S’étouffer et avoir peur

Pour la 2e fois cette semaine je me suis étouffée.
Et pas qu’un peu… beaucoup. Jai vu des étoiles, des galaxies d’étoiles.

Un grain de riz, un morceau de mie de pain, une goutte de salive…

Le seul plaisir qui me restait m’est retiré d’une étrange façon. Tout comme le plaisir d’écrire me l’est de par le touches qui ne fonctionnent plus sur mon ordi.

Alors demain lundi l’inhalo viens a la maison et j’espère qu’elle pourra trouver c’est quoi le problème et pourra le régler.

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Regardez l’enregistrement vidéo « Cancer Progress Report 2013 – Kim Alexander » sur YouTube

Cette semaine je tenterai ma dernière carte,  aucune idée si ça peut m’aider a aller un peu mieux,  mais çà peut difficilement être pire,  car si je ne fais rien,  je meurs. (dans tous les cas je meurs anyway).

Je vais donc faire quelques appels rencontrer mon oncologue, puis partir en vacances.

En espérant que tout soit en place à mon retour.

…  Je passerai tout près de chez mon amie Kim au Tenesse qui n’a de cesse de me convaincre de trouver moyen  de recevoir le Kadcyla et on comprend pourquoi ici : http://kim2013

La 6e Conférence pour vaincre le cancer aura lieu début avril 2014

http://www.conferencecancer.com/programmeaffiche-conf-2014-FR

À cette conférence, il y aura « Le patient partenaire : un virage essentiel au sein du système de santé »
Le virage patient-partenaire présenté par Vincent Dumez, directeur, Bureau facultaire de l’expertise Patient Partenaire, Faculté de médecine Université de
Montréal (UdeM) − délégué expérience patient, Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
…N’est-ce pas merveilleux?

De plus, j’ai eue l’immense surprise cette semaine de lire le blogue de Dr Vadeboncoeur (Les Docteurs) qui est justement axé sur ce sujet. Dire qu’au début de la semaine, j’ai déchirée une page brouillon que j’avais préparé à son attention en me disant que ça avait pas de bon sens de lui demander son avis ou son aide qu’il devait avoir bien d’autres chats à fouetter (ouf, quelle expression).
Je ne sais pas ou tout ça peut mener, mais je sens que l’avenir est là.
http://www.lactualite.com/blogues/le-blogue-sante-et-science/et-maintenant-place-aux-patients/

En tant qu’initiatrice du premier groupe de support au Québec pour les femmes ayant un cancer du sein stade III ou IV, je voudrais que l’information francophone circule, soit lue et comprise par les membres du groupe et quelle soit retransmise ensuite aux proches (famille et amis).

Pourquoi pas, je sens que c’est possible. Nous avons simplement besoin de recevoir de l’information (fiable et vérifiable). Puisque nous nous retrouvons dans un groupe pour échanger, c’est que nous ne recevons pas cette information ou si nous la recevons, elle est tronquée et nous avons besoin d’un complément.

Besoin aussi du point de vue d’autres patients qui « sont passé par là » ou qui sont « dans le même bateau » est aussi important afin de briser la solitude et aider à mettre des mots sur des nouvelles émotions ressenties et vécues.

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Aventures d’un jeudi matin

Aventures d’un jeudi matin.
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En me réveillant j’ai su que ce serait pas la grande forme. Mais il me fallait pousser la machine car j’avais rendez-vous avec l’oncologue et j’y allais … seule.

20 minutes plus tard, la nausée m’avait tellement prise que je décidais de ne pas aller à ce foutu rendez-vous. Conduire en pleine heure de pointe et stationner passe encore, mais sortir le déambulateur et monter (il y a une grande cote) je ne m’en sentais pas la force. Je me disais que je n’avais qu’à passer un coup de fil à mon infirmière pivot lorsque justement, le téléphone a sonné. C’était mon chum qui m’avertissait qu’il avait mon trousseau de clé dans ses poches, au travail (à Montréal), il me conseillait de trouver le 2e set de clé d’auto. Hélas, j’ai vidé le tiroir et pas de clé de Hyundai.

Un autre 30 minutes plus tard alors que j’avais accepté l’idée de passer ma journée sans voiture, je me suis rappelé de ma 3e clé et bingo, je retrouvais ma mobilité … ma fille aussi. J’ai donc été la reconduire à l’autobus, puis ai bouffé mon petit-déjeuner au resto et finalement ai été chercher mes ptits trucs à la pharmacie près du resto, ou, debout, je réalise que je vais devoir me brancher sur l’oxygène, tellement je ne vais pas bien. Je n’aime pas ça mais sur le coup, ça ma propulsée au nirvana, je ne pensais plus qu’à ça – une dose d’oxygène.

Je reviens à la maison pour me retrouver en haut des escaliers, face à ma porte, pratiquement pliée en deux, respiration bruyante, et … embarrée dehors! Ma fille avait barré sans réaliser que je n’avais pas ma clé de maison. Mon beau-frère et ses3 grands enfants habitent à coté et ont une clé de secours, mais bien sur, niet personne n’est là, et je ne marcherai surement pas jusque là pour le vérifier.

Essoufflée des quelques escaliers et fatiguée d’être restée debout à la pharmacie je me demande quoi faire, je suis pliée en deux et souffle comme une machine. Si la dernière personne à sortir le chien n’a pas barré la porte patio à l’arrière, je peux entrer par là.

Alors je descends et commence à marcher dans la neige qui heureusement a durcie au point que c’est presque de la glace. Le nez me coule déjà, mes doigts sont déjà gelés, mais je vais y arriver – je vais y arriver que je me répète. Ah mais qu’est-ce que je vais me brancher sur l’oxygène, ah ça que oui!

J’arrive à la clôture qui m’arrive à la hauteur de poitrine, passe la main par dessus pour libérer la loquet… qui reste fermement ancré à sa place. J’y met plus de force, encore et encore… jusqu’à ce que plop elle se relache! Je pousse la porte en me disant que je dois décidément offrir un foutu drôle de spectacle et bam la porte, elle, n’ouvre que de 5 pouce et reste prise dans la neige.

Je la secoue, encore un peu, puis beaucoup plus. Elle ne bouge pas c’est dans la glace qu’elle est prise. Alors je sors les grands moyens et tape du pied à l’endroit désiré, un peu et puis beaucoup plus. Je la secoue de désespoir… et dans cette frénésie, la referme sans le vouloir, merde!

Bouche toute grande ouverte pour aspirer l’air, courbaturée car mon thorax n’en peux plus d’essayer de s’ouvrir, je recommence a secouer et taper du pied en regardant le peu de chemin qu’il me reste avant la maison et tente de calculer si je pourrai m’y rendre ou si l’on trouvera mon corps gelés sur le bord de la porte patio.
Je décide de tenter le tout pour le tout et de passer dans l’espace que me laisse la clôture, quitte à déchirer mon mateau, je calcule rapidement que je suis prête à payer cela. Je m’y « glisse » et oui, j’y arrive finalement.

Je respire tellement bruyamment que je me fais peur, et je suis obligée de trainer mes pieds à chaque pas en direction de la maison. Et je monte les 4 marches menant a la porte-patio. Un court souhait pour que la porte s’ouvre, je lève les bras agrippe le rebord et tire. Rien ne bouge. Je ne saurais dire ce qui était le plus bruyant, ma respiration ou mes sanglots entrecoupé de reniflements. La colère m’a donné un boost, et j’ai tiré un grand coup a nouveau… et me suis retrouvée sur le plancher de la cuisine.
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Sauvée que je me suis dis. Je me suis débarrassée de mes bottes et manteau, et en mettant mon petit sac de la pharmacie sur l’ilot de la cuisine, quelle surprise de me rendre compte que le sac s’était déchiré, et que j’avais semé dehors entre la clôture et la porte-patio des tubes de pate a dent, une brosse a dent et je ne sais plus trop ce que contenait le sac… Peu importe pensais-je, je suis vivante et j’ai besoin d’oxygène!

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Direction le salon, et en passant je ramasse le tuyau (25 pieds de long) relié a la machine, appui sur « ON » écoute le bruit de va et vient de la machine jusqu’a ce quelle atteigne 2 comme elle est sensée puis déroule le tuyau jusqu’au sofa. Le technicien est passé la semaine dernière pour en faire la maintenance et je ne l’ai pas utilisée depuis, alors c’est pas le temps d’avoir de mauvaises surprises. Je m’effondre littéralement dans le sofa, et tente de calmer ma respiration.

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Voyant que c’est trop long, je déroule le tuyau pour me l’installer le plus rapidement possible. Et au bout du tuyau… rien, un embout vide. Les embouts qui devraient aller dans les narines ne sont pas là (ou je les avais laissé). Je me relève et retourne a la machine, pour trouver l’embout dans un sac accroché à la machine- ouf! Je retourne m’assoir et installe l’embout après le tuyau, et soudain je réalise… La machine fonctionne, mais aucun air ne sort du tuyau même après vérification, sauf que… en ramenant le tuyau vers moi je vois qu’il n’est pas relié à la machine mais traine simplement par terre.

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Retour à la machine et combat entre l’embout et mes doigt gelés et engourdis de neuropathies, puis victoire! Je retourne m’affaler dans les bras du sofa, installe l’oxygène dans mon nez, attrape une couverture, et enfin je peux laisser libre cours à mes émotions – en tentant de ne pas penser à mes ongles d’orteils qui en ont pris pour la peine, ils vont tomber plus rapidement que prévus…

Mais pas tout de suite, puisque deux minutes plus tard, je dormais profondément.

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