La tete hors de l’eau, enfin!

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5 sur 5, fini, terminado, youpie!

J’ai commence hier a descendre la medication pour ma jambe, et ca va bien yeah.

Je viens d’apprendre que je vais avoir un moulage et un scan demain pour la hanche pour une radioT. Le Herceptin devrait aussi etre repris sous peu. Wow, ca avance quand meme.

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L’anniversaire d’un CIS, vue et ressentie par une amie…

Une de mes bonne amie (et belle plume) a posté ce beau billet sur Facebook, puisque je crois qu’elle ne m’en voudra pas de partager, je le fais avec joie.   À toi N.

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Ca fait 2 ans aujourd’hui que le cancer inflammatoire du sein est apparu dans ma vie, en une nuit ! C’est une des formes les plus agressives du cancer du sein, avec un pronostic de survie plus sombre.

J’ai eu la chance d’être diagnostiquée tout de suite et soignée dans la foulée. J’étais déjà stade 3 sur 4 : c’est vous dire la fulgurance de ce cancer.

Si je me retourne sur ces 2 ans, je peux vous dire que j’ai apprivoisé mes peurs. Aucun sujet n’est tabou : la maladie, la déchéance, la mort, j’ai tout passé au microscope. Je ne m’en trouve que plus forte et sereine qu’avant d’être malade.

La vie est un miracle : je profite de chaque jour. J’ai enfin compris que je n’étais pas éternelle et qu’il ne fallait donc pas perdre de temps. Alors je me gorge de petits bonheurs divers et variés. L’écriture (une fois que j’ai récupéré des neurones ;-)), la musique et bien entendu l’humour ont été capitaux dans mon rétablissement.

Je vais lever ce soir un verre non pas à la santé du CIS of course mais à la vie, moi qui me voyais mourir quelques mois après.

La morale de cette histoire : arrêtez de vous prendre le chou pour des peccadilles ; profitez, regardez, écoutez, humez. Vous êtes en sursis ici-bas alors allez à l’essentiel.

Voici ma version du Monsieur de Thomas Fersen qui m’a été inspirée par cet anniversaire fatidique. Un petit bijou (je parle de la chanson de Fersen hein !) d’humour noir.

Mon coloc le CIS (Cancer Inflammatoire du Sein)
Ca fait deux ans maintenant
que je vis avec lui.
Il est discret ; tout le temps,
il se montre assagi.

Mais il ne faut pas se fier
à cette belle apparence.
Monsieur est particulier.
Il broie les existences.

Quand il vous a dans l’viseur,
c’est qu’c’est déjà trop tard.
Il progresse à 100 à l’heure
comme une veuve noire

Dans les mailles de son filet,
Il s’empresse de vous prendre.
Il vous déguste, tel un mets,
d’une mine gourmande.

Si jamais vous le croisez,
mettez-vous à l’abri.
Soyez hors de sa portée.
Armez-vous contre lui.

Car c’est un serial killer
nommé l’inflammatoire.
Aucune pitié dans son cœur.
Du vide dans le regard …

https://www.youtube.com/watch?v=Vk_yjXIny5w

Les surprises du cancer secondaire…

Quand on parle de peur et d’adaptation en voici un bel exemple.

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Dealing With the Unexpected Side Effects of Secondary Breast Cancer

Posted: 08/04/2014 16:49

I thought I knew everything that could happen to me on this cancer journey. After all I’m on my seventh chemotherapy now, had radiotherapy twice, probably every scan currently available in this country, numerous infection scares and hospital stays. I’m coming up to my tenth ‘cancerversary’ and have been fighting this bugger on and off for a quarter of my life. So you can imagine my surprise when I woke on a Friday a few weeks ago with a funny eye, it felt very dry and grainy. Of course, when you’ve slept on that side and pressed your eye to the pillow, you know, when you have attractive red streaks on your face from the bedding, you can wake feeling that way.

However, when my mouth drooped and the whole side of my face felt paralysed, I knew this was more than just a funny eye. Due to a good advertising campaign that’s been running I immediately thought of a stroke and googled the symptoms; droopy face seemed to be the only one I was suffering from so what to do? Phone the Royal Marsden or phone A&E? I phone the Royal Marsden and they advised for me to come down immediately, I contemplate going to A&E but the Marsden are confident they can get me on an MRI machine faster and if it is a stroke they will send me down the road to the local A&E. I hop in a taxi and phone my best mate who thankfully is free and can meet me there. When you live on your own, you need to track down someone in your care circle so they know when these things are happening and can disseminate information to other friends and family as needed.

I get to The Royal Marsden and phew, my best friend arrives. I am on an MRI machine immediately after my blood is taken. Great yet another MRI and only two weeks after the last one on my head! However, the staff are so friendly and I’m such an old hand with this that I know where to go in my head so I don’t feel too stressed out. Back over to the ward I wait to see the doctor. Thankfully, I only have to wait an hour before I’m in the consultation room to hear the initial results. It’s not a stroke and there are no tumours in my head.

Out comes a big sigh of relief… but… then… what is it? It turns out I have Bells Palsy, a condition that causes temporary weakness or paralysis of the muscles on one side of the face and probably caused by an infection given my rockingly low immune system. The doctor puts me on steroids straight away and sends me home to rest. Righto, I’ve got a whole taxi journey home to search on my phone and find out more about Bells Palsy. It seems I’m on the right treatment and due to the speed of my having symptoms to my first dose of steroids only being five hours, this is a good start for me. While some never recover most get at least some movement back and the majority regain full use of their face.

I rest all weekend and see my oncologist on the Monday. Already the very first signs of improvement can be seen. My oncologist is super relaxed about it and says that any infection I’ve had throughout my life could pop up now as my immune system has been so battered for so long…

Okay, I’m confident that things will get better but also utterly depressed that it’s yet another thing I have to deal with. The Bells Palsy was having a big impact on my life; I was wearing an eye patch as my eye was so dry from where it wasn’t closing to blink and I was taping my eye closed at night so I can sleep. I had to hold the left side of my mouth to talk and eat as it didn’t move at all. The thing I love to do so much, smiling, was out of the question, it was all super lopsided… In fact I’m someone who is very animated with my face in general and when half doesn’t move it makes me look very strange.

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Emotionally it’s had a much worse effect, I just felt like I couldn’t win and almost every day bought some new bad news or medical mishap. There is only so much a person can take and it does seem like I’m being tested constantly. Each time I find a way to cope but will there be a time when I can’t cope anymore? It didn’t help that I was feeling awful from the cancer, awful from the chemotherapy and awful from the infection causing my Bells Palsy. Bed was the best place for me to be from an emotional and physical point of view so I hid away and waited for these things to pass.

I did have some help though as my stepmom arrived and cared for me for 10 days. She made sure I got three meals a day to help with the rapid weight loss due to the cancer in my liver and ensured I could rest fully to get a bit better and on my feet a bit more.

Thankfully with a big dose of family love from my stepmom, over the next few weeks things slowly improved and four weeks later I’m back to normal and just a little annoyed by my half numb chin and lip. The funny thing is that doesn’t annoy me half as much as it did before!

But if I rewind to that appointment with my oncologist, it wasn’t the best meeting, in fact it was quite a stark reminder of this journey and I’ll tell you more in my next blog.

For more information on Secondary Breast Cancer, please visit http://www.breastcancercare.org.uk/secondary

Follow Ismena Clout on Twitter: http://www.twitter.com/iswhiz

Quel réveil! et des nouvelles…

Samedi le 12 avril

Ce matin j’ai eue la grande joie d’entendre un cardinal d’époumoner a siffler et chanter sa tirade a 7 notes, je crois aussi qu’il n’était pas seul à chanter son amour au soleil, c’était merveilleux!

Je me sens pleine d’énergie, prête a me lever, à ranger ma chambre et de très bonne humeur, tout ça a 7hr du matin. Quelques minutes plus tard bien sûr,rien que le mouvement pour me mettre en position assise m’a mise hors-souffle, mais j’ai l’habitude et je gère. Je sais aussi que cette bonne humeur est due au Decadron qui remplace la Prednisone.

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Je vais tenter de faire court car aujourd’hui nous sommes déjà mercredi le 16 avril. Mon ordi me donne de plus en plus de fil a retordre, particulièrement WordPress. Je m’excuse de suite pour les fautes de frappes, c’est tellement long et frustrant, je vais taper et corriger à la fin seulement.

Eh bien voilà au dernier scan ils m’ont découvert 7 nouvelles métas, au niveau du cerveau dont 1 située dans les méninges, et je crois bien que c’est elle qui m’occasionne tant de problèmes pour l’instant. J’ai entre autre perdu mon après-midi couchée sur une vague de nausée. À chaque seconde je me croyais mieux et c’était plutôt le contraire. Pas une nausée habituelle, pas une douleur abdominale habituelle, non rien n’était normal. Depuis déjà une couple de journée que je pars sur des vagues de ce genre, aujourd’hui c’était juste pire.

Comment ça a commencé – ou comment ce sera traité – par quoi je commence pour faire court… Allons-y par la fin, mardi le 22 avril prochain j’ai le 1er traitement de radio-thérapie qui s’étalera sur 5 jours (le dernier étant le lundi suivant). Ce n’est pas très long en soi, c’est l’effet que cela aura de façon « temporaire » qui m’inquiète. L’enflure causée augmentera les symptômes que j’éprouve déjà, et ce pour au moins 2-4 semaines, comment vais-je supporter cela? Je ne sais même pas comment je vais attendre jusqu’à mardi prochain. Je ne parles plus d’une petite peur ici, j’y reviendrai.

Et pour comment ça a commencé, ce sont mes infirmière du CLSC (palliatif), la 1ere qui ne m’avait pas vue depuis 6 mois m’a demandé si je n’avais pas remarqué une certaine aphasie, ma foi j’étais tellement contente que qq’un le remarque que la suite m’a tout de même inquiétée un peu moins. Un problème connu est déjà à moitié réglé dans le fonds… Puis quelques heures plus tard l’ergothérapeute que j’avais vue il y a 2 semaines m’en a reparlé, la table d’hôpital qu’elle m’apportait à peine posée, elle m’a dit qu’elle avait remarqué une différence lors du message que je lui avais laissé et qu’elle le constatait encore plus de vive voix. C’est elle qui m’a fait remarquer la main droite posée sur mon genoux alors que la gauche s’activait.

Ceci explique cela, c’est la raison du bruit dans ma tète (comme après la piscine) qui dure depuis 1 mois, ma fatigue à lire, a écrire, a me corriger, bonté que mes doigts sont raides! Je n’énumérerai pas les symptômes que j’ai ce serait trop long et fastidieux, et j’ai vraiment pas envie de me plaindre.

Au niveau du scan abdo/thorax/pelvien tout semble assez sous contrôle avec même peut être une légère diminution. Par contre je suis bien plus essoufflée, je ne marche déjà plus, alors là je suis au ralenti. Je ne peux plus me lever sans aide du à la cortisone qui a affecté les muscles longs de mes cuisses.

J’écris tout ça alors que je suis dans un répits, avec la peur constante que mon ordi ou mon corps me lâche avant d’avoir terminé. Ouf, j’ai gagné, yeah!

Donc hier j’ai rencontré le radio-onco, on a fait le tour du positif et du négatif (entre autre perte des cheveux – au secours), et aujourd’hui le masque a été fait ainsi que le calibrage (l’imagerie pour le calcul).

Je vais donc essayer de me reposer si mon corps m’en donne l’occasion. Je suis bien contente, j’ai retrouvé mes foulards, chapeaux et perruques que j’avais mise de coté pour la SCC, car il parait que ca va prendre le double de temps a repousser.

Bon j’arrête ici, question d’essayer d’informer un peu ceux et celles qui veulent des nouvelles. Et ne vous inquiétez pas si je suis un certain temps sans donner de nouvelles.
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En attendant une photo avec mon masque, en voici une pour donner une idée.
rad_mask the bride who wore a mask