Pour la période des fêtes…

Pour mes consœurs les Si-Fortes, mes meilleurs souhaits pour un temps des fêtes … pas ordinaire.

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À venir – avenir…

le post d’une copine, tiré d’un groupe de support auquel je suis membre depuis 2009:

Hi Everyone,
I’m going downhill pretty fast (not much voice left, hands
aren’t good at typing, almost constantly breathless, and generally
struggling). I’m surprised at how fast. My big goals are to get
Christmas presents ordered and wrapped, identify random relatives pictures. see some old friends, teach Ken to cook and mend his own sweaters,etc.
I’m going on palliative care this week, which is a good
thing. I am close to not being able to dress myself. That may take
1 1/2 hours or so even though I’m into elastic waists and zip tops.
My husband has said he will give me a modest obituary in The
Providence Journal as a Christmas gift. (We’re black humor people!)
Luckily, my mind still works, although I can’t walk much at all (have a walker and become breathless).
Thank you for all your excellent support. I will still try to keep writing as long as I can.
Love and Cheers! -H.

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Dans le même ordre d’idée, voici en Français, tiré de La Presse:
http://plus.lapresse.ca/screens/4439-a9ac-52ab37be-8d3e-5ed5ac1c6068%7C_0

Maman est une étoile

Mylène Moisan Le Soleil

Quand Martin Létourneau a accepté de me raconter son histoire, il m’a écrit ça : « Elle est très belle, malgré tout. »

Tout, c’est la mort. C’est le cancer qui lui a pris sa Jolyane, à 31 ans. Ils avaient deux jeunes garçons, une maison à Saint-Nicolas, ils s’étaient donné 10 ans pour la mettre à leur goût. Je vous raconte, ça commence en 2004.

Ce jour-là, au boulot, Martin Létourneau remarque une infirmière qu’il n’a jamais vue avant, va voir son nom dans le carnet de présence. Il ne lui parle pas, ne la revoit pas pendant trois ans. « Mais je ne l’oublie pas. » Puis, Martin s’inscrit à un cours d’électricité, le soir, tout en travaillant le jour à l’hôpital. Un gars dans son cours lui dit que sa sœur travaille là aussi. Il demande son nom, presque pour être poli.

Jolyane Fortier.

Bang. C’est la belle fille qu’il a vue trois ans auparavant. « Pendant deux semaines, je l’ai achalé pour qu’il me donne le numéro de sa sœur. » Il l’appelle. « Elle se souvenait aussi de moi. » Ils correspondent d’abord sur internet, « elle sortait d’une relation, elle ne voulait pas aller trop vite ». Ils se rencontrent une première fois « au début de l’été, on a mangé des sushis chez nous ». En 2008, ils emménagent ensemble.

« C’était mon âme sœur. » Jolyane accouche de Mathias l’année suivante, ils s’achètent une maison sur la Rive-Sud. Ils filent le parfait bonheur, vraiment, font un autre enfant, s’achètent une plus grande maison pour le mettre dedans. « On voulait minimum un autre enfant. » C’est Nicolas, il arrive le 25 avril 2012.

Puis, bang. « Fin juillet, pendant les vacances de la construction, Jolyane sent un tiraillement dans un sein, il y a une petite masse, comme un gros pois. Avant qu’ils la prennent en charge en septembre, c’est rendu gros comme une balle de golf. Quand elle commence la chimio en octobre, ça fait 20,5 cm2. »

Nicolas a trois mois, Mathias vient d’avoir trois ans. Martin fait la navette entre l’hôpital et la maison, la mère de Jolyane aussi. La masse diminue, les médecins ne prennent pas de risque, enlèvent le sein droit et un ganglion.

« Elle était considérée comme en rémission. C’était un nouveau départ, on recommençait à avoir de l’espoir. Elle attendait pour se faire reconstruire le sein. Dans le miroir, elle se voyait maigre, pas de cheveux, son estime de soi était à reconstruire. Je lui disais tout le temps qu’elle était belle, mais elle ne me croyait pas. »

Juillet arrive, les vacances de la construction approchent. Martin a un dernier contrat à Port-Cartier. « Le matin où je partais, son œil est fermé avec une bosse dessus. Elle me dit : “Vas-y, ça ne change rien.” » Il est parti travailler, Jolyane a passé une batterie de tests. Elle a appelé Martin sur la Côte-Nord.

Big bang. « Elle m’a dit qu’il y avait des métastases dans son œil et dans ses poumons. Ils lui donnaient maximum cinq ans à vivre, mais ils ont aussi dit que ça pouvait aller très vite. » Martin est revenu le 18 juillet. « On a passé deux semaines à pleurer. On s’est dit : on va profiter de la vie. »

Avoir su, ils se seraient dit ça avant.

« On a passé une semaine au Mexique tout seuls sans les enfants. Ç’a été la plus belle semaine, on s’est gâtés. Jolyane dormait le matin, elle se fatiguait vite, on se couchait à 20 h 30. » Ils sont revenus le 16 septembre, « Jolyane est entrée d’urgence à l’hôpital le 18, elle avait de la misère à respirer ». Les poumons prenaient l’eau, ils ont vidé un litre et demi, un autre litre trois jours plus tard.

Martin a compris que le cygne avait chanté quand « le pneumologue est venu [le] voir en pleurant ».

Dès que Jolyane a su qu’elle était condamnée, elle s’est mise à préparer le moment où elle ne serait plus là. Elle a fait des albums à ses enfants, leur a écrit des lettres, un livre, a enregistré une vidéo, des histoires. « Ma blonde a été tellement bonne, elle leur a parlé du fait qu’elle pourrait devenir une étoile. On en parlait tout le temps. »

Quand c’est arrivé, le 16 novembre à 16 h 33, ils avaient eu le temps de se marier, 12 jours plus tôt à l’hôpital. « Elle a réussi à trouver l’énergie pour se mettre belle, elle a été en forme pendant quatre heures. » Le 8 novembre, elle est entrée à la Maison Michel-Sarrazin, « vraiment une belle place », même si c’est la mort qui vous y attend. « Elle s’est battue le plus qu’elle pouvait. Le matin du 15, je lui ai dit : “Jolyane, c’est le temps que tu partes.” Elle a répondu : “J’avais hâte que tu me le dises.” »

Les médecins l’ont endormie. « Ça a duré 28 heures, sans boire ni manger. Elle avait la bouche sèche, je lui mettais du baume à lèvres, elle aimait tellement ça avant. Je lui ai tenu la main tout le long. À la fin, je lui ai dit : “Ça va maintenant, je vais m’occuper des enfants, tu peux partir tranquille.” »

Elle est morte sur « tranquille ».

Et maintenant ? « Quand elle est décédée, il y a une tonne de pression qui est partie, j’étais content pour elle. C’est dur émotionnellement, mais elle a tellement bien préparé son départ que c’est plus facile pour moi. On continue comme si elle était là, ça aide, mais ça fait mal aussi. » Martin a mis son parfum sur les boules du sapin et une étoile de cristal tout en haut. « Les enfants me demandent souvent d’aller voir leur mère, on y va, des fois juste cinq minutes. »

Dans l’urne, ce ne sont pas des cendres. « C’est de la poussière d’étoiles. »

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« Nous sommes tous des poussières d’étoiles ! Car tous les noyaux des atomes qui nous constituent ont été engendrés au centre d’étoiles mortes il y a plusieurs milliards d’années. » -Hubert Reeves

5 ans, plus ou moins

Récapitulatif

Décembre 2008 : 0 an = Début des symptômes, voyage au Mexique (6-23dec)
Décembre 2009 : 1 an = fin des traitements et acquisition de Zara.
Décembre 2010 : 2 ans= retour au travail progressif, 1 an Herceptin seul.
Décembre 2011 : 3 ans= début protocole Neratinib, été fin protocole.
Décembre 2012 : 4 ans= février récurrence, ttm Vinorelbine 9 mois.
Décembre 2013 : 5 ans= ttm divers, août lymphangite carcinomateuse.

En anglais, ils disent « the gift that keeps on giving » Le cadeau qui continue de donner

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Le monstre est libre…

Donc, plus de Taxol dans le sang. Le monstre est lâché lousse. On dirait même que j’ai déjà un peu plus de difficulté à respirer. Ça parait lorsque je parle au téléphone, on entends plus la fin de mes phrases. Je tombe endormie partout (heureusement pas au volant), pas encore. J’oublie tout, et tout de suite.

Par exemple, hier j’ai roulé avec la voiture sur un truc qui semble assez gros pour avoir amoché la voiture, on est à deux pas de chez nous, lorsque j’arrête mon passager descends et inspecte la voiture mais moi, j’ai déjà oublié pourquoi.

Oui, il était grand temps d’arrêter le Taxol, lorsque je suis debout je suis comme sur un bateau ma tête s’en va à droite et mon corps à gauche, je fais des efforts incroyables pour que ça ne paraisse pas trop. Mes chevilles sont enflées du double de leur grosseur, debout je suis constamment à partager mon poids de l’une à l’autre pour soulager la pression et à chercher un point d’appui.

Je recommence à fixer le ciel, les montagnes et les oiseaux. À faire le bilan de ce que je n’ai pas eue le temps de faire.

Le monstre est libre et recommence à faire des ravage, si ce n’est dans mon corps, il en fait dans ma tête, il suit mes pensées et s’immisce là ou il ne devrait pas. Il me fait voir, vouloir, il chamboule mes pensées. Et celles de mes proches.

Mon conjoint dit qu’il a recommencé a pleurer lorsqu’il entends des histoires semblable à la mienne. Et pourtant, il y a bien pire…

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Un répit bien attendu!

Je n’osais le demander, mais offert sous le couvert de « toxicité », alors là je le prends.

J’ai rencontré mon oncologue aujourd’hui, et après un examen physique sommaire, elle a décidé que l’on arrêtait le Taxol.

Mes cheveux vont repousser, mes chevilles reprendre leur taille, l’infection sous les ongles se résorber, ma tête cesser de me jouer des tours…

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Sur un plan plus personnel

Mon conjoint dit qu’il est maintenant convaincue que l’oncologue est carrément folle. Son point de vue d’aujourd’hui :
1. À peine entrée dans son bureau elle n’a de cesse de dire à quel point je semble aller bien, alors que je peine à respirer, à bouger. En quelque sorte elle m’oblige à dire comme elle, je déteste cela. Moi, quand ça va bien je le dis et c’est pareil quand ca va mal. Je déteste embellir la réalité. Mon conjoint est habitué comme ça. Alors mis a part les politesses du début dont je veux bien jouer le jeu, je suis là pour être soignée… Est-ce que je peux dire ce qui ne va pas?
2. Ce qui l’a le plus fâché c’est qu’elle n’avait pas écouté le compte rendu du scan récent (6 novembre) et a donc passé presque 10 minutes de notre précieux temps avec elle pour écouter et regarder les images sans dire un mot. Son résumé en a été des plus banal : dans la partie haute c’est stable et a même connu une décroissance, et dans la partie basse c’est à suivre – allons donc! On sait déjà tout ça. Quel dommage.

Je m’efface.

J’ai peu d’énergie entre les chimios pour faire tout ce que je veux faire (avant de mourir disons-le).

Entre autre, je repasse au travers mes papiers (vieilles factures, articles que je me promettais de lire, notes de toutes sortes sur le cancer… j’ai ai des tas – je suis vraiment une fille qui note tout). Je ne veux pas que mon chum ou ma fille aient à trier tout ça en plus de mes cailloux et autre souvenirs que seul moi ai la clé. Alors régulièrement je vais à la pêche chaque fois que j’en ai l’énergie. J’ai toujours dis que c’était une chance pour nous que de pouvoir se préparer comparativement à ceux qui décèdent subitement et laissent tout en plan, alors je fais de mon mieux.

Il y a quelques jours après une séance de nettoyage qui m’avait quelque peu bouleversée, je discutais avec ma fille alors que j’étais au volant de la voiture, et elle remarque mes yeux rougis. À sa demande, je lui ai donc expliqué.

Lorsque l’on nettoie, on trie, on jette. Alors je jettes donc des trucs que je n’ai pas eue le temps de lire, ou de classer ou de traduire. Des trucs qui finalement n’intéressaient surtout que moi, qui étaient important pour moi. Toute ma vie j’ai prise des décisions plus ou moins importantes, et qui avaient une répercussions sur cette vie qui était mienne. Ça en fait beaucoup, notre vie est notre priorité quand même, c’est normal, et on la veux meilleure possible.

Mais ce qui pour moi était si important, ne vaut aujourd’hui plus rien. Vraiment rien, suffit de prendre du recul pour voir la futilité de certains écrits et objets divers. Alors j’efface, je m’efface.

Et me rends compte que je deviens/retourne poussière, je dois continuer dans cette voix puisque je ne veux pas avoir à laisser cette tâche à ma fille. Elle en aura bien assez sur les bras. Elle est très près de moi ces derniers jours, et j’en profite pour coller une chanson qui est très près de ce que l’on vit présentement, la voici.

Et oh ça peut sembler un texte noir, et pas du tout, encore une fois c’est ma réalité qui est parfois noire, et je me permet de l’écrire, noir sur blanc


{I Won’t Let Go}

It’s like a storm
That cuts a path
It’s breaks your will
It feels like that

You think your lost
But you’re not lost on your own
You’re not alone
I will stand by you
I will help you through
When you’ve done all you can do
If you can’t cope
I will dry your eyes
I will fight your fight
I will hold you tight
And I won’t let go

It hurts my heart
To see you cry
I know it’s dark
This part of life
Oh it finds us all
And we’re too small
To stop the rain
Oh but when it rains

I will stand by you
I will help you through
When you’ve done all you can do
And you can’t cope
I will dry your eyes
I will fight your fight
I will hold you tight

And I won’t let you fall
Don’t be afraid to fall
I’m right here to catch you
I won’t let you down
It won’t get you down
you’re gonna make it
Yeah I know you can make it

Cause I will stand by you
I will help you through
When you’ve done all you can do
And you can’t cope
And I will dry your eyes
I will fight your fight
I will hold you tight
And I won’t let go
Oh I’m gonna hold you
And I won’t let go
Won’t let you go
No I won’t

Cachez cette statistique…

Certaines peuvent vivre avec la connaissance de ces chiffres et d’autre pas, alors faudrait-il les cacher, ne pas les montrer?

Peut-être, mais il ne faut pas ME demander de ne pas les montrer, de ne pas en parler, justement dans le but de les faire mentir.

Car j’adore tenter d’expliquer comment les statistiques peuvent donner une fausse représentation de la réalité. Puis rétablir les faits. Sauf que.

Hélas, ma condition physique fait que mon esprit n’est plus aussi clair, récemment je suis passé carrément de la 1ere vitesse au neutre. Plus rien ne sort, et alors que je cherche la bonne nouille (référence a mon cerveau qui est comme un gros plat de macaronis bien glissants) je me perds et quelle horreur ne peut expliquer mon point de vue – alors pour donner des explications de ce genre, zut de zut- ça prends toute mon énergie, et il arrive que je m’endorme la face dans les nouilles…

Quel dommage pour les nouilles.

macaroni