En vacances, enfin!

Les préparatifs pour deux semaines de vacances en Floride, ainsi que la promenade chimio pas chimio, et tout les problèmes reliés m’ont empêché d’écrire.

Alors je ne suis pas disparue, ni plus malade, mais en vacances.

Suis aussi un peu triste, pas sûre pourquoi exactement mais j’ai une tonne de raisons. Tant familiale que coté santé. La tête me tourne rien que de penser aux « bibittes » que je dois gérer. Ces pensées tristes sont soit écartées pour plus tard, soit pour de bon.

Pour l’instant ce qui est important, c’est le repos, la plage (voir photo ci-dessous, c’est beau hein!) et la piscine, dans l’ordre ou le désordre, peu importe!

Donc, à plus tard!

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Here and Now ?

Inspiring Metastatic Breast Cancer Advocacy

This came to my attention today, and who would have guessed that 81% of UK respondents to a Novartis Oncology commissioned survey are aware that early breast cancer can be treated to the patient is free of the disease, but 77% were unsure of did not know that advanced breast cencer cannot be treated so the patient can be free of the disease. http://www.medicalnewstoday.com/releases/262209.php

I am in shock – not. ALL the attention; all the awareness campaigning has been about prevention and early stage breast cancer. Quite possibly the 23% who did know that advanced, or Metastatic, breast cancer can’t be cured are those who have known someone who has died of this disease. According to the latest statistics that I can find nearly 12,000 people a year die of MBC, or 35 people a day (http://publications.cancerresearchuk.org/downloads/Product/CS_DT_CASESDEATHS.pdf). In the US about 40,000 die annually (110 per day – http://www.worldwidebreastcancer.com/learn/breast-cancer-statistics-worldwide/) and…

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Pourquoi ma tristesse se change en colère?

Une amie très chère viens de me dire que son équipe médicale la transfère au soins palliatifs. Mon cœur saigne. Pourquoi?

Depuis mon diagnostique que je parle de ce qui me dérange, de mes constats régulier, et qui m’irrite au plus haut point. J’en parle, et parle encore.

Pour de l’information aux patients,
pour que les femmes sachent quels symptômes doivent les alerter.
Pour de l’information, à jour, en français,
pour qu’elles soient utiles, et que l’on ait les mêmes informations que les anglophones.
Pour de l’information aux médecins,
pour que ceux-ci le connaissent et le reconnaissent.
Pour une prise en change rapide, un diagnostique rapide, un traitement rapide,
pour mettre les chances de notre bord et éviter le stade IV.
Pour une meilleure communication entre patients et médecins,
pour une confiance et un respect menant à des soins de qualités.
Pour des groupes de soutien, entre les personnes touchées par le cancer,
pour échanger nos expériences, et recevoir un écho de nos sentiments, tisser des liens,
pour une éducation continuelle, grâce à la circulation et vérification
des informations.
Pour plus de recherche -sur le cancer métastatique- car c’est lui qui tue,
pour que les traitements ne soient plus pire que la mort,
pour ne plus voir nos proches mourir à petit feu.
Pour que l’on connaisse et reconnaisse le cancer inflammatoire du sein (CIS), et les autres aussi.
Parlons-en!

Promising cancer treatment mets

L’article ci-dessus est l’original en anglais j’en ai mis une partie ci-dessous, mais j’ai bon espoir de voir un article en français sur le sujet, bientôt, ici : http://www.medscape.fr/oncologie/

http://www.thestar.com/news/insight/2013/06/03/toronto_oncologists_present_groundbreaking_paper_on_future_of_cancer_treatment.html (More details in July).

The study — known as IMPACT, for the Integrated Molecular Profiling in Advanced Cancers Trial — involved some 678 patients with incurable cancers and looked at 279 mutations found along 23 of their genes.

And using that tiny gene sampling — just one-thousandth of the typical human complement — the scientists were able to match new, experimental therapies to 23 patients, six of whom have already shown significant improvements.

Desfosses is one of them. She has seen her tumours — lodged now in the lungs, hip, spine and sternum — shrink by 37 per cent since she was placed on her drug trial.

“I feel so lucky to be alive at this time, when we have these kinds of (technologies) available,” Desfosses says.

“The things they can do today, I feel so grateful.”

In the past, much of the oncology field was consumed with magic bullets, with the development of medications or hormone therapies that would target and kill or control tumours over broad populations of patients.

But research over the past decade has shown that the genetic roots of the disease are so dauntingly, so diabolically complex that individual patients may have their own unique cancers — many of which would require personally tailored therapies.

Certainly there have been successes with the broad-based strategy, with many forms of cancer now being successfully treated with a standardized array of drugs or hormones.

But what about patients like Desfosses, who are resistant to the arsenal of therapies oncologists now deploy? Why do these work on some breast cancers, for example, and not others?

The answer, Kamel-Reid says, is in our genes.

Genes are the coding segments of our DNA — the active parts of the genome that produce the proteins that build and control our tissues, organs and even some behaviours.

They are interspaced intermittently along the three-billion base pairs that make up the human genome and number around 23,000 in total.

Cancers can occur when there are mutations in these genes — mistakes in the genetic coding that encourage or cause cells of the breast, or pancreas, or lung, or liver to replicate uncontrollably.

But human genes can range in size from 250 to 81,000 base pairs in length. And what research now makes clear is that it matters a great deal where along the length of these genes a mutation has occurred.

For example, a mutation in one location of a gene known to be involved in liver cancer could produce a much more lethal form of the disease if it occurred in another position up or downstream.

“We see what you call ‘private mutations,’ so they are a different mutation (location) in every person,” Kamel-Reid says.

“It can be hundreds of different mutations throughout the gene.”

The realization that these private mutations existed, and that they could produce more or less curable forms of a similar cancer, was a necessary breakthrough in personalized cancer medicine.

But equally important was the development of genetic sequencing machines that could rapidly and cheaply seek out and locate the private mutations along vast stretches of DNA.

And that’s what Princess Margaret now has. Two, in fact. The size of small beer fridges, the “high throughput” sequencers are located in Kamel-Reid’s rambling, 9th floor lab and can analyze DNA from 16 patients simultaneously in about two and a half days, at a cost of less than $1,000 per patient.
“The technology has advanced such that it’s now feasible to use in a clinical setting,” Kamel-Reid says.

“Previously you could use some of this technology in . . . huge labs that had lots of funding. But it was just not feasible from a cost or workflow perspective to do it in a (hospital) setting.”

Six minutes : Pas de place pour ça ici.

lilas fenetre

Pas de place pour ça ici (Six minutes)
par Lisa B. Adams

15 mai, 2013
(texte original anglais ci-dessous, la traduction en français a été faite librement, alors pardonnez-moi les coquilles)

*****

Je me retrouve souvent en silence
À éliminer le bruit,
Pas de place pour rien d’autre que les pensées.

J’essaie d’oublier pour quelques minutes,
Je fixe un point au mur,
Je me perds,
Aucune idée combien de temps a passé.

L’horloge dit 6 minutes,
Je suis heureuse de ce temps passé.
Mais soudain je réalise que je les ai gaspillées:
6 minutes de ma vie.

Je veux les ravoir
J’aurais du les utiliser à quelque chose de mieux,
À quelque chose de constructif.

Je suis fâchée contre moi,
C’était un gaspillage de temps.
Je veux que ces jours de souffrance passent,
Mais je sais aussi que c’est le seul temps que j’ai.

Je fais un voyage à l’intérieur de ma tête
Je ne sais pas où je vais,
Quelque part ailleurs,
N’importe ou ailleurs,
Très loin d’ici.

Si vous me laissiez faire, je me sauverais,
J’irais trouver une façon,
De vous mettre à l’abris,
En sécurité loin de tout ça.

Certains jours je voudrais vous dire comment je me sens vraiment,
Mais il n’y a pas de place pour cela ici,
Pas de place pour ça ici.

Ce n’est pas un choix
Que je sache.
Et quand finalement je partirai,
Ce ne sera pas d’un manque de volonté, de cœur ou de force.

Quand je mourrais ce sera parce que c’est ce que le cancer est,
c’est ce que le cancer fait.

Et quand il s’agit d’être juste
Il n’y a pas de place pour ça dans ce domaine,
Pas de place pour ça ici.

**********

No room for that in this (Six minutes)
Lisa B. Adams

May 15th, 2013

I find myself in silence a lot,
Tuning out the noise.
No room for anything but thoughts.
I try to forget for a few minutes,
I stare at a spot on the wall.
I lose myself.
No clue how long it has been.
The clock says it’s been six minutes,
I am glad that they’ve gone by.
But then I realize I have wasted them:
Six minutes of my life.
I want them back,
Feel I should use them for something better,
Something constructive.
I am mad at myself:
That was a waste of time.
I want days of suffering to pass,
But I also know that this is the only time I have.
I take a trip inside my head
I don’t know where I go.
Somewhere else,
Anywhere else,
Far away from here.
If you’d let me, I would run away,
I would go find a way
To keep you safe from this,
Safely far from this.
Some days I long to tell you how I truly feel,
But there’s no room for that in this,
No room for that in this.
It is not a choice.
That I know.
And when I finally do go
It won’t be for lack of want, or heart, or strength.
When I die it will be because that is what cancer is,
This is what cancer does.
And when it comes to being fair,
There is no room for that in this,
No room for that in this.

Journée des survivants… mais, et les « pas encore morts »?

Plus rien n’est pareil quand on est passé de l’autre coté de la clôture.

Qu’on ne se trompe pas, je suis totalement heureuse pour celles qui restent de l’autre coté, enfin du coté qui n’est pas mon coté. Et je leur souhaite de tout cœur de rester du bon coté, car ici c’est le mauvais coté!
cloture et soleil
Au risque de déplaire fortement à certains en cette journée des survivants du cancer (c’est aujourd’hui, ou hier, pas grave) puisqu’ils disent : « I am living with, NOT dying of,cancer ».
Litéralement: « Je vis avec, PAS je meurs, du cancer »

Et bien moi je dis : « I am dying of, NOT living with, cancer ».
Litéralement: « Je meurs du, PAS je vis avec, le cancer »

I am. Living my life. And. Dying of cancer. Bien sur peut-être qu’en anglais ça a une autre connotation, mais moi je l’entends et le pense ainsi.

Je vis des petits bouts de vie. Je meurs, petit bouts par petit bouts, du cancer.

Et pourquoi pas un #Cancer Dying’s Day!
Tout le monde a sa journée après tout! Alors pensons à ceux qui en sont à leurs dernières journée à cause de ce foutu cancer, personnellement physiquement, je me sens souvent plus près d’eux que des survivants.

Oui, je suis la morte-vivante du cancer qui vient dire qu’elle ne se sent pas concernée par cette fête.

……………………………..
Je ne suis pas la seule:

http://pinkgoose.wordpress.com/2013/06/02/i-dont-like-national-cancer-survivor-day/

« I Don’t Like National Cancer Survivor Day
by Acacia
I’m glad it makes people happy, but I feel like a Stage IV zombie lurking behind the bushes while the « survivors » party. »