À mon sujet


(Voir aussi l’onglet « Au jour le jour » pour le résumé de mes traitements et mon parcours de sensibilisation)

PARLONS-EN!                                                                                             

Par Suzanne Lemay

1er octobre 2012

 Malgré 20 ans à taper, imprimer, poster et classer des documents sur le cancer du sein, je n’était pas préparé à cela! En décembre 2008, lorsque j’ai vu une portion de la grosseur d’un centimètre sur mon sein comme de la dentelle ça m’a paru anodin.  À deux centimètre le lendemain ça ma paru bizarre, au toucher, j’avais l’impression que ma peau avait épaissie.  Dans la même journée, une douleur sourde, profonde est apparue.  Alors que je classais des documents dans un tiroir à la hauteur de poitrine, je réfléchissais à mon voyage que je me préparais à faire à la Riviera Maya, j’ai tiré sur ma brassière afin d’être plus confortable et je me suis dis « est-ce que je me suis cognée quelque part récemment? » 

-« Qu’est-ce qui se passe, Suzanne? » c’est ma collègue infirmière de recherche.  Je lui réponds rien…  que mon sein est simplement bizarre.  Elle me pose d’autre questions et me propose d’aller passer une mammographie immédiatement (nous travaillons dans un centre hospitalier) et qu’une infirmière sur place pourrait m’examiner.  Ce que je ne sais pas, c’est qu’il existe un cancer du sein agressif et à évolution très rapide, le carcinome inflammatoire, dont les symptômes ressemble à ceux d’une mastite.   Je lui dit pas besoin, que ça va passer, et quand bien même ce serait un cancer j’ai bien le temps, je m’en inquiéterai à mon retour de vacances.

Et « que de toute façon un cancer ça fait pas mal, et ça pique pas » dis-je en riant.  ERREUR!

A mon retour de vacances, mon sein était gros comme s’il contenait un pamplemousse, dont il avait la texture d’ailleurs, il était rouge, dur, douloureux et démangeait.  En moins d’un mois le diagnostique tombait: cancer inflammatoire du sein stade IIIB, Her2 positif.  Puisque la masse fait plus de 5cm, il est inopérable, il faut donc 6 mois de chimio en espérant que la masse réduise suffisamment afin d’effectuer une mastectomie et un évidement axillaire.  Puis 6 semaines de radiothérapie en même temps qu’une année de Herceptin.  Je n’ai pas eue beaucoup le temps de souffler.  Alors que j’étais heureuse de me retrouver à 3 ans du diagnostique (la survie à 5 ans de ce cancer est de 40%), un souffle court m’a fait retourner pour des tests, qui ont révélés une masse de plus de 4.5cm dans le poumon gauche – coté de la mastectomie, ainsi que des métastases tout le long de la colonne, dans le bassin et au fémur.

Retour en chimio, et ce coup-là ce sera à vie, puisque je suis maintenant stade IV (cancer avancé) et les traitements visent à contrôler la maladie, pas à la guérir.

Très impliquée dans les groupes de femmes ayant un cancer du sein, je me rends compte à quel point on parle peu du cancer du sein métastasé, qu’il y a peu ou pas de groupe de soutien, l’information est rare, et l’espoir – encore plus rare.  Et pourtant il est possible de vivre cette période de façon fructueuse, avec un peu d’aide…

Le blog

J’ai travaillé fort pour monter ce blog avec AU DÉPART ce sous-titre : « Soutien, information, échange, prévention, actualités… « , après avoir démarré le mien il y a 3 ans, puis récemment un blogue double avec les témoignages bilingues de mes consoeurs.  Il est l’aboutissement de plusieurs année de réflexion pour trouver les meilleurs moyens d’atteindre mon but.

Je cherche depuis mon diagnostique à regrouper les personnes touchées par le cancer inflammatoire du sein (CIS).  Nous sommes plus d’une quinzaine à présent dans un groupe de plus de 60 membres, regroupé sous le groupe Si-Fortes (originalement CIS-Fortes), inspiré du IBC/BC Mets group qui lui est anglophone et est fort de plus de 260 membres.  Nous nous soutenons, informons, et tentons de sensibiliser au CIS.

Tout ceci dans l’espoir que ce cancer soit détecté plus tôt par les femmes, que les médecins soient plus rapide à le diagnostiquer et à nous envoyer en traitements et que des recherches se poursuivent afin de réduire le taux effarant de mortalité du CIS.

Ce blog ne servira pour l’instant qu’à m’épancher.  J’ai un besoin urgent d’écrire et de dire, ma douleur ma souffrance, ma peine, mes émotions qui se bousculent, et envahissent ma vie au point de m’empêcher de fonctionner.  Je sais que cela passera et qu’un rythme s’installera.  Mais dans l’attente de ce moment et dans une tentative d’accélérer la « guérison » j’utiliserai ce blogue comme bouée de sauvetage.  J’ai modifié le sous-titre en conséquence.

Pourquoi?  Parce que j’ai été diagnostiquée stade IV après avoir passé un TEPSCAN (petscan) à cause d’un souffle court et de certaines douleurs ressenties en janvier 2012.  Nous somme en mars et je commencerai les traitements de chimio après demain.  J’ai donc été 3 ans à espérer passer le cap des 5 ans  afin de faire partie des 40% qui passent ce cap.

Hélas, mon souffle court est dû à une masse de plus de 4.5×4 .6cm dans le poumon gauche, les ganglions autour sont enflés et enflammés, il y a des métastases au poumon droit, un peu partout pres du sternum, à la colonne au bas du dos, au bassin et au fémur.

Même sachant le haut taux de récidive, le faible taux de survie à 5 ans (40%), personne ne peut être prête à affronter à nouveau l’agressivité de ce cancer, et encore moins l’agressivité des traitements.  Une vie qui sera maintenant une série de douleurs, d’effets secondaires, de court répis, de prises de médicaments, de piqures, de visite à l’hopital, d’échanges de termes médicaux, et j’en passe.  Aux travers tout ça, je devrais m’efforcer de VIVRE, pas juste survivre.

Je dois trouver le moyens d’arriver à concilier les deux.  Mais pour l’instant je pleure encore ma vie, vie à peine retrouvée, et que je perds à nouveau.

Voilà ou j’en suis.  Voilà l’explication de ce sous-titre.

Les gens qui me connaissent savent que j’aime la vie, et que bien que je sois très réaliste dans ce qui m’arrive, je parviens habituellement à faire une pirouette pour dédramatiser et apercevoir une parcelle de soleil.  Alors ayez confiance, tout n’est pas noir comme annoncé, mais la toile de fonds le sera.  Un peu au début.  On verra pour la suite.

Bonne lecture !
Suzanne

p.s. pour celles intéressées par l’histoire du pantalon en photo voici un lien (http://darkroom.baltimoresun.com/2012/10/the-sisterhood-of-the-stage-4-pants/#16), et vous pouvez en trouver d’autres sous l’onglet « Mon parcours ».

16 réflexions sur “À mon sujet

  1. Ping : Le CIS, vous le connaissez ? – Saviez-vous que ? Le cancer inflammatoire du sein (CIS)

  2. Suzanne nous a malheureusement quittés le 14 juillet 2014. C’était une femme merveilleusement humaine et très concernée par les autres. Elle est partie mais son groupe de soutien « Si-fortes » , dans lequel elle s’est tellement investie, existe toujours, un groupe de femmes atteintes de cancers avancés stade 3 et métastatiques stade 4. Nous venons du Canada mais aussi d’Europe. Nous partageons amitié, informations et des rires aussi :-). N’hésitez pas à nous contacter. Bien amicalement, Nathalie.Admin.

    https://www.facebook.com/groups/SI.Fortes/permalink/560744064004064/

    • Bonjour je suis atteinte d un cis depuis septembre 2010. J ai lu le blog de Suzanne et me reconnais tellement dans son parcours… actuellement je vais bien et j aimerais échanger avec d autres femmes dans cette situation. Je suis tres optimiste et pleine d espoir. Quel est le lien du blog? Merci Céline de Suisse.

      • Bonjour Céline, est-ce vous qui avez laissé un message hier sur Si-Fortes (Facebook). Je vous ai répondu (regardez svp dans les invitations). A bientôt, Nathalie (Petite Pépite sur Facebook).

    • Bonjour à toutes,
      Je suis CIS grade 3 depuis 2012. 4 FEC 100 + 4 taxotères + mastectomie + 25 Xrays + Femara depuis 3 ans 1/2.
      En quoi consiste le groupe de soutien ? Réunions ? Appels téléphoniques ? Repas fraternels…entre sœurs de galère ?
      Serais contente d’en faire partie, nous ne représentons que 3 % des cancers du sein et avons trop souvent affaire à des généralistes, au début, qui se méprennent et laissent traîner !

      A bientôt.

      Claude

      • Bonjour Claude,

        J’ai également eu un CIS grade et stade 3 en 2012. 6 TEC + mastectomie + 27 radiot. + tamo 1 an et là letrozole depuis presque 3 ans.
        Le groupe se trouve donc sur Facebook cf lien ci-dessus donc des échanges en ligne mais il arrive de nous rencontrer « pour de vrai » au Québec et en France, selon le côté de l’Atlantique où nous nous trouvons. Il y a donc déjà eu des repas.
        Et là en France, lundi, nous avons vu un one woman show d’une jeune comédienne qui a eu un cancer du sein stade 4.
        Si cela vous intéresse, venez nous rejoindre sur Facebook :-).

        Nathalie

  3. Mélanie 38 ans j’habite près de St-Sauveur des monts et PAF, mercredi 10 février cancer inflammatoire du sein. Jai la chienne, jai deux minis…. j’ai peur!

    • Bonjour Mélanie,
      Quels étaient les symptômes qui t’on poussée à aller consulter??
      Depuis quelques temps, j’ai des sensations d’aiguille qui me perce la peau des seins. J’ai lu sur le net ce que ça pouvait être et on parle de cancer inflammatoire du seins. Je n’est pas d’autres symptômes à mon avis, pas de rougeurs, pour la peau d’orange sur les seins, difficile à dire puisque après 3 grossesses, j’ai les seins pleins de vergetures… Mis à part la lourdeur de mes seins quelques jours avant mes règles (lourdeur qui se manifeste depuis 3-4 mois seulement).
      Merci de me répondre

      • Bonjour Carolyne, je me permets de vous répondre. J’ai été atteinte moi-même du CIS en avril 2012 et je suis en rémission actuellement. Voici les symptômes possibles du CIS : Augmentation du volume du sein (peut-être soudain)  De la rougeur  Une chaleur  Une douleur  Une démangeaison qui ne part pas  Le durcissement de la peau, de la «peau d’orange»  L’enflure de ganglions sous le bras ou au niveau du cou  Le mamelon rétracté, de l’écoulement.
        On peut en avoir un seul ou plusieurs. Moi, mon sein en me réveillant un matin était rouge, chaud, douloureux avec une masse à l’intérieur.
        Mais ça peut être une mastite. La différence entre le CIS et la mastite, c’est qu’avec la mastite, on peut avoir de la fièvre. Et on prend des antibiotiques pour guérir la mastite. Bien sûr avec un CIS, cela ne sert à rien.
        La lourdeur des seins pendant les règles est normale.
        Quoiqu’il en soit, je vous recommande de prendre rv rapidement avec votre médecin. Mon cancer se voyait déjà à l’oeil nu m’a dit mon chirurgien et évidemment à la mammo/écho aussi. C’est la biopsie qui a confirmé l’inflammation.
        Prenez rv svp Carolyne et tenez-moi au courant. Si vous avez une mastite, vous la soignerez d’autant plus vite et si malheureusement c’était un CIS, il faut mettre un protocole de soins rapidement car ce cancer évolue bien plus rapidement que le cancer du sein non inflammatoire.
        Si vous avez besoin, contactez-moi.
        Nathalie, administratrice du groupe de soutien, les Si-Fortes fondé par Suzanne.

    • J’ai eu à consulter ce blogue quelques fois. Et je sais que Suzanne est décédée en juillet 2014.
      Je viens de le consulter pour retrouver une information,, ayant eu moi-même le caner je trouve des messages. Voilà pourquoi je me permets de donner l’information.

  4. bonjour,
    on vient de me diagnostique un cancer du sein inflammatoire.
    je suis perdu et j ai peur que mes enfants de 5 et 9 ans perd leur maman.

  5. Bonjour Suzanne,

    Comme je te comprends ….

    En juillet dernier, j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein inflammatoire agressif de stade 3. J’ai commencé la chimio car on ne pouvait pas enlever le sein car il n’y avait pas assez de peau saine pour refermer la plaie.

    Le 18 février, on m’a dit d’oublier la chirurgie et la radiothérapie….mon cancer ne se guérit pas…la nouvelle qui me dit tu vas mourir et tu vas avoir de la chimio jusqu’à la fin….j’ai 64 ans et j’aurais tellement aime vivre vieille….

    Il est très difficile de trouver le positif de tout cela….je vais essayer de vivre le temps qui me reste en essayant d’être positive pour passer le plus de temps possible avec ma fille et ma petite-fille ….

    Je dis toujours que l’on vient au monde avec une heure d’arrivée et une heure de départ …..je crois que cette dernière heure est proche.

    Je suis persuadée que mes amis d’en haut sauront me donner la force de me rendre jusqu’au bout de façon sereine…

    Bonne chance a toi.
    Christiane

  6. Bonjour Benoit et merci de ta visite!

    Au tout début de mon diagnostique en 2009, ma façon de survivre à tous les jours était de viser le centre de la cible, qui représentait à ce moment là le 4% de survie à 5 ans. J’étais convaincue d’y arriver. C’est avec un grand plaisir que j’ai appris que c’était plustôt 40%. J’adore les chiffres et les statistiques, car on peut leur faire dire à peu près n’importe quoi, un bon exemple est … la politique.

    Ce billet à été écrit peu de temps après que j’ai appris avoir des métastases et donc que je passais en stade IV. On comprends un peu plus que je broyais du noir, ce qui n’est quand même pas habituel chez moi. Je suis heureuse de pouvoir affirmer que depuis, je suis passée au gris, puis que les couleurs sont revenues accompagnées de mes musiques préférées.

    Tu pourras constater cela dans le post du 22 août intitulé « Précieux moments ». J’ai aussi le bonheur de faire partie de plusieurs groupes de support et d’avoir l’occasion de tendre la main relativement souvent, ce qui est très salvateur.

    Au plaisir,
    Suzanne

  7. Chère Suzanne,

    Je connais peu ou pas ton cancer, ou du moins pas spécifiquement. Cancer du sein, oui je connais, dans le sens large. Quant à la mort annoncée et aux pourcentages, je connais aussi très bien, mais pour mon propre cancer. Au moment du diagnostic, c’était un pronostic de 18 mois, la moyenne de survie sur cinq ans était de 10 %. Tout ça remonte à 2006, il y a donc six ans.

    Le voyage est rude, très rude, mais je persiste à dire que la vie est belle et que les chiffres et pourcentages ne sont pas une finalité en soi. Et oui, pour moi aussi, l’écriture a été et demeure une bouée, mais aussi un exutoire et une façon, parfois, d’aider les autres et de partager.

    Courage. Je continue de croire que chaque jour de gagné est un jour de vie à savourer, malgré tout ce que les traitements nous font endurer.

Laisser un commentaire

Entrer les renseignements ci-dessous ou cliquer sur une icône pour ouvrir une session :

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l’aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s