5 ans, plus ou moins

Récapitulatif

Décembre 2008 : 0 an = Début des symptômes, voyage au Mexique (6-23dec)
Décembre 2009 : 1 an = fin des traitements et acquisition de Zara.
Décembre 2010 : 2 ans= retour au travail progressif, 1 an Herceptin seul.
Décembre 2011 : 3 ans= début protocole Neratinib, été fin protocole.
Décembre 2012 : 4 ans= février récurrence, ttm Vinorelbine 9 mois.
Décembre 2013 : 5 ans= ttm divers, août lymphangite carcinomateuse.

En anglais, ils disent « the gift that keeps on giving » Le cadeau qui continue de donner

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Mise à jour : 21 novembre 2013

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Hier rencontre avec un des 3 oncologues de mon ancien centre ou j’étais traitée en 2009 pour le CIS, et ou le suivi du protocole de recherche sur le Neratinib est fait. Il m’a annoncé que l’étude fermait, ils passent en mode production des résultats.

Gentil comme il est, il a bien remarqué que j’étais presque chauve, fatiguée et essoufflée, et a bien vu mon visage gonflé de cortisone. Il s’est encore plus radouci (comme si c’était possible cet homme est une soie) et a demandé comment j’allais.

Je lui ai tout dis – ils n’étaient pas au courant de la lymphangite – et à la fin il m’a explique qu’en décembre le Kadcyla et le Perjeta devraient être approuvés et seraient de bonnes options pour moi. A mon tour de lui dire combien mon oncologue ne veux jamais s’avancer et que cela m’inquiète. Il a dit de toute façon, je vais voir à garder contact et dès que les produits sont disponible que vous puissiez le recevoir. Ma fille qui m’accompagnait ne s’en pouvait plus, il a rétabli la confiance quelle avait perdu en les oncologues, c’est pas rien.

Aujourd’hui, la prise de sang pour ma chimio a démontré que mon hémoglobine est a 84%. La dernière fois a 83% j’ai dit que je me sentais bien alors que ce n’était pas vrai et je l’ai regretté. Alors aujourd’hui j’ai dit la vérité, fatigue et essoufflement me rendent la vie difficile, donc une transfusion d’un culot de sang est prévu pour demain.

Après ma chimio, cet après-midi on a rencontré mon pneumologue. Se fiant à mes récent scans, il dit que tout est mieux (son contentement était contagieux), prochain rendez-vous dans 2 mois.

Donc, je marche lentement et pas plus de 50 pas mais je marche. Je respire avec difficulté mais n’ai pas l’impression d’étouffer et de toute façon demain on devrait voir une amélioration.

Mais surtout, mon moral est revenu (avec l’augmentation de la cortisone je suppose). J’ai la tête pleine de d’idées, de plans, d’envies, de souhaits, de lumière et de soleil. J’ai bon espoir d’arriver à en réaliser quelques’une, et j’y travaille déjà. Yeah!

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Groupe de soutien  » Si-Fortes  »

Je me rappelle avoir dit: « Ou s’ont-elles? Il doit y en avoir d’autres comme moi! Je ne suis surement pas seule! »

Eh bien elles sont là maintenant, dans le groupe Si-Fortes. Et ce groupe dépasse toutes mes espérances. Elles ont éclairée la noirceur, comme un phare dans la nuit. Elles se tendent les bras, se soutiennent et surtout, elles se « disent les vrais affaires ». Elles parlent de maladie bien sûr, mais aussi d’autres sujets qui tiennent à cœur, tel la famille, le travail, les vacances…

C’est merveilleux. Quel dommage que ce soit la maladie qui nous ait regroupées. Ce petit groupe n’est pas enlaidi par la maladie, au contraire il est enrichi de force pure, à l’état brut, tant de force qui est dégagé par ces magnifiques femmes me remplis de joie et m’aide à me tenir debout alors que mon corps voudrais se tordre et s’éloigner. J’aimerais être une artiste et créer une œuvre qui vous démontrerais toute la reconnaissance que j’ai envers vous.

Merci les Si-Fortes!

*****
Voici les coordonnées pour celles qui désirent se joindre a nous: « Nous sommes un groupe de soutien pour femmes atteintes d’un cancer du sein agressif, avancé ou rare, des stades III et IV. Ici, c’est un endroit pour souffler, partager, échanger, s’informer, et s’entraider. »

Adresse du groupe par courriel : SI.Fortes@groups.facebook.com
Adresse du groupe sur le web : https://www.facebook.com/groups/SI.Fortes/

wowow superb

Retour sec, sec, sec. (partie 2)

Passé une belle journée avec ma fille… à tenter de refaire une beauté à mes plates-bandes. J’ai donc acheté quelques annuelles, une vivace, un laurier, un bougainvillier, de la terre, et une gros plant de tomates cerises.

Nous avons donc passé l’après-midi, au soleil à plus de 26 degré, à désherber, planter, rempoter et arroser. Ma fille a été formidable.

J’ai bon espoir d’avoir beaucoup de plaisir maintenant à entrer et sortir de la maison, à regarder par la fenêtre, et à voir les yeux souriant de ma fille vérifier tous les jours si de petites tomates sont prêtes à être cueillies.

Ce soir re-arrosage et demain on plante les quelques unes qui reste. Ce sera joli joli joli!

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Chaque plaisir ressenti est désormais teinté de tristesse.

« The truth of the matter is that even joy right now is twinged with sadness. » Lisa B. Adams 22-4-2013

C’est exactement comme si elle lisait dans ma tête.

Je pourrais donner des tas d’exemples, et dernièrement, ce sentiment s’est accentué. Ce n’est plus qu’une simple tristesse ou douleur de penser : « je ne reverrai plus ceci, je ne repasserai jamais plus sur ce chemin, adieu merveilleux endroits remplis de souvenirs… »

Ça ressemble plutot à une sombre colère, de laisser ceux que j’aime à l’arriere. Qu’un moment agréable devient futile, qu’il est terni par « ma » présence qui n’en n’est plus une. Je suis une fantôme. Je fais peur. On guette le moindre signe de faiblesse qui démontrerait une avancée. Et, ce moment présenttement vécu, serait-il mieux « dépensé » ailleurs? D’ailleurs, de quel droit tel ou telle personne (au cinéma par exemple) se permet de parler de vie éternelle? De jeunesse éternelle? Comment imaginer qu’un aussi beau visage (d’actrice) puisse rester ainsi pour toujours alors que le mien montre déjà des signes d’une torture à venir. Mais qu’est-ce que je fais assise là, mon corps crampé douloureusement pour tenir cette position assise, à regarder et écouter ces stupidités. Ai-je vraiment déjà aimé cela?

On ne peut oblitérer cette pensée de mort imminente, de penser que notre vie ne sera plus que poussière et souvenir, que l’on ne comptera plus dans les décisions prises à tous les jours, que ce qui nous tenais tellement à coeur depuis notre jeunesse n’aura plus aucune importance.

Aussi légère que des petites plumes à balayer, nos convictions les plus profondément ancrées n’auront plus aucun poids.

Une de ces convictions est que cette noirceur se devait d’être dite, évacuée. Je vais tenter, oui vraiment de la remplacer par des couleurs. C’est d’ailleurs ce que les gens voient en premier lorsqu’ils me voient. Et c’est pour ça qu’on me dit que je suis forte, tellement forte.

The end

Média sociaux et soins de santé… mon point de vue (1)

Un Chat a eu lieu récemment sur le lien entre les médias sociaux et les soins de santé des survivant d’un cancer, et je pense qu’il serait intéressant que je donne mon point de vue puisque je suis tellement impliquée depuis 2009 en anglais puis en français. Je me suis servie de ceux-ci parce que j’avais besoin d’aide et ensuite pour aider les autres… tout en continuant à en retirer du bien!

Je dois tout d’abord féliciter Colleen Young pour tout le travail fantastique qu’elle fait. Elle touche à tout ce qui me touche, et je n’ai pas assez de mot pour dire la joie que j’ai chaque fois que je vois l’un de ses efforts se rendre jusqu’à moi. Elle arrive toujours à dire ce qui doit être dit de la bonne façon!

Voici les liens du Chat, du résumé que Colleen en a fait, et je commenterai ensuite de quelle manière je crois que les réseaux sociaux (RS) peuvent aider les patients a vivre leur vie. Ensuite avec ce que j’ai compris/lu du Chat j’ajouterai et mettrai en valeur ce qui je crois a bien ressorti de celui-ci.

. https://docs.google.com/file/d/0B5ue8cJoSiDOQ3VrOUZUSFFMR0E/edit
. http://cyhealthcommunications.wordpress.com/2013/02/26/chat-116-summary-social-media-and-self-care-in-cancer-survivors-what-do-they-provide/

À toutes les semaines, j’entends « … je ne sais pas ce que je ferais sans vous les filles… ».  Lorsqu’on ne sait plus de quel coté se tourner, une communauté virtuelle faite de mains tendues est souvent le meilleur remède qu’une femme peut recevoir.  Les membres ont connues des situations semblable, elles sont passées par là, elles comprennent mieux qui quiconque les différents troubles émotionels et physiques éprouvées.  Quel soulagement d’être entendue et comprise, je parle par expérience, j’ai tellement reçu que maintenant je suis prête à redonner.  Et je pense savoir comment.

Je dis toujours que les femmes qui partagent leurs expériences s’enrichissent mutuellement, elles pansent leur douleurs et se reconnaissent dans celles des autres, elles peuvent échanger des expériences qui ont aidé -ou pas à se sentir mieux.  Elles sortent de leur isolement et deviennent utile.  Lorsqu’on a plus de contrôle sur notre santé physique, rien de mieux que de se sentir utile, de voir que l’on peut faire une différence dans la vie de quelqu’un, même de plusieurs.  On arrête de subir, et on est reconnue comme une personne appréciée.  C’est merveilleux tout le bien que ça fait.

Je dois arrêter ici, mais je recommande fortement d’aller voir le site de la Clinique Mayo, ils font un travail exceptionnel pour aider les personnes touchées par un cancer avancé.

La Clinique Mayo : http://www.mayoclinic.org/mayo-apps/ .