Bracelet médical

Voici de quelle façon ça arrive. Une femme décide de partager son expérience, que celle-ci soit bonne ou mauvaise, elle l’a passe au suivant. À celui-ci de faire ce qu’il veut de l’information prévilégié. Personnellement lorsque je me sens choyée d’avoir reçu une « aventure de vie », je la passe.

Alors je vous transmet celle-ci. L’expérience raconté est touchante, véridique et enrichissante. Elle explique aussi pourquoi je poste un bracelet, et pourquoi mes documents sont prêts.

La cerise sur le gateau, les 3 liens donnés sont parfait pour se faire une idée de départ et ensuite faire son choix dans une bijouterie ou à un endroit de son choix. Je suggère dans la mesure du possible de choisir un bracelet de bonne qualité, solide et qui ne ternira pas. Ensuite on peut profiter de la paix que ce geste nous a donné.

Le lien pour la lecture du post: http://metavivor-blog.com/blog/2013/08/10/medical-emergencies-and-the-single-girl/

Être dans une périod NED (no evidence of disease), j’utiliserais probablement un des liens donné ici pour m’en procurer un autre plus joli et coloré. Je le porte jour et nuit, il fait partie de moi et restera en place plus longtemps que mes cheveux.

IMAG1973 Bracelet

Advertisements

Groupe de soutien  » Si-Fortes  »

Je me rappelle avoir dit: « Ou s’ont-elles? Il doit y en avoir d’autres comme moi! Je ne suis surement pas seule! »

Eh bien elles sont là maintenant, dans le groupe Si-Fortes. Et ce groupe dépasse toutes mes espérances. Elles ont éclairée la noirceur, comme un phare dans la nuit. Elles se tendent les bras, se soutiennent et surtout, elles se « disent les vrais affaires ». Elles parlent de maladie bien sûr, mais aussi d’autres sujets qui tiennent à cœur, tel la famille, le travail, les vacances…

C’est merveilleux. Quel dommage que ce soit la maladie qui nous ait regroupées. Ce petit groupe n’est pas enlaidi par la maladie, au contraire il est enrichi de force pure, à l’état brut, tant de force qui est dégagé par ces magnifiques femmes me remplis de joie et m’aide à me tenir debout alors que mon corps voudrais se tordre et s’éloigner. J’aimerais être une artiste et créer une œuvre qui vous démontrerais toute la reconnaissance que j’ai envers vous.

Merci les Si-Fortes!

*****
Voici les coordonnées pour celles qui désirent se joindre a nous: « Nous sommes un groupe de soutien pour femmes atteintes d’un cancer du sein agressif, avancé ou rare, des stades III et IV. Ici, c’est un endroit pour souffler, partager, échanger, s’informer, et s’entraider. »

Adresse du groupe par courriel : SI.Fortes@groups.facebook.com
Adresse du groupe sur le web : https://www.facebook.com/groups/SI.Fortes/

wowow superb

Retour sec, sec, sec. (partie 1)

J’ai eue de belles vacances. Agréables, chaleur et humidité était au rendez-vous.

246622

J’avais tout prévu, sauf un jardinier… personne n’a arrosé mes fleurs. J’ai perdu toute celles plantées cette année et aussi celles plantées l’an passé.

Même le dépanneur a de plus belles fleurs que moi! Deux ans d’efforts et d’espoirs ruiné en deux semaines.

Bien sûr ces fleurs ne sont pas la priorités dans ma vie. Mais c’est la première fois depuis 2009 que j’ai autant envie de m’entourer de belles choses, pour un futur proche. Pour lorsque je ne pourrais plus que regarder mon environnement à partir d’une chaise roulante ou d’un lit. Que je ne pourrais plus participer à la vie dites « active ». Je les attendais depuis ce printemps, pour les avoir choisies avec soins. Des fleurs et des plants qui attirent les papillons ou les oiseaux, bleues comme le ciel, jaune couleur soleil, et qui reviendrons chaque année sans trop d’efforts.

Alors que je tente aujourd’hui de réchapper quelques annuelles, je calcules mes efforts : 30 minutes debout ce matin à discuter avec une voisine qui est aussi ma belle-soeur, plus 3 heures branchées pour recevoir mon Aredia en intra-veineux par mon Powerport (Pac), si je prends 30 minutes pour arracher les mauvaises herbes plus 15 minutes d’arrosages… Je vais donc passer plusieurs heures demain à me demander si un jour j’irai mieux.

J’en ai déjà les prémisses qui me pincent le creux des reins. Ça je peux l’accepter, mais que le dépanneur du coin ait de jolie fleurs et que je sente une pointe je jalousie, ben zut alors!

*****

660

I wonder / Je me demande

I wonder if she realize (see below) that she is speaking for me and some of my friends, all of us who are in the slowly declining pathway? When I read her, it’s like my own voice is speaking in my head. In english they say « I hear you ».

This time I am lucky to be one of those that are leaving. Can you guess how much I will be enjoying e-ve-ry minutes?

Leaving with my 27 pills per day, my daily self injection of blood thinner, and knowing my first round of Tykerb and Xeloda are waiting for me at home.

How hard it will be to take me out of the beach. I will probably grab a palm tree with both arms and wont leave it lol. Sadly, the show must go on, until the end.

Read her blog she speaks wonderfully.

My new blogpost on http://www.lisabadams.com: It’s complicated (Positano) | Lisa Bonchek Adams
http://lisabadams.com/2013/03/19/positano-its-complicated/?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+LisaBAdams+%28Lisa+B+Adams%29

******

Je me demande si elle réalise qu’elle parle pour moi et certaines de mes copines, nous qui sommes sur la pente descendante? Quand je la lis, j’ai l’impression d’entendre ma voix qui me parle dans ma tête.

Cette fois j’ai la chance d’être une de celles qui quittera sous peu. Pouvez-vous imaginer combien je vais apprécier chacune de ces minutes?

Je pars avec mes 27 pilules par jour, mes auto-injections d’anticoagulant, sachant que mon premier cycle de Tykerb & Xeloda m’attends à la maison.

Combien ce sera difficile de quitter la plage. Je vais probablement attraper un palmier à deux bras, et ne le lacherai pas.

Hélas, le « spectacle » doit continuer, et jusqu’à la fin.

Elle parle magnifiquement, lisez son blogue, vous ne le regretterez pas.

My new blogpost on http://www.lisabadams.com: It’s complicated (Positano) | Lisa Bonchek Adams http://lisabadams.com/2013/03/19/positano-its-complicated/?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+LisaBAdams+%28Lisa+B+Adams%29

Tannée, mais tellement tannée du rose

 

Un rappel de la façon dont j’ai découvert mon cancer.

Décembre 2008.  J’ai des gros seins, plein de bosses.  Et depuis que je suis maman un est plus gros que l’autre parce que un a allaité et l’autre pas parce que le mamelon était trop rétracté. Bon, en fait je n’ai pas à expliquer cela ici. Mais je les connais mes seins, et je me demande ou j’ai bien pu me cogner pour me faire cette douleur.  Je classes des documents tout en jasant avec une collègue et amie qui est aussi infirmière (je travaille dans un Centre de recherche d’un Centre hospitalier), je replace ma bretelle afin de calmer cette douleur sourde qui me démange en plus.  Ma collègue le remarque et me demande ce que j’ai et je lui explique que mon sein est bizarre.  Bizarre comment qu’elle me demande et moi de lui répondre que ce n’est rien que je me suis probablement cognée quelque part.

Elle m’offre de m’accompagner sur le champ pour une mammographie, je la rassure en lui disant que ce n’est rien.  Je quitte dans 3 jours pour deux semaines de vacances au Mexique et la derniere chose que je veux c’est passer une mammographie.  Le lendemain, elle me demande si ça va mieux, non, c’est même un peu plus accentué, c’est vraiment drôle que je m’entends encore dire.  Elle me réitère l’offre de la mammographie et dit qu’une infirmière est même sur place et pourra faire un exament clinique.  Ma réaction a été de rire : « Ben non voyons, quand bien même ce serait un cancer j’ai le temps en masse d’aller en vacances et je verrai à mon retour ».  Et de toute façon, un cancer, ça fait pas mal.  Et ça pique pas.

Voilà.  Le cancer inflammatoire peut se présenter de plusieurs façon, mais celle-ci est un classique.  Un petite partie de peau qui durcit (pas assez grand pour distinguer la peau d’orange), mais ça pique, et ça fait mal (une douleur sourde, à l’intérieur du sein).  Et il est là, il est déja`stade III.  Il y a urgence.

Lorsque je suis revenue de vacance, c’est comme si j’avais une grosse orange « dans » le sein, et la peau en avait à présent l’apparence.  Tout a été vite, mais vraiment pas assez.  Aujourd’hui je suis stade IV.  Malgré tous les traitements endurés le cancer s’est rendu au poumon, et aux os.

Je travaillais avec des protocoles de cancer du sein, et je n’avais jamais entendu parler du cancer inflammatoire du sein (CIS).  Mon amie l’infirmière de recherche elle, oui.  J’aurais dûe l’écouter.  Ils l’auraient vu tout de suite, à l’examen clinique et à la radiographie.  Pas une boule, mais un nid. Et depuis ce jour ou je l’ai vu, il a fait mal, de plus en plus, lorsque j’ai commencé la chimio un 13 février 2009, mon sein était gros pratiquement comme un ballon de football démangeais et faisait mal, et la douleur s’est estompé que plusieurs semaines après le début de ma chimio. ALORS OUI, UN CANCER DU SEIN, ÇA FAIT MAL, ET POUR CERTAIN TYPE DE CANCER AGRESSIF DU SEIN, UNE DOULEUR FAIT PARTI DES PREMIERS SYMPTOMES!

Si plus de 6,000 femmes seront diagnostiquée cette annnée d’un cancer du sein, environ 250 auront un CIS.

J’aime la vie, je voudrais bien lever la main comme dans leur annonce.

Mais je dois expliquer pourquoi, encore et encore.

En fait ce post est dû à la colère / tristesse que je ressens à chaque fois que je vois la pub de la Fondation du cancer du sein du Québec – désolé de devoir en plus lui faire de la publicité. http://www.rubanrose.org/. Cet organisme me fait suer, me met en colère, je n’arrive même pas toujours à mettre le doigt sur quoi exactement qui m’irrite. Ils utilisent tout un tas de trucs rose pour attirer les dons, et ça marche.  Je ne me reconnais pas, ni ne reconnais les membres des groupes de soutien dont je fais partie dans leur publicité et sur leur site.  Et dois-je avoir peur en plus, qu’ils me poursuivent pour ce que je dis? Leur force est dans la levée de fonds et dans l’octroi des subventions de recherche, ils devraient s’y tenir.

vie sans cancer

………….

http://observationdesseins.org/
Tout cet argent dépensé pour celles qui n’ont pas le cancer.  Et rien pour le cancer du sein métastasé.

Pas de documents informatifs, à quoi s’attendre, quels sont les traitements.  Comment continuer à vivre de façon productive.  Comment ne pas se sentir coupable quand on entends dire « si tu aimes la vie, lève ta main et vérifie tes seins ».   Bien moi j’aime la vie, et ça me fait pleurer.  Et j’ai envie de tout laisser tomber. De me tourner et tenter de tout oublier ces douleurs qu’on m’oblige à subir dès que je lis sur le sujet. Ou que j’ouvre la télé maintenant.

Et allons donc, est-ce que les médecins de famille ne sont pas les premiers en ligne sensé parler à leur patiente de la santé des seins et de la façon de le faire?

Mais je tenterai de faire taire ces sentiments, et je sais que des consoeurs pensent aussi comme moi. Heureusement que nous pouvons nous retrouver dans le petit abri que j’ai construit juste pour nous. Afin que nous puissions avoir un petit havre de paix et de compréhension libre de tout sentiments négatifs ou de culpabilité.

Voilà, je croyais que ma colère se calmerait et ce n’est pas le cas. Je crois que je vais aller me rouler en boule dans un coin.
Et peut-être qu’un bon morceau de chocolat pourra faire l’affaire?

Patient animateur…

En 2 semaines, j’ai assisté à 3 ateliers au Centre ou je suis traitée, le premier ayant pour thème les patients ayant un cancer avancé, le deuxième intitulé Donner un sens à sa vie, et le troisième sur l’espoir à travers le temps.  Les patientes présentes ayant en général un cancer avancé (du sein ou autre), j’ai la ferme impression que l’animatrice aurait dûe être accompagnée ou encore être elle-même une patiente ayant un cancer avancé pour bien saisir les partages et les émotions échangées.

Pourquoi cette impression?  Parce que j’ai senti l’énergie passer entre ces femmes et moi, et que même après la réponse de l’animatrice à une question je pouvais en rajouter du point de vue patient ce qui était très rassurant, on sentais la chaleur passer entre nous et cela dédramatisais le stress ressenti.

Enfin difficile d’expliquer, mais je crois vraiment que des patients « experts » peuvent aider énormément d’autres patients.  Mieux encore, il pourrait y avoir des réunions de patients avec un patient expert comme animateur.

 

Une place pour moi

cercle mains
Après avoir assisté à 3 ateliers (cancer avancé, donner un sens à ma vie, l’espoir à travers la maladie), j’ai réalisé à quel point une personne comme moi pourrait leur être profitable.

Les femmes avaient tendance à me regarder lorsqu’elles parlaient, et moi j’avais tendance à leur répondre tout aussi spontanément. J’ai reconnu leurs peurs, la tristesse, les émotions qu’elles véhiculaient. Plusieurs avaient surtout besoin d’entendre se faire dire que ces émotions sont normales. Entendre dire et nommer leurs sentiments – pouvoir enfin mettre un mot, un nom sur une blessure et savoir que c’ést partagé par beaucoup, cela leur faisait le plus grand bien.

De mon coté, voir reprendre mes paroles par les animateurs avec commentaires « c’est tellement bon ce que tu viens de dire », « c’est vrai ça, Suzanne » etc.

Tout ça, ce fut un baume pour mon coeur et ma tête si tant blessée récemment.

En fait, il y aurait de la place pour moi et un groupe de cancer avancé, ce serait bien, ce serait agréable, enrichissant… pour tous.