3 jours avant le mois ROSE

Plus que 3 jours avant le mois ROSE.
Parlera-t-on des cancers du sein stade III et IV? NON.
Je ne sais pas pourquoi mais j’ai un coup de colère.

On parle de prévention.
La prévention s’adresse-t-elle à nous (stade III et IV)? non. Elle s’adresse surtout aux personnes qui n’ont pas encore le cancer. Et qui ont peur de «l’attraper ».

On parle de détection précoce.
La détection précoce s’adresse-t-elle à nous (stade III et IV)? non. Nous avons déjà un cancer bien installé, merci.

On parle de donner à la recherche*.
La recherche s’adresse t’elle à nous?
Le cancer métastatique à lui seul représente 30% de tous les cancer du sein, et seulement 3 à 5% des montants alloués à la recherche le sont pour ce type de cancer. Alors OU va tout le reste de cet argent?
Les femmes ayant un cancer avancé peinent à joindre les 2 bouts, n’ont pas accès aux derniers médicaments disponibles, ne sont plus assurables et ne peuvent plus voyager, ne peuvent plus travailler ni être autonomes, vivent avec les séquelles des traitements quotidiens et une médication à vie. Vie écourtée, qui par ailleurs se transforme en entonnoir à chaque scans, à chaque progression, le tout chaque fois vécus aussi par la famille proche.

Savez-vous que le 13 octobre est « la » journée du cancer du sein métastatique?
Savez-vous ce qui se passe au Québec et ailleurs dans le monde lors de cette journée?

Je veux faire un billet dans mon blog sur le mois rose et le fait que nous les stades III et IV sommes balayées sous le tapis. Alors avez-vous quelque chose à dire qui vous tiens à cœur? C’est le temps! Essayez de faire un court texte, disons 500 mots (vous pouvez m’en envoyer 2, ou 3), et j’en discuterai ou le publierai. Je n’ai qu’une minuscule audience, mais mon blogue c’est ma place pour pleurer, hurler, et la plupart du temps, je me retiens. Faites-le de façon anonyme si ça vous plait. Envoyez-moi vos pensées en messagerie privée, je ne peux garantir que ce sera posté, car c’est selon ma santé, mon énergie et mon aptitude à rester éveillée. Mais je vais tenter de le faire, promis. En français, bien sûr. MERCI!

*Ayant travaillé en recherche pendant 20 ans, je peux vous assurer que l’argent que j’ai vu passer a toujours été bien économisée et bien dépensée (dans mon équipe de recherche en tout cas).

Think… outside the box

Penser différemment, avoir plus de spontanéité. Dire oui plus souvent, oser, garder l’esprit ouvert. Voila ce qui me réussit le mieux depuis ma maladie.
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Ces jours-ci je suis en pleine tempête, dans une tempête avec des vagues qui me font monter et descendre sans arrêt. Je dois prendre des goulées d’air à chaque occasion, sinon je me noie. Entre le bonheur d’être en vie et la beauté de cette même vie qui m’encercle, et la tristesse de perdre ce bonheur.
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Le bonheur immense de voir se joindre à mon groupe des supercopines qui sont si heureuse de trouver d’autres comme elles, et puis ensuite l’horrible réalité de leur jeune âge qui me frappe de plein fouet. Ça me donne envie de plier bagages. Pourtant j’essuie mes larmes prends une grande respiration, et y retourne.
pelican croc

Aujourd’hui le ciel était d’un bleu si pur si clair, la lumière si vive, le jaune pelucheux et le rose délicat des fleurs était mis en valeur entre le vert feuillage et le bleu ciel. C’était une journée incroyable, pleine d’appel à la vie.
Bird in light

Et je ne peux déjà plus y participer, quelques pas et ma poitrine se compresse, mes jambes se dérobent, la tête me tourne. Pas encore que je pense. « Je déteste me sentir comme ça! ». Je ne sais pas combien de fois par jour je dis cela, trop souvent bien sûr.
sans-titre

J’avance et mes jambes ne me suivent pas ‘je ne bouge pas assez’ que je me dis, mais je me reprends: on est conditionnés à tout mettre sur nos épaules. Pourtant, en théorie, c’est ma 9e semaine de chimio, si j’avais le temps je ferai une liste de mes symptômes et calculerais en combien de temps ils partiront dès l’arrêt de la chimio. Environ 2 semaines.
fiji_diving

Mais je n’ai pas de temps pour ça. Je ne veux rien regretter, alors je souris, je fais ce que j’aime, encore et encore. je lance la balle au chien, mange du melon d’eau, je regarde tout, partout, me gorge de couleurs, de textures, d’odeurs.
chats et pigeon

Ma fille viens me donner un bisous tous les soirs, et tous les soirs elle me dit gentiment qu’elle m’aime. La douceur de sa peau est un velours sur mes émotions mises vif.
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Pieds brulants

J’ai très peu de cheveux puisque j’en ai perdu la moitié grace au Taxol, et ça ne prends que quelques minute pour me les sécher.

Pourtant, alors que je termine, mes pieds me brûlent de plus en plus, comme s’ils étaient dwns un nid de guêpes, tant et tellement que je sautille sur place et doit courir m’assoir pour les soulager!

Lorsque je les regarde pour les masser et les soulager je suis chaque fois surprise de constater qu’ils ont l’air normaux, pas de rouge comme s’ils avaient ete ébouillantés, pas enflés au point d’exploser,  non juste de petits orteils bien ordinaires…

Ouf, en tout cas, plus question d’aller à des endroits ou je devrais etre plus de 5 min debout ça c’est sur!

Presque pareil qu’en 2009 sauf je ne sais pas pourquoi, mais c’était pire.  Oui, probablement que les 4 cycles de A/C reçus avant m’avaient pas mal amochés physiquement.

Qui sait?

« Stage IV Travelling pants » : des nouvelles

Voilà pour ceux qui ne connaissent pas le célèbre « Stage IV travelling pant » qui est sur la photo en haut du blogue, il s’agit d’un jean qui se promène autour du monde, grace à l’idée de Shannon dont la jeune sœur a été diagnostiquée d’un cancer du sein stade IV en 2010.

Ce jean m’a fait l’heureuse surprise d’atterrir chez moi l’automne passé, et ce, grace à un alignement particulier entre les étoiles entre l’Australie (Jenny) et New York (AnneMarie Ciccarella http://chemo-brain.blogspot.ca/ un blogeuse de grand talent).

Au mois de septembre 2012 des articles ont paru dans La Presse sur le sujet, vous trouverez des photos de l’article ci-dessous.

Shannon a mise à jour la page web du pantalon voyageur, alors j’en profite pour vous glisser les liens.

http://stage4travelingpants.blogspot.ca/
http://www.stage4travelingpants.org/

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Roche Canada | Santé Canada approuve KADCYLA™ (trastuzumab emtansine) dans le traitement du cancer du sein métastatique HER2+

Une simple page, qui peut faire tout une différence dans ma vie.

http://www.newswire.ca/en/story/1223745/sante-canada-approuve-kadcylatm-trastuzumab-emtansine-dans-le-traitement-du-cancer-du-sein-metastatique-her2

Ma vie chamboulée par le cancer inflammatoire du sein CIS qui en plus est métastatique. Puis-je employer l’acronyme CISM? Enfin, depuis l’an passé que je parle du protocole TDM1 et du Kadcyla. Et depuis cette année de façon intensive.

En mars 2013, une première demande a été faite à ma demande par mon oncologue pour tenter de recevoir le Kadcyla de façon compassionnel. Demande refusée, car je n’avais pas fait deux types de traitements visant le Her2+. J’ai donc reçu du Tykerb (Lapatinib) & Xéloda en avril. Que j’ai mal toléré ayant pour résultat qu’après un mois tout a été arrêté.

Puis début juillet, une 2e demande a été faite, puisque j’avais reçu Tykerb/Xéloda pendant suffisemment longtemps, il semblait logique que je sois éligible à nouveau. Le 4 juillet 2013 la réponse arrive : les scans datés de fin mai démontrent une trop belle amélioration de mon état !

Le 22 juillet, deux semaines plus tard, je suis à l’urgence parce que je ne peux plus respirer (pourtant je m’en plains depuis bien avant avril), l’oncologue et le pneumologue me font passer des test d’asthme – on ne me croit pas (!?). Peu importe, je me retrouve avec une lymphangite carcinomateuse, le pire scénario de métas aux poumons.

En une semaine, rendez-vous avec le pneumologue, et l’oncologue, préparation de la chimio, et bien sûr, une 3e demande est faite pour le Kadcyla mais ce coup là, j’ai stoppé la demande le même jour le 29 juillet. Car l’urgence était à ce que je reçoive la chimio le plus tôt possible nous n’avions pas le temps pour attendre les rendez-vous, les signatures et l’approbation. D’ailleurs si la chimio ne fonctionnait pas, je pouvais partir aussi vite qu’en 3 semaines! Mon conjoint a arrêté de travailler, mon entrée en pré-palliatif a été faite. Première journée de chimio le 30 juillet.

Demain, le 16 septembre je retourne encore à la charge. La chimio a stabilisé mes métastases, je respire mieux, beaucoup mieux. Pas encore morte au contraire, attachez vos tuques comme on dit.

Je veux des réponses: qu’est-ce que ça implique que Santé Canada ait approuvé le Kadcyla (TDM1)? Peut-on encore faire une demande de compassionnel? Faut-il attendre que mon Taxol (j’aurai le 8e/12 traitements) ne fonctionne plus? Non et non, il faut le demander maintenant, le temps que toute la paperasse soit complétée et ce sera parfait. Mais est-ce que l’oncologue sera d’accord, voudra-t-elle seulement entendre parler de moi ou sera-t-elle trop « occupée »?

Il s’agit de ma vie, et du peu qu’il me reste. Je ne voudrais pas avoir à me battre pour une qualité de vie offerte sur un plat d’argent par mon pays… Quand même!

La richesse du partage d’informations dans les groupes de support

Sur un fil de discussion d’une consoeur qui demande de mes nouvelles dans un groupe de support auquel j’appartiens, voici ce que K. une des 250 membres ajoute. Une belle surprise pour moi!

« K.: I met a girl at a meeting last week who has had lymphangetic mets and both times they have resolved with chemo. She is at 14 months or so with it.
puis:
K.: I thought of you and my friend with the lymphangetic mets. THis girl is amazing. She said twice its acted up and she couldnt breath at all and after 3 chemos txs she felt much better. She was walking and moving better than me. She was explaining to group what lymphangetic mets were etc….. she has 2 small kids. »

(Elle a croisé la semaine passée une femme ayant eue 2 lymphangite. Les 2 fois il lui semblait ne plus pouvoir respirer, mais après 3 cycle de chimio le tout s’est améliorer, elle en est maintenant à 14 mois post=mastectomie…)

C’est la toute première fois que j’entends parler d’une survie de plus de 3 à 6 mois. Et croyez-mois, quand on a le nez dessus, 3 mois c’est court en titi!!!.