Bracelet médical

Voici de quelle façon ça arrive. Une femme décide de partager son expérience, que celle-ci soit bonne ou mauvaise, elle l’a passe au suivant. À celui-ci de faire ce qu’il veut de l’information prévilégié. Personnellement lorsque je me sens choyée d’avoir reçu une « aventure de vie », je la passe.

Alors je vous transmet celle-ci. L’expérience raconté est touchante, véridique et enrichissante. Elle explique aussi pourquoi je poste un bracelet, et pourquoi mes documents sont prêts.

La cerise sur le gateau, les 3 liens donnés sont parfait pour se faire une idée de départ et ensuite faire son choix dans une bijouterie ou à un endroit de son choix. Je suggère dans la mesure du possible de choisir un bracelet de bonne qualité, solide et qui ne ternira pas. Ensuite on peut profiter de la paix que ce geste nous a donné.

Le lien pour la lecture du post: http://metavivor-blog.com/blog/2013/08/10/medical-emergencies-and-the-single-girl/

Être dans une périod NED (no evidence of disease), j’utiliserais probablement un des liens donné ici pour m’en procurer un autre plus joli et coloré. Je le porte jour et nuit, il fait partie de moi et restera en place plus longtemps que mes cheveux.

IMAG1973 Bracelet

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Escalader des montagnes

Suzanne et Chantal 1991  sur Mont Adams- Mont Washington en arriere
Je suis tombée sur un texte qui m’a jeté par terre. Très simple et si bien dit, que je me suis empressée de le traduire et de le mettre ici, même pas corrigé. Pourquoi? Simplement, parce que c’est d’actualité à chaque seconde de ma vie présentement, et cela fait aussi suite à une discussion commencée aujourd’hui avec une grande amie qui se prépare et s’interroge tout comme moi. Je ressens énormément de tristesse et de colère.

Le lien du texte original est dessous, et je m’excuse à l’avance des erreurs (de toutes sortes) qui ont pu se glisser, mais il me tenait à cœur de donner les grandes lignes rapidement.

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Dans un futur pas très loin d’ici, le dernier cancer sera vaincu, et même aujourd’hui une majorité ayant cet horrible maladie y survivent. Néanmoins, beaucoup succombent encore. Ce qui nous laisse avec une des questions de la vie des plus difficile. Combien de temps continuez-vous à vous battre lorsque la mort est certaine? À quel moment se débattre devient un espoir vain qui draine la qualité et crée seulement de la souffrance? Qu’est-ce qui fait que le combat vaut la douleur; quand est-ce qu’il faut laisser aller?

Ceci est une grande décision personnelle, pour laquelle chacun de nous dois décider seulement pour nous-mêmes. J’ai rencontré de jeunes gens qui face à la maladie incurable, ont immédiatement décidé que leur vie était terminée, et n’ont accepté que du confort et fait aucune tentative pour retarder le décès. J’ai connu de frêles personnes âgées, qui face à une maladie incurable ont demandé tous les traitements. Quel chemin est correct ou ne l’est pas? Je ne sais pas. Néanmoins, la certitude de ces décisions demandent que nous considérions ce futur, le mieux possible, avant que ces évènements se produisent.

Dans le discours avec les patients ayant une maladie chronique fatale, une image, qui semble aider, est d’escalader des montagnes. Si vous avez un cancer, vous devez faire face à une série d’évènements médical et émotionnels. Le premier sera les symptômes qui annoncent la maladie telle que la douleur, l’enflure ou le saignement. Le prochain évènement sera les examens afin de recevoir un diagnostique. Ensuite, le premier traitement. Chacun de ces évènements est une colline ou une montagne à gravir et elles se suivent une derrière l’autre.
Alors que vous avez franchi un col, et à peine reposé de cette escalade, en face de vous se dresse la prochaine colline.

Souvent l’ascension devant vous est plus difficile que celle a peine terminée. Vous devez y grimper, même si celle derrière vous a épuisé. Parfois il y a une grande vallée ou une plaine entre les montagnes, ou vous pouvez prendre du repos et refaire des forces. Pendant d’autres moments de la journée, les creux de la montagne tombent immédiatement dans la suivante. Quelques fois, vous atteignez le sommet, juste pour réaliser que c’était un mirage, et que le vrai sommet est encore plus haut.

Lorsque le cancer revient ou s’étends, les traitements peuvent demander plus de sacrifices. Les effets secondaires sont plus sévères, la perte de l’énergie si précieuse, le temps loin de la famille augmente, et l’opportunité d’une vie simple est retirée. Encore plus de montagnes se dressent devant vous.

Avoir une maladie à l’issue fatale signifie qu’avec le temps, les montagnes seront de plus en plus proches, et hautes, l’escalade plus ardue, et que le prix payé sera plus grand au dépends de votre corps et votre vie. Nous pouvons nous leurrer, que même si le cancer s’est étendu, si nous escaladons le prochain col de l’Himalaya, nous pourrons ensuite nous reposer. Mais, puisque la mort définie la vie humaine, à un certain point il y aura toujours une montagne qui sera si pentue et si difficile et causera tant de souffrance, que soit nous mourrons sur son sentier rocheux ou nous plongerons dans un ravin.

Je ne prétends pas savoir quand, pour chaque maladie, chaque personne, chaque vie, le temps est venu de retirer ses bottines et de s’assoir auprès du feu. La rangée des hautes montagnes me rappelle que le chemin suivi, à la fin de nos vie, est une balance entre se battre avec l’espoir, et le confort que nous trouvons en l’acceptation. L’analogie peut tester comment mesurer le choix entre le traitement et notre vie quotidienne. Pour chacun d’entre nous ce qui est important et donne un sens a notre vie, est équilibré avec ce que nous sacrifions.

La question est de savoir si nous aurons la sagesse de reconnaitre que le temps est venu de ne plus grimper, mais de se reposer dans la chaude vallée. Le sommet de l’Everest est une image pure et cristalline de crainte, de beauté et de puissance, mais pour la plupart, c’est un endroit imaginaire, là ou il n’y a pas d’air et ou le vent est froid comme la mort.  »
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Voilà le lien :
http://sunriserounds.com/climbing-mountains/?subscribe=success#blog_subscription-2

Je remercie l’auteur de ces lignes, le Dr James C. Salwitz, oncologue et blogueur que je découvre ce soir. C’est une joie de parcourir ses textes.

HFS vous connaissez?

Dans cet article : « « ,
il est dit que le syndrome main pied [en anglais hand & foot syndrom (HFS)] peut être prévenu avec du Celecoxib : (Capecitabine (Xeloda)-related HFS can be prevented with celecoxib at 200mg/mg2 daily).

Pourquoi ceux qui s’occupent de moi ne m’ont rien dit de cela. Je connais le syndrome, beaucoup de mes amies anglo ont subit cet effet, et certaines plus que d’autres. Pour ceux que ça intéresse, voici la photo de l’article pour illustrer le problème.

HFS hand foot syndrome pict - xeloda

Voilà pourquoi je dis que lorsque tu as le choix entre ça et la mort, eh bien ça met un peu les choses en perspective, à savoir ce qu’il faut endurer, avant de mourir.

Je sais que certains pense « plutôt mourir que de devoir subir cela », hé bien non, il faut avoir reniflé la mort de près pour comprendre qu’on est prêt à endurer. On ne peux pas juste s’assoir et attendre la mort.

Rendez-vous difficile

Bon. Depuis hier je cherche une façon de vous relater comment s’est passé ma rencontre d’hier (jeudi 2 mai) avec mon oncologue. Je n’arrive tout simplement pas à faire une histoire courte avec ce moment désagréable. Pour moi et ma fille de 16 ans.

Ma fille était avec moi pour deux raisons : elle désirait rencontrer et discuter avec ma psychologue attitrée depuis l’an passé, et participer de façon plus active à mes traitements. Le rendez-vous avec ma psy étant juste avant celui de l’oncologue, et puisque c’était un rendez-vous de contrôle et pas particulièrement important j’ai pensé que c’était une bonne idée qu’elle vienne. Eh bien ce dernier rendez-vous ne s’est pas passé tout à fait comme je l’imaginais.

J’ai toujours plein de question, de pourquoi et de «et si?», je pose mes questions, même si elles peuvent avoir l’air stupide (ou que moi je peux avoir l’air stupide parce que je ne sais pas comment formuler mon interrogation), et même si je sais qu’elle (l’oncologue) n’aime pas que je pose certaines de ces questions.

Après un leger examen physique et la décision de retarder d’au moins deux semaines la reprise du Xéloda à cause des infections (orteils et doigts), je me suis assise et ai sorti ma liste habituelle.

À la question « quel sont les prochains traitements après celui-ci », elle m’a répondu : 1. Qu’il ne restait pas beaucoup de choix 2. Qu’elle avait très peu d’espoir que je puisse recevoir le TDM1 3. Qu’on devait avant tout commencer par voir ce que le présent traitement donnait comme résultat, et qu’en attendant, ça ne servait à rien de tenter d’imaginer la suite. Wow.

À ma demande de la possibilité de changer mes médicaments, après discussion sur les possibilités, quand je lui ai dit avoir fait une intolérance forte à une molécule de morphine, elle m’a demandé laquelle. Elle n’a jamais jeté un oeil à mon dossier ou à l’ordi. Elle avait le dossier mais c’est moi, la malade qui a des problemes de mémoire qui devait me rappeller d’un médicament reçu l’été passé, allons donc!

Pendant mes questions, alors que je cherchais mes mots pour expliquer quelque chose, je l’ai regardé en souriant et elle a dit rapidement « c’est pas moi qui vais deviner ». Elle m’a fait mal mais j’ai répondu du tac au tac « bonne réponse » (en voulant dire le contraire bien sûr).

Je lui ai aussi demandé à quel moment j’aurais les prochains scans, elle a dit: pas avant 3-4 cycles (3 semaines chacun donc presque 3 mois!). Eh bien, c’est long!

Ce matin j’ai demandé à ma fille ce qu’elle avait compris, et elle a compris la même chose que moi. Inquiétant.

J’ai l’impression qu’elle ne m’aime pas, et c’est maintenant réciproque.

Pour en remettre, l’infirmière pivot viens de me contacter pour me dire qu’on va m’appeller la semaine prochaine pour me donner la date des prochains scans qui sont dûs car « les derniers datent de janvier, alors il est temps » qu’elle me dit. 😮

Heureusement que je m’entends bien avec elle, car c’est elle -l’infirmière pivot- qui va m’aider lorsque je changerai de centre. Ce qui va sûrement arriver car pour recevoir le Kadcyla je devrai être traitée ailleurs.

Alors, non seulement je suis fâchée et déçue des réponses que l’oncologue m’a donnée, mais je suis terriblement attristée que ma fille ait assisté à cela.Voilà, ça me fait du bien de l’avoir raconté, ouf!

Deux semaines de bouclées

Jour 15.

Après 14 jours de chimio, j’ai droit à 7 jours de repos. Je continue le Tykerb (bien sûr), mais j’ai (un peu) l’impression d’être en vacances. Comment je me sens? Comme en chimio, et je parle par expérience. Un synonyme serait barbouillée. J’ai la nausée particulièrement le matin, comme une femme enceinte.

Des douleurs articulaires, lombaires, la peau des jambes qui sèche comme un serpent qui mue, manteau sur le dos je m’endors sur le sofa bouche ouverte alors qu’on m’attends dans la voiture.

La plante des pieds déjà légèrement rouge, il y a quelque jours j’ai eue l’impression de marcher sur du papier bulles. Le jour suivant je marchais pieds nus et ce coup là c’est comme si c’était sur des charbons ardents, depuis vive les pantoufles et fini les pieds nus sur le sol. D’ailleurs pour ce qui est des pieds, je passe mon temps à faire trempette dans l’eau boullie et salée 3 fois par jour dans une tentative d’éviter de payer inutilement un podologue encore une fois pour des infections à répetition (je viens de la payer 3 fois en moins de 3 mois).

J’arrête de me plaindre ici, je crois bien que mon sac est vide et que j’ai terminé ma coupe.

Cette semaine ce sera le repos du guerrier, la lumière au bout du tunnel, la renaissance des globules, s’assoir et savoir qu’on peut se relever au besoin, et la cerise sur le sunday, le coup de soleil de la semaine : le rendez-vous avec l’oncologue.

Et non, pas question que je parles contre elle ici. Pas question que je dise que c’est perdu d’avance, qu’elle s’en fout, que le rendez-vous ne durera que 10minutes, qu’elle sera bien au dessus de mes questions, hautaine. Pas question.

Parlant de soleil, il est au rendez-vous ces jours-ci, et vu le week-end, demain c’est ménage de printemps. Un peu dehors et un peu dedans.

Je vais ronfler demain soir, haha.

lionne endormie

Noir, c’est noir…

J’ai l’impressions dernièrement de ne parler que de mort.  Que de sentiments négatifs. 

Ce n’est pas tout à fait juste et pas mon genre.  Pourtant, c’est à cela que sert (entre autre) ce blog: à recevoir le trop plein lorsque la coupe déborde.

En fait, je ne relis pas (ou rarement) mes précédents billets. Alors de quoi je me plains?

C’est une impression.

Avoir plus de temps (me semble que je m’entends dire ça souvent), après avoir « vidé mon sac » je pourrais soupirer et passer à autre chose.  Ce ne sont pas les sujets qui manquent, je l’ai déjà dit.

Il y a quelque chose de magique… mon sac se remplis dès que j’arrive au fonds, et ma coupe recommence à déborder dès que j’atteinds l’équilibre.

Alors je me promet de faire un billet sur un autre sujet que la mort, la maladie, la tristesse. Après le prochain.

Il aurait dû être à la place de celui-ci, mais j’ai senti le besoin de faire une mise au point, un équilibre, grace à une promesse.

nuage soleil

Une nouvelle page, un nouveau pont à franchir.

T X monstres

Voilà, je les ai reçues.

Je n’ouvrirai pas les boites de peur qu’elles ne me sautent dessus. Ma nouvelle chimio en pilules. Tellement peur du moment ou je les mettrai dans ma bouche, j’aime mieux ne pas y penser.

Pas regarder les boites, pas savoir lesquelles deux fois par jour ou une seule, pas envie de reternir que telles doivent absolument être prise une heure avant (ou une heure après) et que l’autre doit être prise en mangeant. Me rappeller que je dois changer mes pilules anticonstipation pour les antidiahréiques et antinauséux.

Pas envie de relire avec mes « proches aidants » (mon conjoint et ma fille) les documents liés, et voir avec eux les points à retenir: effets secondaires ordinaires ou réactions indésirables, et celles qui doivent faire paniquer, quoi faire ou ne pas faire, les numéros et les noms à retenir. Comme une acrobate sur un fil de fer dont le moindre faux pas me fera risquer ma vie.

Retour de vacances,
retour à la réalité,
retour en enfer,
retour à ma vie,
qui est maintenant un cauchemar éveillé.

Je dis toujours que je me prépare au pire, ainsi toute bonne nouvelle en sera une.
Je dis toujours que je franchirai le pont lorsqu’il sera là. Il ne me reste que quelques pas à franchir avant de passer du côté obscur.

Pendant ces quelques pas, je me détourne, j’oublie…