Ce corps malade

Ce corps qui me suit depuis si longtemps, maintenant marqué par la maladie et les anciennes cicatrices souvenirs de meilleurs moment.  Il m’arrive de ne plus le reconnaître.

Il a été aimé,et je l’ai aimé ce corps qui m’a toujours écouté et suivi.  Maintenant je le bats, je le mutile, vangeance de sa trahison.  Et je l’excuse, il a fait de son mieux, moi aussi.

La nuit, lors du repos bienfaisant, je fais la paix, je le garde au chaud et lui aussi, et surprise merveilleuse, il est encore doux.

 

 

31 VÉRITÉS, du NBCC

Dans le cadre du mois d’octobre rose « CHANGEONS LA CONVERSATION : 31 VRAIES INFORMATIONS » avec la National Breast Cancer Coalition.  Suivez le lien et vous trouverez 31 affirmations très intéressantes, je vous en colle quelques-unes ci-dessous.  Hélas elle sont en anglais, mais un site que vous pouvez voir dans mon billet Deux trouvailles (http://wp.me/p2efxX-fC) a commencé à en traduire quelques-unes.

 http://www.breastcancerdeadline2020.org/breast-cancer-information/31-truths/

*****


Truth #19: Mammography is not prevention. Getting regular mammograms does not prevent you from getting breast cancer.

Mammography is a screening test to detect cancer already present in the breast. It does not prevent cancer, nor will it definitively detect the disease. Continuing with mammography screening is a personal choice, but it does not determine what causes breast cancer, nor will it cure the disease.

*****

Truth #20: Five year breast cancer survival rates do not give an accurate picture of progress against breast cancer.

Because breast cancer takes many years, sometimes even decades, to develop and spread throughout the body, breast cancer survival statistics, particularly five-year survival data, do not accurately portray the impact of breast cancer, or the progress or lack of progress over time. Only mortality rates can give an accurate picture of the impact of the disease since it can measure death rate in the population over a lifetime.

It is often repeated that 98% of women with early stage breast cancer are alive at five years after diagnosis. However, an estimated 20% to 30% of women will have a recurrence of their disease, and may go on to die of the disease, but are included as survivors in these five-year survival statistics. We still do not know how to prevent recurrence and metastasis for most women or how many of the women reported to have survived five years will go on to have a recurrence.

In addition, survival statistics are skewed by screening programs. The more screening there is, the more breast cancers are found. But it does not follow that more lives are saved. Because breast cancer can be slow-growing, finding breast cancer through screening mammography often increases the time women know they have breast cancer, but may not have any impact on final outcomes. Again, following trends in breast cancer mortality rates, rather than survival at five years after diagnosis, is the only way to get an accurate picture of the toll of breast cancer and progress made.

*****

Truth #23:  We will not see a significant decrease in breast cancer mortality without a better understanding of breast cancer metastasis.

Women do not die of primary breast cancer. Over 90% of breast cancer deaths are due to the spread of the disease to other organs, such as bone, lungs, and brain.

Approximately 155,000 women are living with metastatic breast cancer in the United States and this is projected to rise to 162,000 by the end of 2011, according to one expert. Close to one-third of the women considered « cured » of breast cancer will suffer recurrences and metastatic spread of the disease, often many years after their initial diagnosis. While researchers have identified treatments that sometimes shrink or slow metastatic tumors, such as estrogen blockers, radiation and chemotherapy, they are most often temporary. Treatments to eradicate metastasis do not exist.

*****

Deux trouvailles !

https://www.facebook.com/auseindesadifference/notes#!/notes/au-sein-de-sa-diff%C3%A9rence/1%C3%A8re-r%C3%A9union-r%C3%A9elle-et-virtuelle/120674134702457

Encore un rêve pour moi!  Puis-je un jour croire que je participerai à ce genre de réunion?  Que j’arriverais à construire un réseau ici au Québec qui pourrait être représenté par moi ou un autre et qui participerai à accroitre les connaissances et à changer certaines vues sur le cancer.

Moi qui tente si souvent de faire des traductions afin d’avoir une information fiable et lisible par ceux qui ne parlent pas anglais, cette association a déjà effectué des traductions – disponibles sur leur site.  Incroyable.

Verrais-je une collaboration entre francophones de là-bas et d’ici de mon vivant?  Je me permet de rêver…

****************************************************************************************************************

 

Et une radio que pour parler du cancer du sein !

http://radio.curie.fr/

 

 

« Mes » oiseaux, je les adores!

Il faut que je trouve une façon de m’installer une chaise.  Je pourrais passer toute ma journée à regarder les oiseaux venir, passer, partir, revenir, picosser, gratter, sifller, chanter, crier, se chamailler, me regarder – à partir de ma porte patio.

Voici ceux qui sont venu ce matin, (je n’arrive jamais à faire de belles photos alors je vais emprunter les images…).

 

 

 

  

Jardinage

Eh oui, mi-octobre, une première gelée au sol me ramène à la dure réalité : l’automne arrive il faut préparer les plantes extérieure rapidement.  Et planter les quelques bulbes que j’ai acheté en prévision du printemps prochain.

J’ai donc attendu 14h puis me suis étendue et je me suis endormie.  15h15 hop je me réveille et même si encore fatiguée et seule je me prépare a sortir avec mes gants de jardinage… lorsque ma fille et son chum arrivent de l’école.  Woaou!  Je dois néanmoins lui faire un rappel que je lui avais demandé le matin avant son départ de me donner un coup de main.

Alors dehors je donnes les instructions, et après 15 minutes je m’y mets aussi.  Coupé les plantes qui en avaient besoin, arrachée celle qui devaient l’être, trimé mes rosiers et mis des cones dessus, et fait des trous pour mes bulbes.

Je ne sais pas combien de temps j’ai été dehors (un peu plus longtemps que les jeunes en tout cas), mais lorsque j’ai eue terminé, j’ai rangé avec le dos… qui hurlait de douleurs.  J’avais pris mon entre-dose, et pourtant, j’ai pensé m’évanouir à quelques reprises.

J’ai la ferme conviction que c’est la derniere fois que je fais cela.

Sur cette photo, chaque fois que j’allais retirer les fleurs mortes et les mauvaises herbes, Zara venait avec moi et sentais chaque fleur que je touchais.  Je l’ai même appellée Zara la polinisatrice tellement elle se mettait la truffe dans la fleur!

Quel bel été!

On dit que la foudre ne tombe pas 2 fois au même endroit?

J’étais toute contente d’avoir trouvé un sujet pour mon blog ce matin. 

Puis, je suis tombée sur ceci.  On dit souvent qu’une image vaut mille mots,  ici on peux dire mille maux.

Une petite explication avant, il s’agit d’une femme de 32 ans qui partage son « aventure » avec le cancer inflammatoire du sei,n diagnostiqué en décembre 2011, sur Facebook.  C’est public, je crois qu’elle est d’Angleterre. Bien sûr je prends de ses nouvelles régulièrement, tout comme je me tiens au informé de ce qui se passe dans la communauté du CIS.  Et bien que je ne sois pas une amie proche, je souhaite toujours que le meilleurs arrive, et compatie quand le pire arrive.

Elle a terminé la chimio.  Elle guérit de sa mastectomie et se préparait pour une oopherectomie.  Et depuis 4-5 jours c’est la catastrophe.  Personne de la communauté n’est dupe, on sait tous ce que c’est, elle aussi – et elle ne se met pas la tête dans le sable, qu’est-ce qu’elle est brave!  Elle a 32 ans et trois garçons!

Bonne chance Emma, je suis de tout coeur avec toi.

……

(Vous aurez compris que les petits gateaux sont pour éviter que la photo ne soit retirée de facebook)

CIS dans le 2e sein (4e jour)

 

Effets secondaires, et plus…

Un mot pour dire à quel point mes neuropathies sont envahissantes. 

Ma peau se met à vibrer pour rien, la peau de mon dos vibre puis passe à l’épaule et au bras.  Ma main droite est particulièrement touchée, je ne sens plus du tout certains segments de mes doigts.  Hier la vibration s’est arrêtée au niveau du creux des reins là ou mes os me font super mal, j’ai dûe me tenir à la table en espérant que ce ne soit que temporaire, ce fut le cas.

J’ai l’impression d’avoir des poils sur les lèvres, mais ce ne sont que des portions de peau ayant des neuropathies.

En après-midi je DOIS m’allonger tellement je suis fatiguée.  Avant je pouvais lire et taper à l’ordinateur, mais présentement je ne comprends plus ce que je lis mes yeux se ferment seuls et je baille à ne plus faire que ça.

Je prends des « entre-doses » dès le matin depuis quelques jours, et malgré cela j’ai mal.  Tellement que lorsque je me déplace le bassin, je respire comme les femmes qui accouchent.

Parlant de respiration, je tente tant bien que mal de marcher un peu plus afin d’améliorer ma résistance, mais je ne peux faire que cela, si je tente de parler je cherche mon air comme si je venais d’arriver en courant.

Mon nez coule constamment comme une allergie ou un rhume, j’ai toujours un mouchoir à la main.

La chimio et le Aredia de la semaine passé m’ont vraiment « fonçés » dedans.  J’ai mal dans les os comme un état grippal.

…..

Tout peut être remis sous contrôle avec un changement des médication, mais ceux-ci provoqueront d’autres symptômes…  est-ce que j’ai vraiment envie de cela?

Pire: les neuropathies finiront par sonner la fin de ma capacité à continuer avec le Vinorelbine.  Cette chimio que j’avais réussi à apprivoiser, auquelle je m’était habituée…

Il faudra envisager le changement de chimio, ou une vacance de chimio peut-être?  Une vacance peut être tentante, mais elle signifira aussi une avancée de la maladie – et ici il y a rarement du recul, que des avancées.  Les avancées signifiront la fin pour moi. Lentement, mais sûrement.

Je devrai songer à tirer mon chapeau.  Me retirer tranquillement de la vie en général.

Bien sûr, il me restera du temps et avec un peu de chance un peu de temps qui sera encore de qualité.  Je pourrai continuer mes activités particulièrement dans les groupes d’aide.  Ça j’espère vraiment le faire jusqu’à mon dernier souffle.

Tout ça me ramène à ce que je veux tellement éviter…  ça me ramène à une peur franche, ma peur de disparaître.