Encore de la fatigue

heureuse

Ça pas de bon sang.

Je croyais que la transfusion ferait du bien, aiderait un peu la fatigue, la respiration… eh bien pas du tout. J’ai passé la majeure partie de ma journée de vendredi à l’hôpital branchée, une deuxième journée de ma précieuse semaine de gaspillée alors que je croyais la mettre en banque.

Je viens de passer samedi dimanche et lundi à veiller/dormir dans le sofa du salon. Et quand je respire, même assise j’ai l’impression d’avoir un ange gardien joufflu assis à coté de moi. Il m’arrive de me tourner de penser le voir derrière ou à coté de moi.

Personne ne peut savoir (sauf si elle est déjà passée par là) la douleur cruelle de voir la réaction du corps lorsqu’on lui demande de se lever, puis de marcher. de monter des escaliers. Encore moins s’il lui est demandé de penser/calculer/parler/marcher tout en même temps (payer une facture au restaurant). Et, encore moins avec du plomb dans les jambes qui l’empêche de plier les genoux et qui fixe l’aine et la jambe.

Heureusement, je suis de bonne humeur j’ai le sourire facile, et me contente de peu.

mme bonheur

Advertisements

Mise à jour : 21 novembre 2013

1C1A67AB-FAFC-488A-990B-15E1F0431904_image_200

Hier rencontre avec un des 3 oncologues de mon ancien centre ou j’étais traitée en 2009 pour le CIS, et ou le suivi du protocole de recherche sur le Neratinib est fait. Il m’a annoncé que l’étude fermait, ils passent en mode production des résultats.

Gentil comme il est, il a bien remarqué que j’étais presque chauve, fatiguée et essoufflée, et a bien vu mon visage gonflé de cortisone. Il s’est encore plus radouci (comme si c’était possible cet homme est une soie) et a demandé comment j’allais.

Je lui ai tout dis – ils n’étaient pas au courant de la lymphangite – et à la fin il m’a explique qu’en décembre le Kadcyla et le Perjeta devraient être approuvés et seraient de bonnes options pour moi. A mon tour de lui dire combien mon oncologue ne veux jamais s’avancer et que cela m’inquiète. Il a dit de toute façon, je vais voir à garder contact et dès que les produits sont disponible que vous puissiez le recevoir. Ma fille qui m’accompagnait ne s’en pouvait plus, il a rétabli la confiance quelle avait perdu en les oncologues, c’est pas rien.

Aujourd’hui, la prise de sang pour ma chimio a démontré que mon hémoglobine est a 84%. La dernière fois a 83% j’ai dit que je me sentais bien alors que ce n’était pas vrai et je l’ai regretté. Alors aujourd’hui j’ai dit la vérité, fatigue et essoufflement me rendent la vie difficile, donc une transfusion d’un culot de sang est prévu pour demain.

Après ma chimio, cet après-midi on a rencontré mon pneumologue. Se fiant à mes récent scans, il dit que tout est mieux (son contentement était contagieux), prochain rendez-vous dans 2 mois.

Donc, je marche lentement et pas plus de 50 pas mais je marche. Je respire avec difficulté mais n’ai pas l’impression d’étouffer et de toute façon demain on devrait voir une amélioration.

Mais surtout, mon moral est revenu (avec l’augmentation de la cortisone je suppose). J’ai la tête pleine de d’idées, de plans, d’envies, de souhaits, de lumière et de soleil. J’ai bon espoir d’arriver à en réaliser quelques’une, et j’y travaille déjà. Yeah!

imagesY2B187S9

Quand rare est synonyme de « malchance »

Je n’aime pas penser que je vis avec signe de mort qui se promène dans mon sang et dans mon corps, ce signe qui me donne une sentence de mort à plus ou moins brève échéance. Mais ça pourrait être bien pire.

Qu’est-ce qui pourrait être pire que ma mort? Facile: ma fille pourrait être malade, souffrir… ça je ne le supporterai pas. Comment font-ils, ces parents? Je m’étais toujours dit que si un jour j’avais assez d’argent pour en donner, ça irait aux hôpitaux pour enfants. Un enfant qui pleure -de douleur- ça ne devrait pas exister.

Ma fille viens d’avoir 17 ans, elle n’est tout de même plus une jeune enfant. Disons une qu’elle est près d’être une jeune adulte. Surtout qu’elle est en couple « sérieux » depuis plus d’un an. Je crois fermement aussi que les jeunes adultes (20-30ans) ne devraient pas avoir à subir les affres d’un cancer et tout le branle-bas d’émotions que les multiples problèmes physique peuvent apporter.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme qui n’a même pas 30 ans se retrouve en ménopause, avec les courbatures, les chaleurs et la peau sèche d’une vieille dame de plus de 50 ans.

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve sans enfant ni maintenant et à jamais, à cause d’un foutu cancer et des « dommages collatéraux ».

Ce n’est pas normal qu’une jeune femme se retrouve à consulter une psychologue, pour pouvoir affronter l’idée d’une mort imminente, pour savoir quel document compléter pour le choix de réanimation… Allons donc, ce n’est pas normal pour moi qui ait 54 ans alors c’est mission impossible que de me faire à l’idée qu’une jeune femme devrait avoir à le faire.

Et que dire lorsqu’il s’agit de jeunes femmes avec de jeunes enfants. Alors là, je suis à la torture. Tellement, que je suis bien contente de pouvoir me tourner vers ma sentence de mort, parce que ça au moins je peux y faire face, et je peux y oublier la douleur ressentie par un jeune parent… C’est inhumain…

Ça ne veux pas dire que je l’oublie, au contraire. Je suis très au fait non seulement de la douleur, mais aussi de l’isolement dont elles sont victimes, et de beaucoup « d’irritants » qui empoisonnent la vie d’une jeune patiente atteinte d’un cancer du sein agressif, à commencer par le fameux slogan « t’est jeune, t’est forte, t’est capable ».

Enfin, je pourrais en écrire des pages, mais pour l’instant je veux rester sur ma découverte d’aujourd’hui. Ça semble quelque chose de négatif, mais c’est plutôt le reflet de la réalité. Et ce qui est important c’est que c’est écrit noir sur blanc, par des organismes sérieux.

C’est de l’information, afin de préparer des budgets en vue de pouvoir octroyer plus de fonds de subventions. J’ai trouvé ce document cet apres-midi et je vais faire mon travail demain, je vais aller voir si cette année des fonds ont été débloqués. Je sais ou aller voir, ça faisait partie de mon travail.

………………………………………………

Atelier: Possibilités de recherche pour aborder le cancer du sein chez les jeunes femmes, Montréal, Québec septembre 2012. J’attache plus bas une copie complète du document.

On peut lire plus loin dans le document … « Ce qui en fait une maladie rare »! Comme si ce n’était pas assez, certaines sont femmes sont non seulement jeunes, mais elles ont la même maladie « rare » que moi, le CIS (cancer inflammatoire du sein), c’est comme ajouter l’insulte à l’injure.

Pour moi ce document est important, il est signe qu’il est possible de faire changer les choses, et il pourrait donner des directions vers lesquelles se tourner pour faire bouger les choses. Un des chercheur qui a participé a l’écriture du cahier de cet Atelier a déjà travaillé en association avec mon équipe (j’en dis pas plus).

Mais dès le départ, la vérité crue et cruelle, rarement dite de cette façon:
______________

« L’incidence du cancer du sein augmente avec l’âge et cette maladie touche essentiellement les femmes postménopausées. Cependant, chaque année au Canada, 1500 cas (7 %) de cancer du sein sont diagnostiqués à des jeunes femmes âgées de 40 ans ou moins. Le cancer du sein, dans ce groupe d’âge, a tendance à être diagnostiqué à un stade plus avancé et il est aussi plus agressif et résistant au traitement.

Par conséquent, le pronostic est généralement plus défavorable pour le groupe des femmes âgées de 40 ans ou moins que pour les femmes plus âgées. S’ajoutent à cela les nombreuses difficultés uniques qui accompagnent un diagnostic de cancer du sein posé pendant la période où les femmes sont en âge de procréer, telles que le cancer du sein associé à la grossesse, l’infertilité, les interruptions précoces de carrière, le fait de devoir s’occuper de jeunes enfants, outre les réactions complexes de la famille, des amis et du partenaire et le choc de devoir faire face à un diagnostic de cancer inattendu à un âge si précoce.

Bien que la recherche sur le cancer du sein, en général, soit relativement bien financée au Canada, seuls 8 % des projets de soutien financier étaient en particulier dédiés aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein; ce financement était surtout destiné à la recherche sur le cancer du sein positif au BRCA (prédisposition génétique au cancer du sein) avec antécédents familiaux, … »

2012-12-21-CBCF-CIHR-YoungWomen
______________

Voilà. De gros montants ont été alloués a la prévention du cancer du sein, à la mutation génétique BRCA et aux antécédents familiaux… Je le sais c’était les thèmes majeurs de nos projets de recherche, et malgré les trucs intéressant qui en sont sortis… Autant avant j’étais fière de mon travail, autant aujourd’hui, eh bien, je suis un peu gênée de dire que je travaillais sur ces sujets, enfin ça mériterait un billet pour expliquer le fond de ma pensée.

Pourquoi danser?

J’ai longtemps hésité à parler de cette vidéo qui a fait fureur, la future double mastectomisée qui danse et rigole juste avant son opération. Cette femme est une jeune gynécologue et il est aussi possible qu’elle connait tous ceux en blouse bleue autour d’elle : http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=uPdheFjRm4E.

Je suis du genre a rire quand je suis nerveuse et je ne me gêne pas pour faire des blagues dans des moments ou d’autres sont plutôt crispés. Peut-être est-ce parce que je suis confortable dans le milieu médical et avec le personnel soignant de par mon travail dans un centre hospitalier, enfin peu importe quand j’ai vu cela, je me suis senti inconfortable.

Je n’aurais pas fait une danse de ce genre-là pour plusieurs raison: la première étant que je préfère laisser les chirurgiens et l’équipe se concentrer sur l’opération à venir, surtout que ma mastectomie avait lieu aux petites heures du matin (avant 7h); une autre raison étant que la salle était aseptisée et j’aurais eue trop peur de faire tomber un plateau de scalpels; et la plus importante des raisons, est que je ne connaissais aucune des personnes faisant partie de l’équipe présente et il est clair que ceux-ci s’attendaient à ce que je reste tranquillement couchée sur la civière et que je les laisse faire leur boulot.

Je n’ai absolument rien contre le plaisir qu’elle retire de danser comme ça juste avant sa mastectomie bilatérale. Rien contre le fait qu’elle l’ait mise en ligne, c’est son choix. Son plaisir fait plaisir à voir. Je trouve tout à fait normal, aussi, que certaines personnes soient déçues de « leur » performance et lui fasse savoir.

Sauf que. Je suis le rabat-joie par excellence, mais je ne lui dirai pas. Car il est possible qu’elle s’étouffe en y repensant… si elle a une récidive d’ici un an ou deux. Une récidive tellement foudroyante qu’elle se retrouvera en palliatif avant même de s’en rendre compte. Je suis désolé, mais ça arrive. C’est un peu mon cas bien sûr (et de beaucoup d’autre) et je sais par expérience que ça laisse un gout amer de ces petites danses, blagues et autre rigolades.

Fini les pieds de nez au cancer et a la mort. La maladie continue de prendre du terrain à la vitesse grand V. Impossible de danser, il n’y a plus assez d’air dans les poumons, ni assez de force dans les jambes et le corps pour nous soutenir assez longtemps… et sourire en même temps.

Je serai bonne joueuse comme à l’habitude, et je vais dire ce que tous veulent entendre: « …tout va bien aller, ne t’en fais pas… ».