des pièces de plus en plus petites et sombres, ou je devrai me réfugier dans ma tête, là ou l’horreur pourra faire son chemin et l’idée des douleurs grandes et petites à venir me colleront à la peau, incluant les méthodes pour les éviter.

Que dire des souvenirs qui me reviennent parce que rattachés à tout, chaque objets, chaque rayons de soleil, toucher de peau, ravive le sentiment de perte et devient ensuite une blessure de plus à porter. Difficile de tenter de faire semblant d’être heureuse et d’apprécier chaque seconde, l’envie même demande trop d’efforts.

Maintenant que je l’ai dit, ce malaise que je traine du matin au soir, je peux tenter de le maitriser. C’est vrai qu’il est possible que demain je me réveille l’œil clair et l’esprit aussi. C’est possible. Je peux encore y croire, tous les soirs je me couche en y croyant, oui j’arrive encore à m’endormir le sourire aux lèvres.

Oh, je voudrais surtout ajouter, je suis tannée d’être tannée, et encore plus de me plaindre… Mais y’a qu’ici que je peux me permettre d’évacuer totalement.

Je lis mes souffrances écrites par une autre

Elle essaie très fort de se concentrer, comme moi, et pareil pour moi, bientôt plus de cheveux, une poignée m’est restée entre les doigts un peu plus tôt, le cœur m’a laché un soupir, si je puis dire.
Comme elle, de la difficulté à écrire, je suis surprise chaque fois que je pose le crayon sur un papier de la force nécessaire pour simplement amorcer le mouvement de ma signature. (et je n’ai aucune masse au cerveau), de plus le résultat est horrible.
La concentration pour assimiler un texte même très court est impossible a décrire. Et Écrire un simple texte est encore plus pénible. Pour quelqu’un qui adore lire et écrire le supplice de peiner à écrire 2 phrases est indisable. Si le mot n’existe pas je l’invente.

Voilà ci-dessous,

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But as I continued to watch the interplay between Brinker and Smiley it dawned on me that my goal of remaining objective was going to be an impossible task. I run my fingers through my newly short hairdo and am reminded that soon there will be no hair to run my fingers through. As I write down notes during the interview, I realize how difficult it is becoming for me to write with a pen. Tumors are now pressing on vital nerves, and my writing arm is rapidly losing strength, and certain fingers are numb. Writing by hand has become a laborious task with the end result looking like something akin to chicken scratchings. In addition, I’m so tired from my new chemotherapy regimen that concentrating for any length of time seems a monumental feat. Finding the energy to blog is getting harder. I’m sure chemo-brain is becoming a factor as well as I struggle to find and, indeed, spell common words as I construct my sentences. Yes, objectivity was being replaced with the difficult realities of metastatic breast cancer and treatment.
http://cancerculturenow.blogspot.ca/2011/02/my-view-of-breast-cancer-according-to.html
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Un autre bon point, irritant entre tous : à gauche la façon de rendre la réalité de droite attrayante pour les publicitaires de Komen :
Komen vue of estetics

Escalader des montagnes

Suzanne et Chantal 1991  sur Mont Adams- Mont Washington en arriere
Je suis tombée sur un texte qui m’a jeté par terre. Très simple et si bien dit, que je me suis empressée de le traduire et de le mettre ici, même pas corrigé. Pourquoi? Simplement, parce que c’est d’actualité à chaque seconde de ma vie présentement, et cela fait aussi suite à une discussion commencée aujourd’hui avec une grande amie qui se prépare et s’interroge tout comme moi. Je ressens énormément de tristesse et de colère.

Le lien du texte original est dessous, et je m’excuse à l’avance des erreurs (de toutes sortes) qui ont pu se glisser, mais il me tenait à cœur de donner les grandes lignes rapidement.

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 »
Dans un futur pas très loin d’ici, le dernier cancer sera vaincu, et même aujourd’hui une majorité ayant cet horrible maladie y survivent. Néanmoins, beaucoup succombent encore. Ce qui nous laisse avec une des questions de la vie des plus difficile. Combien de temps continuez-vous à vous battre lorsque la mort est certaine? À quel moment se débattre devient un espoir vain qui draine la qualité et crée seulement de la souffrance? Qu’est-ce qui fait que le combat vaut la douleur; quand est-ce qu’il faut laisser aller?

Ceci est une grande décision personnelle, pour laquelle chacun de nous dois décider seulement pour nous-mêmes. J’ai rencontré de jeunes gens qui face à la maladie incurable, ont immédiatement décidé que leur vie était terminée, et n’ont accepté que du confort et fait aucune tentative pour retarder le décès. J’ai connu de frêles personnes âgées, qui face à une maladie incurable ont demandé tous les traitements. Quel chemin est correct ou ne l’est pas? Je ne sais pas. Néanmoins, la certitude de ces décisions demandent que nous considérions ce futur, le mieux possible, avant que ces évènements se produisent.

Dans le discours avec les patients ayant une maladie chronique fatale, une image, qui semble aider, est d’escalader des montagnes. Si vous avez un cancer, vous devez faire face à une série d’évènements médical et émotionnels. Le premier sera les symptômes qui annoncent la maladie telle que la douleur, l’enflure ou le saignement. Le prochain évènement sera les examens afin de recevoir un diagnostique. Ensuite, le premier traitement. Chacun de ces évènements est une colline ou une montagne à gravir et elles se suivent une derrière l’autre.
Alors que vous avez franchi un col, et à peine reposé de cette escalade, en face de vous se dresse la prochaine colline.

Souvent l’ascension devant vous est plus difficile que celle a peine terminée. Vous devez y grimper, même si celle derrière vous a épuisé. Parfois il y a une grande vallée ou une plaine entre les montagnes, ou vous pouvez prendre du repos et refaire des forces. Pendant d’autres moments de la journée, les creux de la montagne tombent immédiatement dans la suivante. Quelques fois, vous atteignez le sommet, juste pour réaliser que c’était un mirage, et que le vrai sommet est encore plus haut.

Lorsque le cancer revient ou s’étends, les traitements peuvent demander plus de sacrifices. Les effets secondaires sont plus sévères, la perte de l’énergie si précieuse, le temps loin de la famille augmente, et l’opportunité d’une vie simple est retirée. Encore plus de montagnes se dressent devant vous.

Avoir une maladie à l’issue fatale signifie qu’avec le temps, les montagnes seront de plus en plus proches, et hautes, l’escalade plus ardue, et que le prix payé sera plus grand au dépends de votre corps et votre vie. Nous pouvons nous leurrer, que même si le cancer s’est étendu, si nous escaladons le prochain col de l’Himalaya, nous pourrons ensuite nous reposer. Mais, puisque la mort définie la vie humaine, à un certain point il y aura toujours une montagne qui sera si pentue et si difficile et causera tant de souffrance, que soit nous mourrons sur son sentier rocheux ou nous plongerons dans un ravin.

Je ne prétends pas savoir quand, pour chaque maladie, chaque personne, chaque vie, le temps est venu de retirer ses bottines et de s’assoir auprès du feu. La rangée des hautes montagnes me rappelle que le chemin suivi, à la fin de nos vie, est une balance entre se battre avec l’espoir, et le confort que nous trouvons en l’acceptation. L’analogie peut tester comment mesurer le choix entre le traitement et notre vie quotidienne. Pour chacun d’entre nous ce qui est important et donne un sens a notre vie, est équilibré avec ce que nous sacrifions.

La question est de savoir si nous aurons la sagesse de reconnaitre que le temps est venu de ne plus grimper, mais de se reposer dans la chaude vallée. Le sommet de l’Everest est une image pure et cristalline de crainte, de beauté et de puissance, mais pour la plupart, c’est un endroit imaginaire, là ou il n’y a pas d’air et ou le vent est froid comme la mort.  »
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Voilà le lien :
http://sunriserounds.com/climbing-mountains/?subscribe=success#blog_subscription-2

Je remercie l’auteur de ces lignes, le Dr James C. Salwitz, oncologue et blogueur que je découvre ce soir. C’est une joie de parcourir ses textes.