Gratouille, suite

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Je me suis réveillée plusieur fois cette nuit parce que ça chauffait et ça piquait bien sûr, et pas qu’un peu.

Une nausée m’a aussi réveillée en catastrophe, je croyais être obligée de régurgiter le contenu de mon estomac et je n’avais même pas ouvert les yeux encore.

Je me suis tout de même levée à l’heure habituelle, ai pris ma douche tiède et en vitesse – parce que l’eau chaude est insuportable : elle me cause une douleur cuisante sur les bras et les jambes-, puis me suis dépêchée de me crémer pour soulager les démangaisons.

Consolation, je me suis rappellée ne pas avoir pris mon médicament en me couchant. Ça explique pourquoi je me suis réveillée aussi souvent.

Je supporte difficilement les bas qui serrent (pourtant pas beaucoup) mes chevilles, et ma peau est si épaisse que lorsque je plie la cheville en marchant ou lorsque je suis assise, ça fait presque mal.

Est-ce que je peux dire à quel point je suis … épuisée, tannée, et surtout découragée. Combien de temps vais-je endurer ça? J’attends toujours le signe qui me fera comprendre qu’enfin ça se résorbe. Mais lorsqu’un endroit se calme, ça sort ailleurs.

J’ai chaud! Pourtant j’ai tellement de trucs intéressants à partager, mais bon, ce sera pour une autre fois.

 

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Je suis là – toute là.

Malgré ce qui m’arrive (rash infernal- voir post précédent), je suis tellement contente, parce qu’au moment ou je m’y attendait le moins la personne qui me connait le mieux en ce moment m’a dit « il me semble que je te « sens » mieux présentement, est-ce possible? »…

Si c’est possible? Mais bien sûr que oui!  Moi je le sens depuis lundi de la semaine passée.  Je ne bégaie plus, je fais des phrases complète et rapidement.  J’ai sûrement le regard moins fuyant.

Je suis là, toute là.

Je peux voir le soleil, malgré les nuages, la pluie ou la neige,malgré les rideaux ou la nuit, le soleil m’inonde, et c’est merveilleux.

 

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Urticaire, gratouille … et déception

Primo, jeudi dernier, c’était jour de Herceptin. Puisque j’y étais seule et devais prendre le volant pour le retour, j’ai demandé à l’infirmière si le Bénadryl était absolument nécessaire. Après quelques questions, elle m’a répondu que ce n’était pas obligatoire.

J’ai su le lendemain, en fin de journée, ce qui avait été inscrit à mon dossier, c’est :  » Traitements antirejet refusé par la patiente ». Ben voyons donc!  Ce sera à vérifier et à faire modifier dans un prochain rendez-vous.

Secundo, je discutais depuis un moment avec mon infirmière pivot et je croyais être déjà branchée au Herceptin lorsque celle qui m’avait branché me dit « tiens ils t’on déjà partis le Decadron, mais est-ce que tu le veux lui aussi? ». Je ne savais franchement pas quoi répondre alors j’ai dis quelque chose comme « Heu, est-ce nécessaire ou non, oui ou enfin, non… » et elle a dit qu’elle l’arrêtait.

Dans mon brouilard, je me suis même dit que le Décadron ne m’était donné que lors du Vino, alors que c’est le contraire. Il y a des moments ou il faut remettre en cause ce que je pense ou dis. Ça me fais sentir très vulnérable.

Tout cela a fait en sorte que je n’ai eue ni Benadryl ni Decadron, produits qui sont donné avant le Herceptin afin d’éviter toute allergie ou réactions indésirables. Le résultat: une réaction allergique urticante complète ou seulement ma tête et ma poitrine ont été épargnée.

Le lendemain, vendredi j’avais ma scintigraphie osseuse (du cou aux genoux), bien sûr j’en ai profité pour expliquer et demander à mon infirmiere pivot s’il était possible par la même occasion de voir un médecin pour ce rash. Elle m’a dit de me rendre à la petite urgence qu’elle aviserait le médecin de garde (qui se trouvait à être justement mon oncologue).

Arrivée à 9h30, je suis repartie à 16h démoralisée.  Au moins la scinti a été faite.

Environ une heure après mon arrivée moi et mon conjoint avons entendu le personnel discuter « … Dr X dit qu’elle ne connait pas cette patiente, de la faire voir par sa résidente; et qu’elle n’est pas contente car elle a déjà demandé à ce qu’elle soit avisée avant d’accepter des patients à l’urgence ».

Un peu plus tard, elle est même passée pour discuter avec sa résidente, mais elle m’a ignorée.

J’ai déjà discuté dans un précédent post de la douleur qu’une personne peut ressentir lorsqu’elle est ignorée. Eh bien après ma journée de torture (rien ne venait à bout du feu déclenché par cet urticaire), après avoir été traitée comme si j’étais de trop, puis comme si je n’existait pas, j’étais complètement à bout.

Du bénadryl en pilule et une crème calmante a été recommandée, et me revoilà de retour chez moi… à me gratter.

La journée suivante (samedi) a été passée à me gratter… et à dormir encore et encore, complètement dans le brouillard entre chaque sommes, et à cran tellement ça me piquait comme du feu!

Enfin ce matin (lundi) ça va un peu mieux. Les endroits ou il y a eue des grappes d’urticaire sont enflés, et j’ai encore des rages de gratouilles mais je pense que le pire est enfin passé.

…..

Mardi matin (jour 5) et c’est encore là!!! On dirait même que ça empire derrière les jambes, et ça chauffe!  Je mets ici un site web d’une autre femme qui a eue un rash pareil au mien avec le Herceptin (http://kroesen-cancer.blogspot.ca/2011/12/what-bumpy-ride.html) il y a quelques photos alors avec les miennes ça pourrait peut-être aider d’autres femmes au prises avec le même problème.  Un merci spécial à mon infirmière pivot qui a été la premiere à trouver ces images.

D’ailleurs encore plus merci puisqu’elle a pris la peine d’ouvrir mon courriel d’hier soir, et de regarder les images en plus de les montrer à d’autres.  Super, super!

Je suis maintenant convaincue que ça va partir avec le temps, et que pour les prochaines doses de Herceptin, cela ne reviendra pas avec le Bénadryl et le Décadron donné en pré-med.

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Dates et états

En décembre dernier, cela faisait 4 ans depuis le moment ou j’ai « vu » pour la premiere fois ce foutu cancer qui allait changer ma vie.  Et 1 an depuis les premiers symptômes* de métastases aux poumons.

*En décembre dernier, j’ai réalisé que quelque chose était bizarre car je ne pouvais plus avoir de fou rire, ou même de simple rigolade sans avoir une grosse quinte de toux.

Malgré tout mes espoirs que j’ai eue pendant 3 longues années  NED (sans évidence de maladie), il semble bien que je ferai partie du fameux 40% qui se rends, vivante, à 5 ans du CIS, et comme j’ai l’habitude de dire: « Encore vivante, mais dans quel état ???« .

 

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Petits bonheurs

Penser qu’il est possible de ne plus jamais connaître le plaisir d’être sous la douche sans stress ou douleurs est quelque chose de difficile à concevoir. J’ai pensé que c’était ce qui m’arrivait il y a quelques mois. La peur m’a noué le ventre et m’a fait sangloter à l’idée de la perte que cela impliquait.

Depuis que j’ai eue tellement de misère à respirer que je pouvais à peine me tenir droite, (il ne s’agissait pas d’un évènement isolé mais d’une évolution nette), quelque chose a changé. Il y a maintenant un bonheur complet à sentir le jet chaud de la douche me dénouer les douleurs du dos, une nouvelle lumière, des arc-en-ciel, de la musique et des oiseaux sont avec moi et font de ce moment un instant de vie merveilleux…

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Ces jours-ci il fait froid, tellement froid qu’après quelques pas, je dois penser à respirer lorsque je suis à l’extérieur.  Et si je suis dans un endroit public (je vais marcher tous les jours au centre commercial), il me faut ralentir pour ne pas alerter les gens autour à cause du sifflement que ma respiration produit.  Dès que je suis à l’intérieur rapidement les bruits cessent et ma respiration reprends son rythme que j’aime tant.  Mes jambes et mes hanches prennent aussitôt le tempo habituel et l’élasticité qui convient.  Ça fonctionne, j’avance, et c’est encore une fois merveilleux.

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Et ainsi de suite.  Il m’arrive de ne plus me reconnaître, une douleur, un rash, une injection à faire, une crème pour ceci et une autre ailleurs, et voilà, on passe ensuite à un autre bon moment de vie.

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Alors si jamais je suis allongée en douleurs et ne peux plus prendre soin de ma personne, trouvez-moi un coussin bien chaud pour le creux des reins, et peut-être que je sourirai à nouveau.

Décès qui fait réfléchir…

http://www.rosemagazine.fr/Me-faire-aider/Mes-bons-plans/Mon-RoseMag/Articles/Maryse-Vaillant-s-est-eteinte-samedi-10848/?scans

Maryse Vaillant est décédée ce week-end.  J’ai entendu parler d’elle tout récemment.  Bien que je ne sois pas d’accord avec tout ce qu’elle dit, elle me rejoint tout de même beaucoup.  Elle disait même presque les mêmes phrases que les miennes.  Je les ai surlignées dans cet entrevue dont le lien est ci-dessus.

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Dans votre livre, avec l’esprit de paradoxe qui vous caractérise, vous déclarez que vous vous sentez « plus vivante » depuis votre cancer.

Accepter sa mort sans s’y engager : c’est jouissif ! N’est ce pas la proximité de la mort qui rend l’existence si colorée ? Il faut dire que j’ai de la chance. J’ai un compagnon qui m’aime, trois petits-enfants merveilleux, une maison au bord de la mer… Que demander de plus ? Quand ma vie aura trop rétréci, quand je me sentirai vraiment trop mal, je me dirai : « ça suffit, maintenant », et je consacrerai alors mes force à accueillir la mort. En attendant, je savoure ! J’ai toujours les larmes aux yeux quand on me débouche une bonne bouteille de vin, même si je n’en bois qu’un verre. De vrais plaisirs d’épicurienne !La cancer m’a au fond confirmé qui j’étais, et quelles étaient mes priorités : mes petits-enfants, mon compagnon, l’écriture, la vie au calme…. Le cancer nous rend plus solides. Il fait grandir, mûrir. En particulier ceux qui nous aiment… et nous aussi !

(1) Une année singulière – avec mon cancer du sein, Albin Michel, 2008.  (2) Sexy soit-elle, éd. LLL, 2012.  (3) Mes petites machines à vivre – Oser la solitude, la tristesse et l’ennui, Lattès, 2011.

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Lorsqu’elle dit que d’accepter sa mort sans s’y engager : c’est jouissif… elle met des mots sur mes petits et grands plaisirs de tous les jours, et je comprends pourquoi tout est aussi beau autour de moi.  Et que je tends à repousser ce qui m’empêche de me sentir ainsi.

Ce n’est pas facile de repousser la mort de ses pensées et de rester avec les vivants lorsque tu sais que bientôt il ne restera rien de ton passé vécu sur cette terre.  Il faut se préparer sans que cela n’envahisse la vie présente.

Je ne crois pas que ce soit le cancer qui nous rende plus solide, etc.  Je crois que nous le sommes déjà, et que dans l’adversité, nous utilisons toutes nos forces et allons puiser une énergie et une force en nous qui ne nous est pas habituelle, c’est pour ça qu’elle semble provenir de l’extérieur.

C’est une grande fierté pour moi d’avoir eue la possibilité de lire les écrits de cette femme, de m’y reconnaître et de les partager.

Merci à la vie – merci à ma vie!

À la recherche de support et de lumière?

Bon, je crois avoir fait le tour des sites bilingue au Canada.  Il est possible que j’en ai passé quelques-un, mais de mon point de vue ça n’apporterais rien de plus aux minuscules miettes que j’ai trouvées.  Rien.  Niet. Nada.

Aucune organisme canadien d’ou j’aurais pu apprendre, ou sentir un intérêt envers les cancers du sein stade IV et leur vie de tous les jours, de l’aide ou même de la compréhension dont nous avons besoin.  En français s’entends.  Du coté anglos, quelques organismes dans les provinces de l’Ouest, et c’est très général, pas pour nous non plus, pareil qu’ici.

Nous sommes laissés à nous même, chacune pour soi…  Ok, alors on fera avec, un pas a la fois.  Ma vie est déjà ainsi, et déjà, je ne suis plus seule.

Ça sera pas facile, dès l’annonce, même nous on se croit/voit morte d’avance.   Pourtant on est là, bien vivante et beaucoup ont encore une vie active depuis plusieurs années.  Prenons la vie une journée à la fois, profitons-en au maximum, puis passons à la suivante.

Et pour celles qui sont en traitements, eh bien on va trouver des informations, on va les rassembler, et les rendres disponibles.  Particulièrement tout ce qui peut aider notre condition physique bien sûr mais aussi tout le reste.

C’est possible, j’y crois.

Le soleil est toujours là, même les journées nuageuses puisqu’il est là derrière, et il brille…