La suite, quelle suite?

Bon j’ai moins d’oxygène pour alimenter mon cerveau, alors il flippe un peu, et moi aussi.

Mes poumons ont moins d’espace pour bouger et ils le disent, vous êtes entendus que je leur réponds.
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La semaine prochaine je passe le scan, et la semaine suivante je rencontre l’oncologue. Rendue là, serais-je en chaise roulante? Pourrais-je dire les mots et pas juste les mimer dû au manque d’air? Est-ce que je serais capable d’empêcher mon conjoint de se mettre en colère : « qu’est-ce que vous attendez pour faire quelque chose? ».

J’ai des questions, les mêmes questions que les fois précédentes, je vais tenter une approche différente:

J’ai peur de mourir en dormant. À quel moment j’aurais besoin de la bonbonne d’oxygène, un mois ou trois mois, quels signes dois-je guetter, les doigts bleus ou les étourdissements?

Et selon tout ça, selon les tests et mon état présent, il me reste plus ou moins 1 ans, 6 mois? De quoi doit-on s’inquiéter le plus? Les poumons, le foie?

Il y a quelques semaines j’étais encore à chercher le meilleur outils pour me faire « durer » le plus longtemps sans trop de problèmes. Les problèmes ce sont les effets secondaires. Ceux-ci, sont pénible et surtout mettent le.moral a terre. Je ne sais plus quoi faire pour les endurer plus facilement.

Quand la chimio quitte mon corps je prends du recul : et quel est le benefice retiré? Présentement, aucun.

Je n’ai rien (chimio) depuis plus d’une semaine, et bonté… je suis bien. Je suis moi et je suis bien.

Il faut partir, maintenant, aller en voyage, je sens que je ne pourrais plus très bientôt. Mai j’ai peur de partir, parce qu’il faudra revenir, et comme les fois précédente, ça va me briser le cœur … arracher mes yeux d’un paysage magnifique c’est comme me tuer. C’est d’une tristesse horrible.

Alors à ce rendez-vous, l’oncologue est mieux d’attacher sa tuque, et d’arriver avec un bon plan de match. J’ai un voyage à faire moi.

Crusoé

Ma belle

Ma belle. Je la fais pleurer, elle a mal. Je ne peux l’aider, car oui c’est moi qui fais ce bruit en respirant. Je vois sa colère, « qu’est-ce qu’ils attendent pour faire quelque chose? » Je n’ai pas de réponse à cela. Mais oui ma belle je vais mourir, non pas tout de suite, mais ça va venir. L’impuissance alimente la colère.

Je lui ai dit, qu’elle est la seule à pouvoir entrer dans « ma bulle ». Tu peux me tenir la main n’importe quand, tout le temps. Si tu me parle et n’a pas de réponse c’est que je dors, ou presque. Alors dis-moi que tu reviendra plus tard, et vas prendre l’air. Ces simples mots lui ont donné un pouvoir, elle peut faire quelque chose. Être près de moi. Solidaire elle est. Et totale. Je t’aime ma fille.

IMAG1742 ma belle

Le prix d’une vie..

Voici le prix mensuel de mes injections d’anticoagulant Levonox;
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Et le prix mensuel de la chimio Tyker/Xéloda (Lapatinib/Capécitabine)
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Il manque ici le Aredia en I/V (intraveineux) une fois par mois pour un montant d’un peu plus de $500.00
Et les divers médicaments antidouleurs et autres qui mensuellement me coutent environ $500.00
…..
Les montant à 0.00 sous les prix indiquent que les assurance de mon conjoint on bien remboursé les montants et que je n’ai eue rien à payer.
…..

Je pense que je n’ai rien à ajouter à cela… C’est gênant. C’est important. Je ne réalisais pas cela avant. Environ 75,000$ par année.

HFS vous connaissez?

Dans cet article : « « ,
il est dit que le syndrome main pied [en anglais hand & foot syndrom (HFS)] peut être prévenu avec du Celecoxib : (Capecitabine (Xeloda)-related HFS can be prevented with celecoxib at 200mg/mg2 daily).

Pourquoi ceux qui s’occupent de moi ne m’ont rien dit de cela. Je connais le syndrome, beaucoup de mes amies anglo ont subit cet effet, et certaines plus que d’autres. Pour ceux que ça intéresse, voici la photo de l’article pour illustrer le problème.

HFS hand foot syndrome pict - xeloda

Voilà pourquoi je dis que lorsque tu as le choix entre ça et la mort, eh bien ça met un peu les choses en perspective, à savoir ce qu’il faut endurer, avant de mourir.

Je sais que certains pense « plutôt mourir que de devoir subir cela », hé bien non, il faut avoir reniflé la mort de près pour comprendre qu’on est prêt à endurer. On ne peux pas juste s’assoir et attendre la mort.

Incroyabe Madame Bisson

Il s’agit d’Isabelle, conjointe de Benoit Bisson. Elle écrit, suite au décès de Benoit, d’incroyables billets sur son deuil ou non-deuil, et c’est pas croyable qu’elle parvienne à mettre des mots sur des émotions si difficiles à cerner.

Parce qu’il y en a beaucoup plus que juste la douleur, la tristesse.

Elle tente un peu de comprendre de saisir ce qui lui arrive. Et ma foi, c’est drôlement intéressant à lire. Inspirant aussi. Et elle nous donnes plusieurs liens intéressants.

http://benoitbisson.com/index.php/2013/05/12/la-logique-du-deuil/

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A. Jolie et la mutation BRCA1

Je pense qu’elle a bien fait. Son risque était réel, elle a utilisé les moyens en sa possession pour le réduire, de plus elle avait la chance d’être reconstruite, alors pourquoi pas.

Ce que je n’aime pas c’est le battage médiatique et toute les questions que les femmes posent à ce sujet, beaucoup de désinformation en vue encore une fois.

Dans L’Actualité (#1) ils ne disent pas que les porteurs de la mutation des gènes BRCA sont quand même plutot rare (5-10% de tous les cancer du sein #2) et ceux-ci ont un risque de 80-90% de chances de développer un cancer du sein (un taux de « guérison à 5 ans » de 88%). Le cancer inflammatoire du sein qui est particulièrement agressif et représente environ 4% de tous les cancers du sein regroupé dont seulement 40% se rendent à 5ans et 10% à 10 ans.

Il me semble qu’il y aurait lieu de parler de ce dernier, non?

Et du fait que 30% des femmes ayant un cancer du sein (tous stades confondus) décèderons de cette maladie que ce soit dans 5, 10, ou 15ans, il faudrait le dire haut et fort, non?

………..
#1 http://www.lactualite.com/opinions/le-blogue-de-valerie-borde/cancer-du-sein-faut-il-ecouter-angelina-jolie/
#2 http://www.medpagetoday.com/HematologyOncology/BreastCancer/39129

D’autres liens en anglais:
http://www.myfoxla.com/story/22251912/preventative-mastectomies-what-you-need-to-know#.UZL1Y0vDZxs.twitter

En français :
Plusieurs médecins et spécialistes du CHUM sont intervenus dans les médias hier et aujourd’hui, suite à la sortie médiatique de l’actrice américaine Angelina Jolie concernant son choix de subir une mastectomie préventive pour réduire son risque de développer un cancer du sein.
Voici quelques liens à suivre pour les entendre:
Au Téléjournal de Radio-Canada. Entrevue avec le Dr Philippe Sauthier, chef du service de gynécologie oncologique du CHUM.
http://www.radio-canada.ca/audio-video/#urlMedia=http://www.radio-canada.ca/Medianet/2013/RDI/2013-05-14_21_00_00_tj21h_0002_02_500.asx&pos=0
Émission Montréal Maintenant sur les ondes du 98,5. Dre Diane Provencher, gynéco-oncologue affiliée au Service de médecine génique du CHUM.
http://www.985fm.ca/audioplayer.php?mp3=176192

Virée à Kamouraska

Un vendredi soir, le 10 mai 2013

Ce blog est écrit dans le format word97. Ici, au chalet près de Kamouraska, il n’y a pas d’internet, pas de facebook, pas de télé, juste un très vieux tourne-disque portable. Un vrai. Heureusement j’en avais conservé quelques vinyles dans le fond d’une boite, et il est donc possible de réécouter ces disques sortis du passé qui ont tellement joué quand j’avais 15-16 ans, dont je reconnais encore les grinchements.

Hormis cela, pour la tranquillité je suis gâtée. Le bruissement de la petite rivière, les quiscales qui caquassent en traversant au dessus, les merles qui sautillent d’un endroit à l’autre en se remplissant le bedon déjà rond de vers de terre bien gras. Les petits craquements que font les pas de Mario en avançant dans les branches pour mieux relancer sa ligne à pêche. Et Zara notre Border Collie qui soupire comme un humain, car à son avis on a arrêté trop tôt de lui lancer la balle.

Chanceuse de Zara, Mario dit qu’il est trop tôt pour les poissons, il va se promener avec elle.

À son retour la nuit sera presque tombée, il sera temps d’allumer un feu de camp. Pantalons long, veste et capuchon si possible, heureusement il fait encore trop froid pour les moustiques. Génial. Les flammes orangées qui dansent et sifflent dans la nuit noire, des craquements et des étincelles s’envolent, quand ce n’est pas carrément un petit bout de tison qu’on prend plaisir à écraser avec le pied. L’odeur du feu qui nous suit jusque dans les valises à notre retour…

Chaque minute est unique, est précieuse, est passée beaucoup trop rapidement.

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