Adieu 2012… Bienvenue 2013 !

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2012 aura été l’année des extrêmes, du bon et du mauvais, du noir et du blanc, des changements, et de l’adaptation extrême à une vie explosée à cause d’un cauchemar qui a décidé de devenir ma réalité. 

Heureusement, l’aplomb dont j’ai fait preuve m’a bien servi, et a modifié  ce cauchemar pour le faire devenir simple mauvais rêve.  Je parle ici entre autre du changement d’équipe soignante.  Malgré tout, il reste que je ne me réveillerai pas, et je dois faire avec.

La rencontre de personnes merveilleuses qui ont décidées de faire un bout de chemin ensemble main dans la main est probablement ce qui a le plus illuminé mon année.  Vive mes consoeurs du groupe de soutien Si-Fortes, vous êtes incroyable!  Et bien que je ne sois pas douée pour les belles paroles, je vous souhaite du fond du coeur une belle année 2013 remplie de douceurs. 

Les conversations, les liens tissés avec des personnes dont je n’aurais même pas soupçonné l’existence, je pense aussi entre autre à AnneMarie Ciccarella, Colleen Young et Catherine C.Cerisey, m’ont dirigé vers de nouvelles passions et ont surtout renforcée celles que j’avais déjà.  Entre autre le français, c’est ma langue, elle est belle je l’aime et la respecte,  alors le plaisir de partager enfin en français me réchauffe le coeur.  Le goût de tendre la main, de partager, d’apprendre, d’échanger et d’aider s’est redéfini et renforci.

Je ne prends pas de résolutions pour 2013, mais ce soir je vais vivre l’ivresse de l’instant, et pour quelques secondes je vais souhaiter que la santé soit le cadeau pour tous ceux que j’aime le plus au monde, et que la souffrance aille voir ailleurs et se perde pour ne plus revenir!

Je vous embrasse tous, et vous remercie  du fonds du coeur pour les merveilleux moment que vous me faites vivre! 

BONNE ANNÉE 2013 !!!

 

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Sur une note plutot ironique, l’an 2013 n’est pas encore là, et je dois avoir mis à la poubelle juste dans l’après-midi et la soirée une quinzaine de mails disant qu’il ne reste presque plus de temps pour profiter… et de faire un don.  Susan Love, LBCC, NBCC…  ce sont tous des organismes que je respecte et dont j’accepte de recevoir leur newsletter avec plaisir,  mais là, j’ai envie de tous les flusher, quand même ya une limite à cogner à la porte.  Je déteste le coté insistant qu’ils prennent.

 

 

Des idées, encore des idées…

Je ne sais pas si c’est d’avoir moins de chimio/Vinorelbine (les dernières doses ont été réduites) dans le corps, mais j’ai des idées.  Enfin, ça fait longtemps que j’ai des idées mais je crois que je pourrais peut-être enfin les mettres sur papier.  Enfin elles sont déjà pour beaucoup déjà sur papier, mais je pense pouvoir les regrouper comme je voudrais.  Voilà, ça c’est tout moi.  Quand je me relis j’ai l’impression d’être un serpent.

Je suis un peu fatiguée de toujours hésiter, je le fais ou pas.  Je le demande ou pas.  Je démarre un autre site ou pas.  Je ne m’habitue pas à ce blog, enfin oui pour mettre mes pensées en noir sur blanc et pour me vider le coeur rapidement.  Mais pour avoir une réponse rapide (du public, enfin de quelques personnes), pas sûr que je suis prête à utiliser WordPress pour ça.  Blogger était un peu mieux en ce sens mais un peu enfantin peut-etre.   Facebook est vraiment l’outil par excellence je crois.  Mais est-ce que le groupe de soutien est la place pour ça?  J’y ai des amies et ne veux surtout pas faire glisser le groupe dans quelque chose qu’il n’est pas.

Maintenant qu’est-ce que je veux?

  • Tout d’abord, je veux pouvoir m’adresser à des personnes -patientes ou pas- au Québec francophone.  Échanger des informations valables, savoir comment ça se passe dans les autres hopitaux, ce qu’elles ont vécues, l’aide qu’elles ont reçue -ou pas.  Puisque les salles d’attentes en oncologie étaient pleines à tous les jours que j’y ai passée, il y a certainement quelques femmes qui comme moi, s’interrogent, sont tristes, ont peur, sont révoltées, et sont solitaires.
  • Le rose ne me convient pas, ne me satisfait pas, et au contraire il m’irrite.  Je suis convaincue qu’il en est de même pour une majorité de femmes dont le cancer du sein est avancé ou métastasé. Je veux pouvoir le dire.
  •  Je veux qu’après avoir écouté mes oncologues, qu’ils m’écoutent à leur tour.  Je veux être prise au sérieux quand je leur parle.  Je veux  comprendre. Je veux avoir des choix. Je veux faire partie du traitement.  Mon corps n’est pas juste le vaisseau à réparer dont le capitaine est l’oncologue, je suis l’âme et la force du vaisseau, alors qu’on me nomme capitaine en second.  Et qu’on me donne les conaissances nécessaire pour l’aider à m’aider.
  • Et je veux ça pour tout ceux qui le désirent!
  • Depuis 2009 que je cherche à « connecter », j’ai beaucoup appris chez les anglophones particulièrement aux US puisqu’elles reçoivent un service pour lequel elles paient chèrement alors je crois qu’elles ont tendance à « magasiner » les médecins, les traitements, etc.  La langue est tout de meme un lourd handicap lorsqu’il s’agit d’échanger sur les sujet plus profond et personnel.  Heureusement depuis quelques temps, j’ai de chères amies francophones.  C’est un grand soulagement, et un repos bien apprécié pour mon cerveau, la solitude elle, est désormais rangée dans le fonds du placard.  Je connais maintenant le plaisir de partager, de papoter, de rassurer, d’apprendre…  Une richesse d’information et d’écoute est donc prête pour les québécoises qui en auraient besoin.  Je veux partager.

Voilà, je crois bien avoir un peu bifurqué de ma premiere idée d’écriture, mais la spontanéité est difficile à stopper une fois lancée.

 

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Puis-je avoir une nouvelle idole?

Tout de suite après Susan Nieburg* (décédé en février 2012) dont j’ai parlé dans mon blog précédent (sur Blogger)…

 

Il s’agit de Dre Gayle Sulik, elle mérite que l’on fasse le tour de ses accomplissements  (aouch l’anglicisme):

Je met rapidement ici les liens et j’y reviendrai probablement plus tard.

http://pinkribbonblues.org/

http://breastcancerconsortium.net/

http://gaylesulik.com/

et elle a collaboré à ceux-ci:

http://auseindesadifference.com/

http://www.la-maison-du-cancer.com/

J’en dirais plus lorsque j’aurais dormi, bonne nuit!

Je m’excuse à l’avance des fautes de frappes ou des fautes carrément de français, j’avais l’habitude de bien écrire, maintenant je dois dire que je suis bien déçue parfois en me relisant.  Mais bon, il en faudra plus pour m’arrêter.

*après ma mère aussi bien sûr!

Mon père est décédé

Il est décédé, doucement, la 2e nuit passée au soins palliatif.  La veille, il a fait un clin d’oeil à ma soeur, et le soir au départ de ma mère il lui a envoyé un baiser avec les lèvres.  Mignon comme tout.

Maintenant il doit être assis entre ma grand-mère et son frère et doivent se taper dans le dos…

Je n’ai pas eue le temps de le voir, mais ce n’est pas grave, je sais qu’il est mieux maintenant, et qu’il me gardera une place près d’eux.  C’est rassurant pour moi d’y penser.

…………..

Aujourd’hui j’avais une rencontre avec la psy-onco (elle est géniale je l’adore) et un travailleur social, ainsi que mon conjoint.  Pour discuter de mon avenir… en palliatif.  Des ressources, ce qui est payant ou pas, de l’invalidité et de ce qui est disponible, de ce qu’il faut dire ou pas..  une vrai horreur.  Je préfère penser que mon père m’attends.

…………..

Je suis bien, je ne sais pas si c’est à cause des médicaments que je prends, mais je respire bien, je mange bien, je dors bien, et je me sens heureuse.  J’aime ma vie, je l’apprécie et on dirait que tout est ordonné pour que je puisse profiter ma vie au maximum.  Génial hein!

…………..

IBC salute!

Groupe Si Fortes

Je suis fière de ma petite création pour afficher le groupe SI FORTES, dans une tentative de tendre la main aux québécoises afin qu’elles se regroupent, s’informent, échanges et s’enrichissent mutuellement de leurs expériences avec le CIS ou un cancer agressif ou avancé.

Pourtant ce n’est qu’un bout de papier (la carte – voir l’image).

Cet effort, cette tentative a des répercussions que je n’attendais pas.  Des francophones d’Europe se tendent la main et se regroupent.   De l’effort d’entraide pour contrer cette maladie si  horrible qui brise des vies de façon sournoise, de belles amitiées sont nées.

En naissent de la chaleur, du réconfort, du soutien, et des mains toujours tendues vers les autres, malgré leur propre douleurs.

Ça me comble de bonheur.

Je vous embrasses les filles xoxo!

IMAG1042  Affiche pour cartes

Vivante…

Un mot pour dire combien je suis bien.

Mon – disons plutôt – mes orteils vont bien elles ont guéries et j’ai une podologue que je vais voir cette semaine et si tout va bien je pourrais avoir un suivi avec elle pour le reste de ma vie en chimio, youpie.

L’antibiotique a pris soin de ma gorge et de la bronchite.

Je dors bien je mange bien, je respire bien, alors là!  La vie est belle!

J’ai une bonne amie qui est venue avec moi pour le deux heures et plus que ma chimio a durée, et au lieu d’être un temps solitaire et désagréable, ça été un temps super génial et fun avec plein de papotage de voyage…

Mon père a été accepté en soin palliatif hier.  Lorsque ma mère a été le voir aujourd’hui, il avait été crèmé sur les bras et les jambes et semblais bien.  Il ne glisse plus dans son lit.  Des petits détails qui peuvent faire toute une différence.  Ma mère va enfin dormir la tête tranquille.  Moi aussi maintenant.

Ça me rassure, quelqu’un sera là pour me garder une place au chaud.

Lorsque j’ai été diagnostiqué stade IV avec l’invasion de métastases, mon oncologue qui me suivait m’a dit que j’aurais probablement du Carbo-Gemzar comme traitement.  L’oncologue qui m’a pris en charge a décidé de me donner plutot du Navelbine.  La nouvelle onco au nouveau centre dit qu’elle m’aurait plustot donné duTaxol (puisque j’en ai déjà eue ce ne serait pas ça) ou un truc plus agressif que le Navelbine.  Donc 2 sur 3 étaient d’avis d’y aller de façon agressive.

He bien avec le recul je dois dire que je suis vraiment contente d’etre tombé sur la « pas fine » quand même, puisque après ajustement de la dose, la chimio se prends relativement bien, les métas ont nettement reculées,  j’ai conservé mes cheveux et ai très peu d’effets secondaires.   Ce qui est plate c’est quand même les neuropathies, la fatigue, et tous les médicaments et leurs effets secondaire.  De plus bien sur depuis les embolies, j’ai les autoinjections qui sont un irritant abject.  MAIS je vais bien.

J’ai passé un 9 mois, que presque personne s’est rendu compte de mon état.  9 mois en chimio, à raison de 2 semaines sur 3.  Mercredi prise de sang et mise en place de l’aiguille, jeudi chimio et vendredi rendez-vous avec le médecin ou la psy.  La semaine suivante idem.  Ensuite repos et une journée de Arédia.  Entre tout ça, je me promenais en souriant, parfois fatiguée, mais pour une femme dans la 50aine rien d’anormal.  Fatiguée et essouflée, rien d’anormal pour une grosse comme moi.  De la misère à marcher, bof normal quand on est pas en forme.  Difficultées à mastiquer, des bobos dans bouche ça arrive pas quand tu mange tel ou tel truc.  Des gales de sang dans le nez – ah oui l’air est très sec c’est dernier temps.   J’oublie mes mots, je déparles, bof oui ça arrive à tout le monde.

Je vais arrêter là sinon j’en ai pour la nuit.

J’avais un but à ce post, he bien c’est drôle, mais je l’ai oublié.  Il est quelque part dans ma mémoire, mais les petits tiroirs dans lesquels je ranges mes idées, ces petits tiroirs ont perdu leurs poignées.  Alors c’est très long les ouvrirs et trouver le bon.

…..

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Je m’ennuie de mon blog!

Quelques mots pour dire a quel point je m’ennuie de mon blogue.

J’ai toujours plein d’idées…  Comme par exemple dire combien la naissance de ma fille m’ a fait devenir une meilleure personne; ou mon avis des raisons pour lesquelles les franco-quebecoise ne sont pas beaucoup sur la toile.

Et aussi pourquoi il faut parler de la fin de vie.

Je ne lis presque plus les forums anglos, quand c’est long, ça me perd, m’étourdie et y répondre me prends tout mon courage.  Il y a beaucoup de nouvelles et il reste moins d’anciennes auxquelles je suis attachée ( il en reste plusieurs quand même).

Mais surtout, j’ai l’immense plaisir de pouvoir maintenant papoter en français, alors je préserve mes énergies.

Je sais qu’il y a des besoins ici au Québec, alors je vais courir les réunions, parler, distribuer des cartes, afin que les consoeurs brisent leur solitude en se regroupant à partir de chez elles, c’est faisable, et ça en vaut la peine!

Bon ma cortisone est fatiguée, 2:20 am et mon doigt est crampé… Alors bon dodo (j’ai adopté l’expression de mon amie C.)!