Rendez-vous difficile

Bon. Depuis hier je cherche une façon de vous relater comment s’est passé ma rencontre d’hier (jeudi 2 mai) avec mon oncologue. Je n’arrive tout simplement pas à faire une histoire courte avec ce moment désagréable. Pour moi et ma fille de 16 ans.

Ma fille était avec moi pour deux raisons : elle désirait rencontrer et discuter avec ma psychologue attitrée depuis l’an passé, et participer de façon plus active à mes traitements. Le rendez-vous avec ma psy étant juste avant celui de l’oncologue, et puisque c’était un rendez-vous de contrôle et pas particulièrement important j’ai pensé que c’était une bonne idée qu’elle vienne. Eh bien ce dernier rendez-vous ne s’est pas passé tout à fait comme je l’imaginais.

J’ai toujours plein de question, de pourquoi et de «et si?», je pose mes questions, même si elles peuvent avoir l’air stupide (ou que moi je peux avoir l’air stupide parce que je ne sais pas comment formuler mon interrogation), et même si je sais qu’elle (l’oncologue) n’aime pas que je pose certaines de ces questions.

Après un leger examen physique et la décision de retarder d’au moins deux semaines la reprise du Xéloda à cause des infections (orteils et doigts), je me suis assise et ai sorti ma liste habituelle.

À la question « quel sont les prochains traitements après celui-ci », elle m’a répondu : 1. Qu’il ne restait pas beaucoup de choix 2. Qu’elle avait très peu d’espoir que je puisse recevoir le TDM1 3. Qu’on devait avant tout commencer par voir ce que le présent traitement donnait comme résultat, et qu’en attendant, ça ne servait à rien de tenter d’imaginer la suite. Wow.

À ma demande de la possibilité de changer mes médicaments, après discussion sur les possibilités, quand je lui ai dit avoir fait une intolérance forte à une molécule de morphine, elle m’a demandé laquelle. Elle n’a jamais jeté un oeil à mon dossier ou à l’ordi. Elle avait le dossier mais c’est moi, la malade qui a des problemes de mémoire qui devait me rappeller d’un médicament reçu l’été passé, allons donc!

Pendant mes questions, alors que je cherchais mes mots pour expliquer quelque chose, je l’ai regardé en souriant et elle a dit rapidement « c’est pas moi qui vais deviner ». Elle m’a fait mal mais j’ai répondu du tac au tac « bonne réponse » (en voulant dire le contraire bien sûr).

Je lui ai aussi demandé à quel moment j’aurais les prochains scans, elle a dit: pas avant 3-4 cycles (3 semaines chacun donc presque 3 mois!). Eh bien, c’est long!

Ce matin j’ai demandé à ma fille ce qu’elle avait compris, et elle a compris la même chose que moi. Inquiétant.

J’ai l’impression qu’elle ne m’aime pas, et c’est maintenant réciproque.

Pour en remettre, l’infirmière pivot viens de me contacter pour me dire qu’on va m’appeller la semaine prochaine pour me donner la date des prochains scans qui sont dûs car « les derniers datent de janvier, alors il est temps » qu’elle me dit. 😮

Heureusement que je m’entends bien avec elle, car c’est elle -l’infirmière pivot- qui va m’aider lorsque je changerai de centre. Ce qui va sûrement arriver car pour recevoir le Kadcyla je devrai être traitée ailleurs.

Alors, non seulement je suis fâchée et déçue des réponses que l’oncologue m’a donnée, mais je suis terriblement attristée que ma fille ait assisté à cela.Voilà, ça me fait du bien de l’avoir raconté, ouf!

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Mise à jour rapide

Cette semaine sera très occupée.

Pour commencer, à faire ma valise. Floride pour deux semaine, avec ma mère et mon frère. Je garde le meilleur pour la fin (de la semaine).

J’ai aussi des rendez-vous, pour moi, pour ma fille, et plusieurs moment à faire le taxi, mais j’aime ça car j’arrive à en faire des moments agréables. Mercredi « Arthérapie », petit groupe de la Société Canadienne du Cancer, c’est gratuit et on apporte… rien.

Puisque Mario va effectuer la rénovation de la cuisine pendant mon absence, je tente tant bien que mal de lui faire de la place pour vider les armoires et le garde-manger, installer le réfrigérateur et le micro-onde dans la pièce à coté. J’espère que tout se passera bien.

Et surtout demain un appel à mon infirmière pivot pour coordonner tout ce qui a trait au cancer et à la chimio que je devrai commencer dès mon retour, puisque mon souffle se fait toujours un peu plus court. M’habiller m’essoufle. Et je sais que bientôt, prendre ma douche m’essouflera.

Cette nouvelle combinaison chimio est le Tykerb (Lapatinib) & le Xéloda (Capécitabine). Je n’ai pas le chois de passer par cette chimio si je veux avoir une chance de recevoir le TDM1, même pour usage compassionel, c’est le pré-requis ici au Québec de la part de Roche. J’ai eue un discussion avec le pharmacien de mon centre et je suis franchement épatée il m’a tout expliqué mais a aussi écouté tout ce que j’avais à dire, et a cherché sur internet pendant notre conversation, pour trouver ce dont je lui parlais et il n’était pas au courant.

Alors quand faut y aller faut y aller. Cette chimio me traumatise totalement. Pour avoir déjà « passé par là », je sais que j’ai mes raison d’anticiper. Elles remontent en 2009, 2010, et à l’année passé. Je me suis vue, épuisée et souhaitant une fin totale et rapide afin de cesser ce martyre. ET je me considère chanceuse par rapport à beaucoup d’autre! Il m’arrive (souvent) de dire que j’ai eue une chimio de 6 mois en 2009 qui s’est très bien passée. Si je compare à d’autre.

…..

Autant maintenant je suis constipée et je remercie le ciel tous les jours d’avoir ce problème et pas le contraire, autant je devrai m’attendre à devoir m’ajuster à la diahrée. Les autres effets je n’en parlerai pas on verra ce qui se pointera le nez en premier.

Pareil pour le syndrome main/pied, je traite (encore) une infection à un orteil, j’ai une coupure au pied qui ne guérit pas, pieds qui me chauffent pas mal à cause des neuropathies malgré le Lyrica. Alors je m’attends à en ressentir les effets (SMP) assez rapidement.

Si je commence le 10 avril, j’espère pouvoir passer au TDM1 en aout ou septembre. Ma fille voulait que je commence plus tôt pour que j’ai des chances de commencer le TDM1 plus rapidement. Je lui ai répondu « oui, mais ainsi, je me retrouverai aussi plus tôt face à un autre changement de chimio. » Et après le TDM1, rien de bon m’attends. Comme je dis toujours, on traversera le pont quand on y sera rendu.

IMAG1398-1-1 prexcription TYKERB XELODA

Docteur A, B, C…

Comme tout le monde, il m’arrive de faire des bilans, toute sorte de bilans, surtout dernièrement. En voici un rapide.

Lors de mon premier diagnostique en 2009, j’ai eu Dr « A » l’oncologue qui m’a tendu la main alors que je tombais entre deux chaises, avec 2 mois entre la vue des premiers symptomes et le début des traitements.

Puis un deuxième, Dr « B » qui prenais le relais lorsque le premier n’était pas disponible, celui-ci était un jeune rapide, mais avec le temps il a appris que s’il ne prenait pas le temps d’écouter il se le faisait dire, et il s’est adouci avec le temps. J’ai su peu de temps avant mon opération que ce serait lui qui ferait la chirurgie, et il a fait un excellent travail.

Dr « C » m’a surprise par son humanité, lorsque j’ai accepté de participer à une étude pour une médication qui pourrait prévenir les métastases au cerveau, il a été celui qui m’a le plus fais d’examen physique minutieux, et était particulièrement à l’écoute de mes efforts de sensibilisations et d’une gentilesse touchante.

Lorsque je suis passée stade IV, l’équipe médicale a changé. J’ai fais connaissance de Dre « D », plutôt brusque et pressée, elle ne savait même pas que mon cancer de départ était un cancer inflammatoire du sein, ni les chimio que j’avais reçue, « je n’ai pas encore pris connaissance du dossier » qu’elle a dit. Ça m’a fait carrément peur. Elle m’a prescrit une chimio dont le premier mois a été si difficile qu’il m’a décidé à changer de Centre de traitement. J’ai voulu tout arrêter. Malgré un mois difficile au début dûe à au dosage trop fort, ça m`a tout de même donné un temps de survie avec une qualité de vie excellente pendant 9 mois. .

Au nouveau Centre, j’ai rencontré Dre E, résidente qui semblait avoir l’âge de ma fille. À l’écoute dès le début, elle n’a pas ménagé ses informations son aide a été précieuse pendant les mois ou tout allait bien. Sa résidence se terminera bientôt.

Récemment remplacée par Dre F, professionnelle à souhait, mais froide comme un bonhomme de neige et qui se croit en droit de tout garder les informations pour elle. Il semble donc que je devrai sortir les dents, et m’aiguiser les griffes afin d’avoir les copies de résutats de tests et les informations qui devraient venir avec.

Et tenter de voir s’il n’y a pas possibilité qu’on me « matche » avec un autre oncologue… Pourquoi pas une émission « L’onco est dans le bureau », « Le combat des onco » ou un « Starpatiente »…

connaissance-medicale-pair-

Acceptez-vous d’être… mon oncologue?

Et elle a répondu oui, après une hésitation.
stethoscope

Hier c’était ma visite mensuelle avec l’oncologue.  Comme j’ai déjà expliqué http://wp.me/p2efxX-7t , mon oncologue est une résidente.  J’ai su tout récemment qu’elle allait non pas juste s’absenter comme elle m’avait dis, mais revenir, puis quitter le centre.

Une saine relation de confiance patient-médecin étant longue et difficile à établir, j’ai été plutôt déçue et un peu blessée d’apprendre cela.

Qu’à cela ne tienne, j’ai encore une fois décidé de prendre le taureau par les cornes et de demander à celle qui la remplacerait de bien vouloir m’accepter comme patiente régulière, sous condition qu’elle me fasse bonne impression lors de ce rendez-vous.

Comment s’est passé ce premier rendez vous ?  Mieux que je ne l’aurais expérée.  D’entrée de jeu il y a eu un contact visuel franc et souriant, après quelques minutes de discussions sur les derniers symptômes elle a effectuée un examen clinique.  Elle a tout passée en revue, les poumons, la colonne, le foie, elle m’a fait enlever souliers et bas pour m’examiner les pieds…

On a ensuite discuté neuropathies et chemobrain, car j’ai de sérieux problèmes de ce coté. Ma fille était d’ailleurs présente à l’entretien pour m’aider à me rappeller ce qui était dit et l’oncologue en a profité pour lui poser des questions sur ce qu’elle avait remarquée à ce sujet.

Il a donc été décidé après discussions de stopper le Navelbine pour 4 semaines puis de ré-évaluer ensuite.  Je suis bien contente, car ma mémoire à court terme est vraiment mal foutue.  Et elle va toujours mieux lorsque ma chimio est reportée lors des vacances par exemple.

J’ai passé en revue les points de ma liste, puis un CT Scan abdominal et une scintigraphie osseuse complète ont été demandés.  À un certain moment alors qu’elle donnait des explications, elle parlait tellement vite que j’ai dûe l’arrêter et lui faire remarquer qu’elle parlait beaucoup trop vite.  Elle a ralentie et n’a pas été offusquée.  Je lui ai aussi parlé des études sur le TDM-1 et a dit qu’il serait sûrement commercialisé très bientôt et que si besoin était et que j’étais éligible, elle n’aurait aucun problème à me traiter avec.

À la fin de la rencontre alors que nous nous dirigions vers le secrétariat je lui ai posé la question à savoir si elle acceptait de remplacer mon oncologue résidente, « mais il y a toute une équipe derrière votre résidente » qu’elle m’a dit, « oui bien sûr » que je lui réponds « mais elle va bientôt partir pour de bon, et j’ai besoin d’une relation de confiance avec mon oncologue », elle a acquiescé, hésité un instant, puis elle a accepté.  Bingo!

poignée de main doct

 

 

Semaine incroyable!

Lundi a débuté avec un petit déjeuner qui a duré 4 heures pour fêter les retrouvailles avec une amie de 4e année du primaire.  Absolument incroyable.

Mardi j’ai été rejoindre ma mère à Laval afin de passer un peu de temps avec elle pour son anniversaire.  On marché un peu dans les environ puis on a diné chez Toi, moi, etc,  j’ai mangé un hamburger de bison incroyable, en plus passer du temps d’excellente qualité avec ma mère. Elle m’a montré et m’a expliqué de quelle façon elle pourrait transformer légèrement leur appartement pour acceuillir mon père gravement malade.  Ça faisait un certain temps que je n’avais pas été aussi longtempts dans le traffic des ponts et tunnels de Montréal, j’étais bien contente d’avoir réussi à faire tout ce trajet, mais bien fatiguée aussi.

Mercredi, j’ai fait du rangement et un peu de classement, puis j’ai été chez la coiffeuse en après-midi et au retour j’étais tellement fatiguée que je me suis couchée avant l’heure du souper.

Jeudi très tôt le matin, j’ai pris la voiture et j’ai stationnée au metro Longueuil, et me suis dirigée en métro à Montréal pour l’enregistrement de mon  témoignage au Portail canadien en soins palliatif, puis au retour prise de sang à mon Centre suivi d’un diner leger a la maison, et retour au Centre pour recevoir ma chimio.  Tellement fatiguée pendant la chimio que j’ai dormi presque dès le début, et lorsque l’infirmier a dit « c’est terminé, je te retire tout ça » j’ai répondu youpie…  mais lorsque j’ai senti l’aiguille sortir je me suis dis « oh non! »  à voix haute.  J’ai expliqué à l’infirmier qu’il fallait laisser l’aiguille en place pour le Aredia du lendemain, alors il m’a gentiment repiqué.   À mon retour, je suis arrêtée en chemin vers la maison pour la signature d’un document à la banque à 16:00 et j’ai été reconduire ma fille pour un rendez-vous de19 à 20 heures. Ce jeudi soir, je peux dire que je sens très bien les neuropathies qui se promènene sur ma peau, jusqu’aux épaules.

Vendredi matin, ce fut la course pour faire préparer le Aredia avant 9h30 par la pharmacie, et faire préparer mes médicaments et l’envoie d’un fax à l’hopital pour le renouvellement de certain, par l’autre pharmacie.  Après que le CLSC m’ait branché le Aredia à mon Porth-o-cath, j’ai mis la bouteille dans ma sacoche boutonne ma blouse et le tube dépassant, puis j’embarque dans la voiture direction mon centre d’oncologie pour ma rencontre hebdomadaire avec ma psychologue.  Après l’heure de consultation, retour au CLSC pour le retrait du Aredia et le retrait de l’aiguille.

Enfin libre… quelle semaine incroyable!

CHIMIO (vino et herceptin)… mauvaise journée, bonne nouvelle!

Les jours /de chimio/ se suivent et ne se ressemblent pas… 
 
Mes dernieres chimios se sont toutes relativement bien passées.  Mais aujourd’hui, un peu plus d’une heure assise sur la chaise, prête… et rien..  meme pas de « désolé on a du retard aujourd’hui »  tout le monde est servi, et moi je poiraute encore.  Les infirmières passent, regardent mon soluté… et pas moi.  C’est quelque chose de très triste, ça me brûle en dedans et je connais cette émotion, ça finis toujours avec des larmes.  C’est totalement inabituel à ce centre, mais j’ai tellement été échaudée à l’autre, c’est comme un trauma, et merde, ça me fâche au plus haut point de sentir monter cette tristesse qui me noie littéralement.  Entrée là à 9h10 pour ma chimio à 9h15, je suis sortie à 13h00 environ.  Heureusement, ils paient le dîner, ça console, un ventre plein, ça pleure moins facilement.

Aredia 12 sept 2012

 
…..
 
En plus, suite à ma chimio d’aujourd’hui, je ne sais pas si c’est la fatigue d’hier – course pour une prise de sang puis à la pharmacie prendre le Aredia et passer au CLSC pour l’installer, retour à la maison, deux heures et demi plus tard encore au CLSC pour retirer tout ça.  Le ménage en accéléré ensuite pour recevoir une amie/journaliste (des détails suivront un autre jour), et que tard en soirée ma mêre m’a donné des nouvelles de mon père (il va un peu mieux malgré une rechute de la C Difficile). 
Mais aujourd’hui a été la pire « suite de chimio » depuis un certain temps, je pense qu’il est possible que ce ne soit pas les effets secondaire de la chimio, mais celle du Aredia.  Ou du fait que pour la premiere fois j’ai eue le Aredia avant la chimio. Enfin, j’avais de la difficulté à respirer, une fatigue extrème malgré un gros dodo en pm, des douleurs partout, impossible de me concentrer, des interférences…  vraiment une journée à oublier, une journée à l’eau!
 
ET POURTANT!
 
J’ai vraiment trop besoin de partager ce que Colleen m’a envoyée tantôt :
 
« …I’m getting ready to leave for a conference very early tomorrow morning, but I want to write you a quick. Excuse me for writing in English. Virtual Hospice will be in Montreal to attend the International Palliative Congress Oct 9-12 http://www.palliativecare.ca/fr/index.html and it would be great to meet you.
During the congress we will also be doing interviews to make more videos for our
Audiovidéothèque. It would be an honour if you would like to make a vidéo témoinages avec nous. We plan to send you a more elegant and formal invitation with more information, but I can’t keep the news to myself. « 
 
Je suis vraiment trop heureuse de finir ma soirée avec une si bonne nouvelle. La rencontrer en personne sera vraiment génial… et le reste aussi :))).
 
Woohooo!!!!!