Quand rare est synonyme de « malchance »

Je n’aime pas penser que je vis avec signe de mort qui se promène dans mon sang et dans mon corps, ce signe qui me donne une sentence de mort à plus ou moins brève échéance. Mais ça pourrait être bien pire.

Qu’est-ce qui pourrait être pire que ma mort? Facile: ma fille pourrait être malade, souffrir… ça je ne le supporterai pas. Comment font-ils, ces parents? Je m’étais toujours dit que si un jour j’avais assez d’argent pour en donner, ça irait aux hôpitaux pour enfants. Un enfant qui pleure -de douleur- ça ne devrait pas exister.

Ma fille viens d’avoir 17 ans, elle n’est tout de même plus une jeune enfant. Disons une qu’elle est près d’être une jeune adulte. Surtout qu’elle est en couple « sérieux » depuis plus d’un an. Je crois fermement aussi que les jeunes adultes (20-30ans) ne devraient pas avoir à subir les affres d’un cancer et tout le branle-bas d’émotions que les multiples problèmes physique peuvent apporter.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme qui n’a même pas 30 ans se retrouve en ménopause, avec les courbatures, les chaleurs et la peau sèche d’une vieille dame de plus de 50 ans.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve sans enfant ni maintenant et à jamais, à cause d’un foutu cancer et des « dommages collatéraux ».

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve à consulter une psychologue, pour pouvoir affronter l’idée d’une mort imminente, pour savoir quel document compléter pour le choix de réanimation… Allons donc, ce n’est pas normal pour moi qui ait 54 ans alors c’est mission impossible que de me faire à l’idée qu’une jeune femme devrait avoir à le faire.

Et que dire lorsqu’il s’agit de jeunes femmes avec de jeunes enfants. Alors là, je suis à la torture. Tellement, que je suis bien contente de pouvoir me tourner vers ma sentence de mort, parce que ça au moins je peux y faire face, et je peux y oublier la douleur ressentie par un jeune parent… C’est inhumain…

Ça ne veux pas dire que je l’oublie, au contraire. Je suis très au fait non seulement de la douleur, mais aussi de l’isolement dont elles sont victimes, et de beaucoup « d’irritants » qui empoisonnent la vie d’une jeune patiente atteinte d’un cancer du sein agressif, à commencer par le fameux slogan « t’est jeune, t’est forte, t’est capable ».

Enfin, je pourrais en écrire des pages, mais pour l’instant je veux rester sur ma découverte d’aujourd’hui. Ça semble quelque chose de négatif, mais c’est plutôt le reflet de la réalité. Et ce qui est important c’est que c’est écrit noir sur blanc, par des organismes sérieux.

C’est de l’information, afin de préparer des budgets en vue de pouvoir octroyer plus de fonds de subventions. J’ai trouvé ce document cet apres-midi et je vais faire mon travail demain, je vais aller voir si cette année des fonds ont été débloqués. Je sais ou aller voir, ça faisait partie de mon travail.

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Atelier: Possibilités de recherche pour aborder le cancer du sein chez les jeunes femmes, Montréal, Québec septembre 2012. J’attache plus bas une copie complète du document.

On peut lire plus loin dans le document … « Ce qui en fait une maladie rare »! Comme si ce n’était pas assez, certaines sont femmes sont non seulement jeunes, mais elles ont la même maladie « rare » que moi, le CIS (cancer inflammatoire du sein), c’est comme ajouter l’insulte à l’injure.

Pour moi ce document est important, il est signe qu’il est possible de faire changer les choses, et il pourrait donner des directions vers lesquelles se tourner pour faire bouger les choses. Un des chercheur qui a participé a l’écriture du cahier de cet Atelier a déjà travaillé en association avec mon équipe (j’en dis pas plus).

Mais dès le départ, la vérité crue et cruelle, rarement dite de cette façon:
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« L’incidence du cancer du sein augmente avec l’âge et cette maladie touche essentiellement les femmes postménopausées. Cependant, chaque année au Canada, 1500 cas (7 %) de cancer du sein sont diagnostiqués à des jeunes femmes âgées de 40 ans ou moins. Le cancer du sein, dans ce groupe d’âge, a tendance à être diagnostiqué à un stade plus avancé et il est aussi plus agressif et résistant au traitement.

Par conséquent, le pronostic est généralement plus défavorable pour le groupe des femmes âgées de 40 ans ou moins que pour les femmes plus âgées. S’ajoutent à cela les nombreuses difficultés uniques qui accompagnent un diagnostic de cancer du sein posé pendant la période où les femmes sont en âge de procréer, telles que le cancer du sein associé à la grossesse, l’infertilité, les interruptions précoces de carrière, le fait de devoir s’occuper de jeunes enfants, outre les réactions complexes de la famille, des amis et du partenaire et le choc de devoir faire face à un diagnostic de cancer inattendu à un âge si précoce.

Bien que la recherche sur le cancer du sein, en général, soit relativement bien financée au Canada, seuls 8 % des projets de soutien financier étaient en particulier dédiés aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein; ce financement était surtout destiné à la recherche sur le cancer du sein positif au BRCA (prédisposition génétique au cancer du sein) avec antécédents familiaux, … »

2012-12-21-CBCF-CIHR-YoungWomen
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Voilà. De gros montants ont été alloués a la prévention du cancer du sein, à la mutation génétique BRCA et aux antécédents familiaux… Je le sais c’était les thèmes majeurs de nos projets de recherche, et malgré les trucs intéressant qui en sont sortis… Autant avant j’étais fière de mon travail, autant aujourd’hui, eh bien, je suis un peu gênée de dire que je travaillais sur ces sujets, enfin ça mériterait un billet pour expliquer le fond de ma pensée.

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