Deux semaines de bouclées

Jour 15.

Après 14 jours de chimio, j’ai droit à 7 jours de repos. Je continue le Tykerb (bien sûr), mais j’ai (un peu) l’impression d’être en vacances. Comment je me sens? Comme en chimio, et je parle par expérience. Un synonyme serait barbouillée. J’ai la nausée particulièrement le matin, comme une femme enceinte.

Des douleurs articulaires, lombaires, la peau des jambes qui sèche comme un serpent qui mue, manteau sur le dos je m’endors sur le sofa bouche ouverte alors qu’on m’attends dans la voiture.

La plante des pieds déjà légèrement rouge, il y a quelque jours j’ai eue l’impression de marcher sur du papier bulles. Le jour suivant je marchais pieds nus et ce coup là c’est comme si c’était sur des charbons ardents, depuis vive les pantoufles et fini les pieds nus sur le sol. D’ailleurs pour ce qui est des pieds, je passe mon temps à faire trempette dans l’eau boullie et salée 3 fois par jour dans une tentative d’éviter de payer inutilement un podologue encore une fois pour des infections à répetition (je viens de la payer 3 fois en moins de 3 mois).

J’arrête de me plaindre ici, je crois bien que mon sac est vide et que j’ai terminé ma coupe.

Cette semaine ce sera le repos du guerrier, la lumière au bout du tunnel, la renaissance des globules, s’assoir et savoir qu’on peut se relever au besoin, et la cerise sur le sunday, le coup de soleil de la semaine : le rendez-vous avec l’oncologue.

Et non, pas question que je parles contre elle ici. Pas question que je dise que c’est perdu d’avance, qu’elle s’en fout, que le rendez-vous ne durera que 10minutes, qu’elle sera bien au dessus de mes questions, hautaine. Pas question.

Parlant de soleil, il est au rendez-vous ces jours-ci, et vu le week-end, demain c’est ménage de printemps. Un peu dehors et un peu dedans.

Je vais ronfler demain soir, haha.

lionne endormie

Néant

Et un autre excellent post, cette fois-ci de la conjointe de Benoit Bisson, décédé il y a peu de temps, ci dessous le lien du billet, et ce qu’elle a dit qui me rejoint tellement.

http://benoitbisson.com/index.php/2013/04/24/le-deuil-ma-nouvelle-normalite/

« La mort, c’est le néant. Le vide. Une notion aussi déstabilisante pour l’esprit que l’infini, que le tout. J’ai ressenti ce «rien» intégral pendant une seconde, une seconde et demie. Je n’y ai pas – au contraire du «tout» éprouvé à quelques reprises – éprouvé de paix. Pas encore. Je veux croire que j’y parviendrais un jour. Je veux croire que l’esprit humain est suffisamment – choisissez le mot qui vous convient: fort, tordu, brillant, éclaté, infini – pour transformer le vide en paix, l’absence en présence, la douleur en amour. »

J’ai tenté récemment d’expliquer ce moment de peur « face » à la mort. Que dans mes moments difficiles, j’avais un mur noir devant moi, qui me faisait ressentir un immense vide à l’intérieur. Un néant. Je crois qu’il faut y avoir touché pour le comprendre vraiment.

C’est un soulagement d’une certaine façon de savoir que les aidants peuvent aussi le ressentir, je me sentirais moins seule en pensant qu’il est possible qu’on me tende la main même dans ces moments extrêmes. D’autre part, je suis horrifiée à l’idée que ma fille pourrait ressentir cela à son âge.

C’est carrément un moment de terreur. Mais ça ne dure qu’un temps, heureusement.

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Noir, c’est noir…

J’ai l’impressions dernièrement de ne parler que de mort.  Que de sentiments négatifs. 

Ce n’est pas tout à fait juste et pas mon genre.  Pourtant, c’est à cela que sert (entre autre) ce blog: à recevoir le trop plein lorsque la coupe déborde.

En fait, je ne relis pas (ou rarement) mes précédents billets. Alors de quoi je me plains?

C’est une impression.

Avoir plus de temps (me semble que je m’entends dire ça souvent), après avoir « vidé mon sac » je pourrais soupirer et passer à autre chose.  Ce ne sont pas les sujets qui manquent, je l’ai déjà dit.

Il y a quelque chose de magique… mon sac se remplis dès que j’arrive au fonds, et ma coupe recommence à déborder dès que j’atteinds l’équilibre.

Alors je me promet de faire un billet sur un autre sujet que la mort, la maladie, la tristesse. Après le prochain.

Il aurait dû être à la place de celui-ci, mais j’ai senti le besoin de faire une mise au point, un équilibre, grace à une promesse.

nuage soleil

Chaque plaisir ressenti est désormais teinté de tristesse.

« The truth of the matter is that even joy right now is twinged with sadness. » Lisa B. Adams 22-4-2013

C’est exactement comme si elle lisait dans ma tête.

Je pourrais donner des tas d’exemples, et dernièrement, ce sentiment s’est accentué. Ce n’est plus qu’une simple tristesse ou douleur de penser : « je ne reverrai plus ceci, je ne repasserai jamais plus sur ce chemin, adieu merveilleux endroits remplis de souvenirs… »

Ça ressemble plutot à une sombre colère, de laisser ceux que j’aime à l’arriere. Qu’un moment agréable devient futile, qu’il est terni par « ma » présence qui n’en n’est plus une. Je suis une fantôme. Je fais peur. On guette le moindre signe de faiblesse qui démontrerait une avancée. Et, ce moment présenttement vécu, serait-il mieux « dépensé » ailleurs? D’ailleurs, de quel droit tel ou telle personne (au cinéma par exemple) se permet de parler de vie éternelle? De jeunesse éternelle? Comment imaginer qu’un aussi beau visage (d’actrice) puisse rester ainsi pour toujours alors que le mien montre déjà des signes d’une torture à venir. Mais qu’est-ce que je fais assise là, mon corps crampé douloureusement pour tenir cette position assise, à regarder et écouter ces stupidités. Ai-je vraiment déjà aimé cela?

On ne peut oblitérer cette pensée de mort imminente, de penser que notre vie ne sera plus que poussière et souvenir, que l’on ne comptera plus dans les décisions prises à tous les jours, que ce qui nous tenais tellement à coeur depuis notre jeunesse n’aura plus aucune importance.

Aussi légère que des petites plumes à balayer, nos convictions les plus profondément ancrées n’auront plus aucun poids.

Une de ces convictions est que cette noirceur se devait d’être dite, évacuée. Je vais tenter, oui vraiment de la remplacer par des couleurs. C’est d’ailleurs ce que les gens voient en premier lorsqu’ils me voient. Et c’est pour ça qu’on me dit que je suis forte, tellement forte.

The end

Jour 4 après le début de la chimio

Je peux tu rêver que la chimio laissera mon corps tranquille?

Je ne veux pas me coucher, j’ai peur.

Je veille le plus tard possible, parce que je ne sais pas dans quel état je serais demain.

Je fais tout ce qu’il faut pour épargner mon corps des souffrances.  Je calcule les heures tout le temps pour la medication et les repas, j’enlève bas et soulier, enfile les pantoufles, me rince la bouche 4 fois par jour,

Je me repose, je bouge.

Laisse moi tranquille, foutu cancer, j’ai plein de chose a faire, et du monde à aider!

Une nouvelle page, un nouveau pont à franchir.

T X monstres

Voilà, je les ai reçues.

Je n’ouvrirai pas les boites de peur qu’elles ne me sautent dessus. Ma nouvelle chimio en pilules. Tellement peur du moment ou je les mettrai dans ma bouche, j’aime mieux ne pas y penser.

Pas regarder les boites, pas savoir lesquelles deux fois par jour ou une seule, pas envie de reternir que telles doivent absolument être prise une heure avant (ou une heure après) et que l’autre doit être prise en mangeant. Me rappeller que je dois changer mes pilules anticonstipation pour les antidiahréiques et antinauséux.

Pas envie de relire avec mes « proches aidants » (mon conjoint et ma fille) les documents liés, et voir avec eux les points à retenir: effets secondaires ordinaires ou réactions indésirables, et celles qui doivent faire paniquer, quoi faire ou ne pas faire, les numéros et les noms à retenir. Comme une acrobate sur un fil de fer dont le moindre faux pas me fera risquer ma vie.

Retour de vacances,
retour à la réalité,
retour en enfer,
retour à ma vie,
qui est maintenant un cauchemar éveillé.

Je dis toujours que je me prépare au pire, ainsi toute bonne nouvelle en sera une.
Je dis toujours que je franchirai le pont lorsqu’il sera là. Il ne me reste que quelques pas à franchir avant de passer du côté obscur.

Pendant ces quelques pas, je me détourne, j’oublie…