I wonder / Je me demande

I wonder if she realize (see below) that she is speaking for me and some of my friends, all of us who are in the slowly declining pathway? When I read her, it’s like my own voice is speaking in my head. In english they say « I hear you ».

This time I am lucky to be one of those that are leaving. Can you guess how much I will be enjoying e-ve-ry minutes?

Leaving with my 27 pills per day, my daily self injection of blood thinner, and knowing my first round of Tykerb and Xeloda are waiting for me at home.

How hard it will be to take me out of the beach. I will probably grab a palm tree with both arms and wont leave it lol. Sadly, the show must go on, until the end.

Read her blog she speaks wonderfully.

My new blogpost on http://www.lisabadams.com: It’s complicated (Positano) | Lisa Bonchek Adams
http://lisabadams.com/2013/03/19/positano-its-complicated/?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+LisaBAdams+%28Lisa+B+Adams%29

******

Je me demande si elle réalise qu’elle parle pour moi et certaines de mes copines, nous qui sommes sur la pente descendante? Quand je la lis, j’ai l’impression d’entendre ma voix qui me parle dans ma tête.

Cette fois j’ai la chance d’être une de celles qui quittera sous peu. Pouvez-vous imaginer combien je vais apprécier chacune de ces minutes?

Je pars avec mes 27 pilules par jour, mes auto-injections d’anticoagulant, sachant que mon premier cycle de Tykerb & Xeloda m’attends à la maison.

Combien ce sera difficile de quitter la plage. Je vais probablement attraper un palmier à deux bras, et ne le lacherai pas.

Hélas, le « spectacle » doit continuer, et jusqu’à la fin.

Elle parle magnifiquement, lisez son blogue, vous ne le regretterez pas.

My new blogpost on http://www.lisabadams.com: It’s complicated (Positano) | Lisa Bonchek Adams http://lisabadams.com/2013/03/19/positano-its-complicated/?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+LisaBAdams+%28Lisa+B+Adams%29

Advertisements

Mise à jour rapide

Cette semaine sera très occupée.

Pour commencer, à faire ma valise. Floride pour deux semaine, avec ma mère et mon frère. Je garde le meilleur pour la fin (de la semaine).

J’ai aussi des rendez-vous, pour moi, pour ma fille, et plusieurs moment à faire le taxi, mais j’aime ça car j’arrive à en faire des moments agréables. Mercredi « Arthérapie », petit groupe de la Société Canadienne du Cancer, c’est gratuit et on apporte… rien.

Puisque Mario va effectuer la rénovation de la cuisine pendant mon absence, je tente tant bien que mal de lui faire de la place pour vider les armoires et le garde-manger, installer le réfrigérateur et le micro-onde dans la pièce à coté. J’espère que tout se passera bien.

Et surtout demain un appel à mon infirmière pivot pour coordonner tout ce qui a trait au cancer et à la chimio que je devrai commencer dès mon retour, puisque mon souffle se fait toujours un peu plus court. M’habiller m’essoufle. Et je sais que bientôt, prendre ma douche m’essouflera.

Cette nouvelle combinaison chimio est le Tykerb (Lapatinib) & le Xéloda (Capécitabine). Je n’ai pas le chois de passer par cette chimio si je veux avoir une chance de recevoir le TDM1, même pour usage compassionel, c’est le pré-requis ici au Québec de la part de Roche. J’ai eue un discussion avec le pharmacien de mon centre et je suis franchement épatée il m’a tout expliqué mais a aussi écouté tout ce que j’avais à dire, et a cherché sur internet pendant notre conversation, pour trouver ce dont je lui parlais et il n’était pas au courant.

Alors quand faut y aller faut y aller. Cette chimio me traumatise totalement. Pour avoir déjà « passé par là », je sais que j’ai mes raison d’anticiper. Elles remontent en 2009, 2010, et à l’année passé. Je me suis vue, épuisée et souhaitant une fin totale et rapide afin de cesser ce martyre. ET je me considère chanceuse par rapport à beaucoup d’autre! Il m’arrive (souvent) de dire que j’ai eue une chimio de 6 mois en 2009 qui s’est très bien passée. Si je compare à d’autre.

…..

Autant maintenant je suis constipée et je remercie le ciel tous les jours d’avoir ce problème et pas le contraire, autant je devrai m’attendre à devoir m’ajuster à la diahrée. Les autres effets je n’en parlerai pas on verra ce qui se pointera le nez en premier.

Pareil pour le syndrome main/pied, je traite (encore) une infection à un orteil, j’ai une coupure au pied qui ne guérit pas, pieds qui me chauffent pas mal à cause des neuropathies malgré le Lyrica. Alors je m’attends à en ressentir les effets (SMP) assez rapidement.

Si je commence le 10 avril, j’espère pouvoir passer au TDM1 en aout ou septembre. Ma fille voulait que je commence plus tôt pour que j’ai des chances de commencer le TDM1 plus rapidement. Je lui ai répondu « oui, mais ainsi, je me retrouverai aussi plus tôt face à un autre changement de chimio. » Et après le TDM1, rien de bon m’attends. Comme je dis toujours, on traversera le pont quand on y sera rendu.

IMAG1398-1-1 prexcription TYKERB XELODA

The Darkness Within | regrounding

C’est tellement cru, mais tellement ça…  pas de fausse pitié ici, que des mots qui mordent.

……….

http://regrounding.wordpress.com/2013/03/11/1709/

I, I am poison, the enemy within
Death, hiding in life
A faceless adversary lurking in molecular darkness
I live in bone and flesh
I live in blood and cells
Stealing light, stealing laughter, stealing time
The most precious thing of all
I feed on toxins and chemicals
The food you eat, the air you breathe
I feed on innocence and purity…

………

Allez lire le reste, c’est tellement… bon (hélas)!

 

L’inquiétude m’a donné des ailes aux doigts

Depuis deux jours que la peur me noue le ventre.  À plusieurs reprises j’ai tenté de trouver les endroits ou pourrait être indiqué ce que mon oncologue et l’infirmière pivot me disaient au sujet du TDM1.  À chaque fois je tournais en rond et finissait par lacher prise.

Cette nuit et ce matin, j’étais résignée à baisser les bras. J’allais donc les laisser décider sans avoir eue aucun autre choix, les laisser me donner cette foutue chimio dont je ne veux pas, car tous les effets secondaires sont là ou j’ai des faiblesses. Bien sur il est possible de jouer avec le dosage et maintenir les effets au minimum pendant une période de temps selon l’endurance de la personne et sa détermination à vivre à tout prix.

En fait j’espérais garder cette chimio pour après le TDM1, sachant qu’à ce moment les meilleures armes seraient épuisées, et que je serais plus apte à recevoir le Tykerb/Xeloda

Le plus difficile, est de penser que mes sentiments négatifs (ma peur, mon malaise, mon incertitude et ma colère face à mon impuissance) auraient pu ne pas exister SI mon oncologue m’avait simplement expliqué, si elle avait regardé avec moi les protocoles, si elle m’avait dit pourquoi… si elle avait juste pris le temps.

Ce matin, après avoir séché mon sang – quand je pleure je saigne du nez, et pas qu’un peu grâce à l’anticoagulant – je me suis dit que ce coup là je devais prendre le temps ce matin et trouver tout ce qui se rapporte au le TDM1…   Et BOUM! Presque aussitôt je suis tombée sur le bon fil!

Voici ce qu’elle aurait dûe me montrer, 3 étapes en 5 pages.

Étape 1) Il y a 4 protocoles sur le TDM1 et 2 nous intéressent, ils sont disponible à cette adresse http://www.canadiancancertrials.ca/ en faisant une recherche « T-DM1 ».  Voici ce que ça donne:

rech tdm1 result 1-4

****************************************

Étape 2) Voici la première étude qui est intéressante et qui je crois sera celle dont je ferai partie.  Le titre est : « Étude visant à comparer le traitement par le trastuzumab emtansine à un traitement au choix du médecin chez les patients atteints d’un cancer du sein HER2 positif qui ont déja reçu au moins deux schémas thérapeutiques ciblant HER2. »

Étude deux chémas critères

Ci dessus les critères d’exclusions, et ci-dessous les centres ou l’étude est disponible.

Étude deux chémas Centres

*******************************

Étape 3) La deuxième étude, celle dont je croyais pouvoir faire partie, dont le titre est « A Multicentre, Single Arm Study of trastuzubam Emtansine (T-DM1) in HER2 Positive Locally Advanced or Metastatic Breast Cancer Patients Wo Have Received Prior Anti-HER2 and Chemotherapy-based Treatment ».

Étude un chémas sommaire

Étude un chémas cirteres

Étude un chémas détails

Étude un chémas détails

Étude un chémas Centres

Voilà, je crois que si elle avait pris le temps de s’assoir et de m’expliquer que l’étude à un seul chéma anti-HER2 était À VENIR je l’aurais crue et tout aurait été clair.  Là il me restait une sensation de malaise, d’incertitude et de manque de confiance en elle.

Quel dommage tout ça.

Des besoins, des désirs

Les femmes ayant un cancer du sein métastasé, et toutes personnes vivant avec un cancer avancé ont besoin, et désirent :

– du SUPPORT des proches, mais aussi de l’équipe médicale,

– de PARTAGER avec d’autres qui vivent la même maladie et d’échanger les expériences, ça nous rends utile,

– des INFORMATIONS fiables qui permettent de recevoir les meilleurs soins,

– D’ESPOIR, il nous faut connaître les récentes recherches et nouveaux traitements qui détiennent la promesse de prolonger la vie.

Il nous est nécessaire d’apprendre qu’il est possible de vivre avec la maladie, de vivre bien, peu importe le temps restant.
wpid-IMAG0559.jpg

Média sociaux et soins de santé… mon point de vue (1)

Un Chat a eu lieu récemment sur le lien entre les médias sociaux et les soins de santé des survivant d’un cancer, et je pense qu’il serait intéressant que je donne mon point de vue puisque je suis tellement impliquée depuis 2009 en anglais puis en français. Je me suis servie de ceux-ci parce que j’avais besoin d’aide et ensuite pour aider les autres… tout en continuant à en retirer du bien!

Je dois tout d’abord féliciter Colleen Young pour tout le travail fantastique qu’elle fait. Elle touche à tout ce qui me touche, et je n’ai pas assez de mot pour dire la joie que j’ai chaque fois que je vois l’un de ses efforts se rendre jusqu’à moi. Elle arrive toujours à dire ce qui doit être dit de la bonne façon!

Voici les liens du Chat, du résumé que Colleen en a fait, et je commenterai ensuite de quelle manière je crois que les réseaux sociaux (RS) peuvent aider les patients a vivre leur vie. Ensuite avec ce que j’ai compris/lu du Chat j’ajouterai et mettrai en valeur ce qui je crois a bien ressorti de celui-ci.

. https://docs.google.com/file/d/0B5ue8cJoSiDOQ3VrOUZUSFFMR0E/edit
. http://cyhealthcommunications.wordpress.com/2013/02/26/chat-116-summary-social-media-and-self-care-in-cancer-survivors-what-do-they-provide/

À toutes les semaines, j’entends « … je ne sais pas ce que je ferais sans vous les filles… ».  Lorsqu’on ne sait plus de quel coté se tourner, une communauté virtuelle faite de mains tendues est souvent le meilleur remède qu’une femme peut recevoir.  Les membres ont connues des situations semblable, elles sont passées par là, elles comprennent mieux qui quiconque les différents troubles émotionels et physiques éprouvées.  Quel soulagement d’être entendue et comprise, je parle par expérience, j’ai tellement reçu que maintenant je suis prête à redonner.  Et je pense savoir comment.

Je dis toujours que les femmes qui partagent leurs expériences s’enrichissent mutuellement, elles pansent leur douleurs et se reconnaissent dans celles des autres, elles peuvent échanger des expériences qui ont aidé -ou pas à se sentir mieux.  Elles sortent de leur isolement et deviennent utile.  Lorsqu’on a plus de contrôle sur notre santé physique, rien de mieux que de se sentir utile, de voir que l’on peut faire une différence dans la vie de quelqu’un, même de plusieurs.  On arrête de subir, et on est reconnue comme une personne appréciée.  C’est merveilleux tout le bien que ça fait.

Je dois arrêter ici, mais je recommande fortement d’aller voir le site de la Clinique Mayo, ils font un travail exceptionnel pour aider les personnes touchées par un cancer avancé.

La Clinique Mayo : http://www.mayoclinic.org/mayo-apps/ .

Et un deuxième pas (traitement)

J’ai des news sur mon nouveau/futur traitement…

On appelle ça Tykerb/Xeloda ou Lapatinib/Capécitabine, je perdrai pas mes cheveux, mais mes mains et mes pieds vont enfler rougir et me brûler, s’ils ne descendent pas la dose ça va craquer, brûler encore plus et je ne pourrai plus marcher ni tenir le volant. Obligation de cremer tous les soirs. Tout ça agrémenté de nausée maux de ventre et diarrhée. Neutropénie et fatigue à la carte!

Après quelques semaines, ils accepterons que j’arrête pour intolérance, et là enfin, je serai admissible au TDM1.

Entretemps puisque c’est un médicament d’exception qui coute une fortune je dûe appeler mes assurances et confirmer le remboursement, et fiou, j’ai confirmation  – c’est payé à 100% ouf!   Ensuite l’oncologue fera la prescription, et lundi matin je rencontre le pharmacien.

J’ai posé la question et j’ai le ok de l’oncologue, du pharmacien et de l’infirmière pivot, si j’ai un voyage à faire, c’est maintenant.

J’ai donc décidé d’accepter l’invitation de ma mère.  Elle descend en Floride avec mon frère, et m’a offert de les accompagner.  Dans 2 semaines je pars pour la Floride-Hollywood!  Ça va me changer les idées et je vais marcher un peu au soleil, et dans le sable si mes pieds me le permettent.

De plus, bonheur total, à mon retour la cuisine sera toute refaite! On a déjà acheté le lave vaisselle le lavabo et la fan de la cuisinière.  Les dessins des emplacement des armoires est décidé, ce sera super joli!

Alors tout ça est à suivre, mais je suis contente de la suite des choses.  J’avance.

le_grand_pas