Elle a rampé

Je sais que je ne parle plus aussi souvent du cancer inflammatoire du sein (CIS), mais je l’ai fait pendant 3 ans et absolument rien n’a bougé.

Si j’étais une anglophone, traitée dans un Centre hospitalier anglophone, peut-être qu’il y aurait des possibilité de regrouper des gens du Québec, de l’Ontario et même ailleurs au Canada et de faire bouger les choses. En tant que francophone bilingue, j’ai utilisé toutes les flèches que je possédais, j’ai même déplacé des montagnes, et toujours rien en français.

Je suis fatiguée, et j’ai surtout besoin d’information sur tout ce qui touche mon CIS métastatique, puisque pour le temps qu’il me reste je désire le passer le mieux possible.  Alors je cherche les outils qui pourraient m’aider à recevoir les meilleurs soins, et à rendre ma qualité de vie la meilleure possible.

Mais je n’oublie pas mes amies et consoeurs, celles qui sont décédées, celles qui se battent encore, celles qui supporte les autres, et je vais les lires régulièrement.  Voici une anecdote touchante au sujet d’une grande dame, mère de deux jeunes enfants de moins de 7 ans, raconté par une amie et collègue lors de son enterrement. (je me suis permise d’en faire la traduction)

….

« … Elle adorait par dessus-tout mettre ses enfants au lit chaque nuit.  Elle chérissait ce moment.  Mais, près de la fin, elle s’est rendue compte qu’elle ne pouvait plus monter les escaliers jusqu’aux chambres.

La solution qu’elle a trouvé à ce problème?

Elle a rampé.

Elle a rampé de peine et de misère jusqu’en haut des escaliers afin de se rendre aux chambres et de faire ce qu’elle chérissait le plus dans sa vie.

Cet acte simple en dit beaucoup sur l’amour et le dévouement que cette jeune mère avait pour ses deux jeunes enfants. »…

…..

L’image de cette maman rampant afin de se rendre aux lits de ses enfant m’est resté gravé dans la tête, et je l’ai mise de coté dans ma tête, avec toute les autres souffrances que je cotoies régulièrement depuis mon diagnostique.

Et vous savez quoi?  Moi aussi j’aurais pensé à ramper, je l’ai senti au plus profond de mon être.

Il arrive que des personnes ordinaires fassent des choses extraordinaires.

escalier22

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Kadcyla = TDM1

http://www.medicalnewstoday.com/articles/256790.php

Voici donc l’article que je trouve le plus clair sur ce qui (si tout va bien) sera mon prochain traitement, dans environ 3 semaines. Trois points y sont importants à retenir:

1. Les 3 autres traitements (approuvés par la FDA) pour le traitement du cancer du sein Her2 +++ sont :
a) Trastuzumab (Herceptin) habituellement associé à une chimiothérapie
b) Lapatinib (Tykerb) habituellement associé à une chimiothérapie, xéloda par exemple
c) Pertuzumab (tout nouveau aussi)

2. Les résultats de l’étude :
a) Groupe du Kadcyla, survie sans progression 9.6 mois
b) Groupe du Lapatinib & Capecitabine, survie sans progression 6.4 mois
c) Les patients du groupe Kadcyla ont eu une survie moyenne de 30.9 mois
d) Les patients du groupe Lapat&Capecit ont eu une survie moyenne de 25.1 mois

3. Les effets secondaires peuvent inclure: douleurs articulaire, douleurs musculaires, thrombocytopénie (niveau bas de plaquettes sanguines), niveau élevé des enzymes du foie, constipation, maux de têtes, fatigue et nausées.

En attendant que je trouve un papier fiable en français, j’ai pensé que ce serait bien que je partage ceci, puisqu’il est possible que des personnes pourraient ne pas comprendre tout ce qui est écrit dans l’article en anglais.

Voilà.

Tannée, mais tellement tannée du rose

 

Un rappel de la façon dont j’ai découvert mon cancer.

Décembre 2008.  J’ai des gros seins, plein de bosses.  Et depuis que je suis maman un est plus gros que l’autre parce que un a allaité et l’autre pas parce que le mamelon était trop rétracté. Bon, en fait je n’ai pas à expliquer cela ici. Mais je les connais mes seins, et je me demande ou j’ai bien pu me cogner pour me faire cette douleur.  Je classes des documents tout en jasant avec une collègue et amie qui est aussi infirmière (je travaille dans un Centre de recherche d’un Centre hospitalier), je replace ma bretelle afin de calmer cette douleur sourde qui me démange en plus.  Ma collègue le remarque et me demande ce que j’ai et je lui explique que mon sein est bizarre.  Bizarre comment qu’elle me demande et moi de lui répondre que ce n’est rien que je me suis probablement cognée quelque part.

Elle m’offre de m’accompagner sur le champ pour une mammographie, je la rassure en lui disant que ce n’est rien.  Je quitte dans 3 jours pour deux semaines de vacances au Mexique et la derniere chose que je veux c’est passer une mammographie.  Le lendemain, elle me demande si ça va mieux, non, c’est même un peu plus accentué, c’est vraiment drôle que je m’entends encore dire.  Elle me réitère l’offre de la mammographie et dit qu’une infirmière est même sur place et pourra faire un exament clinique.  Ma réaction a été de rire : « Ben non voyons, quand bien même ce serait un cancer j’ai le temps en masse d’aller en vacances et je verrai à mon retour ».  Et de toute façon, un cancer, ça fait pas mal.  Et ça pique pas.

Voilà.  Le cancer inflammatoire peut se présenter de plusieurs façon, mais celle-ci est un classique.  Un petite partie de peau qui durcit (pas assez grand pour distinguer la peau d’orange), mais ça pique, et ça fait mal (une douleur sourde, à l’intérieur du sein).  Et il est là, il est déja`stade III.  Il y a urgence.

Lorsque je suis revenue de vacance, c’est comme si j’avais une grosse orange « dans » le sein, et la peau en avait à présent l’apparence.  Tout a été vite, mais vraiment pas assez.  Aujourd’hui je suis stade IV.  Malgré tous les traitements endurés le cancer s’est rendu au poumon, et aux os.

Je travaillais avec des protocoles de cancer du sein, et je n’avais jamais entendu parler du cancer inflammatoire du sein (CIS).  Mon amie l’infirmière de recherche elle, oui.  J’aurais dûe l’écouter.  Ils l’auraient vu tout de suite, à l’examen clinique et à la radiographie.  Pas une boule, mais un nid. Et depuis ce jour ou je l’ai vu, il a fait mal, de plus en plus, lorsque j’ai commencé la chimio un 13 février 2009, mon sein était gros pratiquement comme un ballon de football démangeais et faisait mal, et la douleur s’est estompé que plusieurs semaines après le début de ma chimio. ALORS OUI, UN CANCER DU SEIN, ÇA FAIT MAL, ET POUR CERTAIN TYPE DE CANCER AGRESSIF DU SEIN, UNE DOULEUR FAIT PARTI DES PREMIERS SYMPTOMES!

Si plus de 6,000 femmes seront diagnostiquée cette annnée d’un cancer du sein, environ 250 auront un CIS.

J’aime la vie, je voudrais bien lever la main comme dans leur annonce.

Mais je dois expliquer pourquoi, encore et encore.

En fait ce post est dû à la colère / tristesse que je ressens à chaque fois que je vois la pub de la Fondation du cancer du sein du Québec – désolé de devoir en plus lui faire de la publicité. http://www.rubanrose.org/. Cet organisme me fait suer, me met en colère, je n’arrive même pas toujours à mettre le doigt sur quoi exactement qui m’irrite. Ils utilisent tout un tas de trucs rose pour attirer les dons, et ça marche.  Je ne me reconnais pas, ni ne reconnais les membres des groupes de soutien dont je fais partie dans leur publicité et sur leur site.  Et dois-je avoir peur en plus, qu’ils me poursuivent pour ce que je dis? Leur force est dans la levée de fonds et dans l’octroi des subventions de recherche, ils devraient s’y tenir.

vie sans cancer

………….

http://observationdesseins.org/
Tout cet argent dépensé pour celles qui n’ont pas le cancer.  Et rien pour le cancer du sein métastasé.

Pas de documents informatifs, à quoi s’attendre, quels sont les traitements.  Comment continuer à vivre de façon productive.  Comment ne pas se sentir coupable quand on entends dire « si tu aimes la vie, lève ta main et vérifie tes seins ».   Bien moi j’aime la vie, et ça me fait pleurer.  Et j’ai envie de tout laisser tomber. De me tourner et tenter de tout oublier ces douleurs qu’on m’oblige à subir dès que je lis sur le sujet. Ou que j’ouvre la télé maintenant.

Et allons donc, est-ce que les médecins de famille ne sont pas les premiers en ligne sensé parler à leur patiente de la santé des seins et de la façon de le faire?

Mais je tenterai de faire taire ces sentiments, et je sais que des consoeurs pensent aussi comme moi. Heureusement que nous pouvons nous retrouver dans le petit abri que j’ai construit juste pour nous. Afin que nous puissions avoir un petit havre de paix et de compréhension libre de tout sentiments négatifs ou de culpabilité.

Voilà, je croyais que ma colère se calmerait et ce n’est pas le cas. Je crois que je vais aller me rouler en boule dans un coin.
Et peut-être qu’un bon morceau de chocolat pourra faire l’affaire?

Docteur A, B, C…

Comme tout le monde, il m’arrive de faire des bilans, toute sorte de bilans, surtout dernièrement. En voici un rapide.

Lors de mon premier diagnostique en 2009, j’ai eu Dr « A » l’oncologue qui m’a tendu la main alors que je tombais entre deux chaises, avec 2 mois entre la vue des premiers symptomes et le début des traitements.

Puis un deuxième, Dr « B » qui prenais le relais lorsque le premier n’était pas disponible, celui-ci était un jeune rapide, mais avec le temps il a appris que s’il ne prenait pas le temps d’écouter il se le faisait dire, et il s’est adouci avec le temps. J’ai su peu de temps avant mon opération que ce serait lui qui ferait la chirurgie, et il a fait un excellent travail.

Dr « C » m’a surprise par son humanité, lorsque j’ai accepté de participer à une étude pour une médication qui pourrait prévenir les métastases au cerveau, il a été celui qui m’a le plus fais d’examen physique minutieux, et était particulièrement à l’écoute de mes efforts de sensibilisations et d’une gentilesse touchante.

Lorsque je suis passée stade IV, l’équipe médicale a changé. J’ai fais connaissance de Dre « D », plutôt brusque et pressée, elle ne savait même pas que mon cancer de départ était un cancer inflammatoire du sein, ni les chimio que j’avais reçue, « je n’ai pas encore pris connaissance du dossier » qu’elle a dit. Ça m’a fait carrément peur. Elle m’a prescrit une chimio dont le premier mois a été si difficile qu’il m’a décidé à changer de Centre de traitement. J’ai voulu tout arrêter. Malgré un mois difficile au début dûe à au dosage trop fort, ça m`a tout de même donné un temps de survie avec une qualité de vie excellente pendant 9 mois. .

Au nouveau Centre, j’ai rencontré Dre E, résidente qui semblait avoir l’âge de ma fille. À l’écoute dès le début, elle n’a pas ménagé ses informations son aide a été précieuse pendant les mois ou tout allait bien. Sa résidence se terminera bientôt.

Récemment remplacée par Dre F, professionnelle à souhait, mais froide comme un bonhomme de neige et qui se croit en droit de tout garder les informations pour elle. Il semble donc que je devrai sortir les dents, et m’aiguiser les griffes afin d’avoir les copies de résutats de tests et les informations qui devraient venir avec.

Et tenter de voir s’il n’y a pas possibilité qu’on me « matche » avec un autre oncologue… Pourquoi pas une émission « L’onco est dans le bureau », « Le combat des onco » ou un « Starpatiente »…

connaissance-medicale-pair-

Patient animateur…

En 2 semaines, j’ai assisté à 3 ateliers au Centre ou je suis traitée, le premier ayant pour thème les patients ayant un cancer avancé, le deuxième intitulé Donner un sens à sa vie, et le troisième sur l’espoir à travers le temps.  Les patientes présentes ayant en général un cancer avancé (du sein ou autre), j’ai la ferme impression que l’animatrice aurait dûe être accompagnée ou encore être elle-même une patiente ayant un cancer avancé pour bien saisir les partages et les émotions échangées.

Pourquoi cette impression?  Parce que j’ai senti l’énergie passer entre ces femmes et moi, et que même après la réponse de l’animatrice à une question je pouvais en rajouter du point de vue patient ce qui était très rassurant, on sentais la chaleur passer entre nous et cela dédramatisais le stress ressenti.

Enfin difficile d’expliquer, mais je crois vraiment que des patients « experts » peuvent aider énormément d’autres patients.  Mieux encore, il pourrait y avoir des réunions de patients avec un patient expert comme animateur.

 

Une place pour moi

cercle mains
Après avoir assisté à 3 ateliers (cancer avancé, donner un sens à ma vie, l’espoir à travers la maladie), j’ai réalisé à quel point une personne comme moi pourrait leur être profitable.

Les femmes avaient tendance à me regarder lorsqu’elles parlaient, et moi j’avais tendance à leur répondre tout aussi spontanément. J’ai reconnu leurs peurs, la tristesse, les émotions qu’elles véhiculaient. Plusieurs avaient surtout besoin d’entendre se faire dire que ces émotions sont normales. Entendre dire et nommer leurs sentiments – pouvoir enfin mettre un mot, un nom sur une blessure et savoir que c’ést partagé par beaucoup, cela leur faisait le plus grand bien.

De mon coté, voir reprendre mes paroles par les animateurs avec commentaires « c’est tellement bon ce que tu viens de dire », « c’est vrai ça, Suzanne » etc.

Tout ça, ce fut un baume pour mon coeur et ma tête si tant blessée récemment.

En fait, il y aurait de la place pour moi et un groupe de cancer avancé, ce serait bien, ce serait agréable, enrichissant… pour tous.

La ligne d’arrivée

winner looser health

Je colle ici les lignes de Lisa : http://lisabadams.com/
elle a toujours les mots pour dire « l’indisable ».
Même en anglais on peut sentir l’émotion.

The finish line is the goal.
Runners strap on shoes, push their bodies, train for months.
Do it well. Do it faster. Faster than the others.
Laps around the track, tires squealing, pit stops along the way.
Checkerboad flags, shake the champagne.
Biking stages, climb the hills, pass the others, wear the gold jersey.
You got there first.
You won.

But I do not want the finish line.
I do not want to get there first.
I am dragging my feet.
Digging in my heels.
Fingertips grasping,
Losing touch,
Don’t make me go.

I’m fighting, crawling, resisting, doing everything I can.
Make the time slow down,
Make the days longer,
Make the end out of my sight.
I don’t want to be the first to the finish line.
I want to be last.
This time, losing would be winning.