Les 3 articles paru dans LA PRESSE, 26 sept. 2012

Sophie Allard a fait un travail formidable, je lui suis extrêment reconnaissante.  Je sais que ce n’est pas facile que de parler à contre courant, mais elle l’a fait avec brio!  Je cherche encore de quelle façon lui exprimer ma gratitude… merci, merci, merci !

Trente femmes et un jeans :  http://www.lapresse.ca/vivre/sante/femmes/201209/26/01-4577780-trente-femmes-et-un-jeans.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_hotTopics__452515_section_POS4

Vivre avec un cancer inflammatoire du sein :  http://www.lapresse.ca/vivre/sante/femmes/201209/26/01-4577850-vivre-avec-le-cancer-inflammatoire-du-sein.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_meme_auteur_4577780_article_POS2

Entre le rose et le noir:  http://blogues.lapresse.ca/sante/2012/09/27/entre-le-rose-et-le-noir/

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e-santé, e-patient …

Puis-je rêver de voir quelque chose du genre, ici au Québec?

Allez voir l’agenda, c’est incroyable, nous devons aussi nous diriger vers ce type d’échanges.  La Société canadienne du cancer pourrait sûrement nous aider….

http://www.cancercontribution.fr/actus/notre-agenda-e-sante/itemid-7

Un exemple :

→ 15 septembre 14h – Web TV Be Patient : « Carte blanche aux e-patientes ». Avec Béate Bartès (Vivre sans Thyroïde), Yvanie Caillé (Renaloo), Catherine Cerisey (Après mon cancer du sein) et Giovanna Marsico (Cancer Contribution). Table ronde autour du thème : « Ma santé sur internet. », avec 3 invités : trois experts en e-santé : Lionel Reichardt, le pharmageek, Gregory Emery, médecin en santé publique et Jean Philippe Rivière, médecin généraliste.

Quelqu’un a des suggestions? Faites-moi le savoir!

 

 

Cancer du sein métastatique, parlons-en!

J’ai beaucoup à dire sur le sujet, et je ne sais jamais par quel bout commencer.  Je suis tombée sur ce site web recommandé par une blogeuse dont j’aime bien les articles… en anglais.   Je me suis permise de le traduire à la bonne franquette pour donner une idée.  Le site web est nommé sous le texte.  (Merci à Donna Peach – repose en paix)

Alors ceux qui se demande ce que j’aimerais bien entendre lors d’une conférence sur le cancer du sein – ayant une section sur le cancer du sein métastatique, une partie de la réponse est là.

……………………………………………

Que faire lors d’un diagnostique de cancer du sein métastatique.

L’annonce de la réccurence d’un cancer du sein, apprendre qu’il s’est répandu au dela du sein est toujours une bien mauvaise nouvelle. Pratiquement toutes les patientes atteintes d’un cancer du sein  savent que cela signifie que le pronostic qui était bon jusqu’à ce moment ne l’est plus.  Elles se font dire que bien qu’il puisse être traité, le cancer ne pourra être guéri. 

À moins de connaitre d’autre personnes ayant un cancer métastatique, elles pourraient même croire que cela signifie une mort imminente.  Il faut du temps, des informations fiables et du support pour faire son chemin lors de ces premières réactions.

La plupart des femmes ayant un cancer du sein métastatique constatent qu’il y a trois nécessités qu’elles désirent par-dessus tout, trois outils qu’elles auront besoin pendant leur démêlés pour passer au travers de la mauvaise nouvelle.

Information : Elle veulent de l’information fiable, qui leur permettra de recevoir les meilleurs soins.

Support: Elles ont besoin du support émotionel de leur proches, et de partager avec d’autres qui vivent avec cette maladie, et savoir comment ça se passe pour eux.

Espoir :  Elles ont besoin de connaître les récentes recherches et les nouveaux traitements qui détiennent la promesse de prolonger la vie des femmes ayant un cancer du sein métastatique  Elles sont aussi besoin d’apprendre qu’il leur serait possible de vivre avec la maladie, de vivre bien, peut importe le temps qu’il leur reste.

Je crois que ça résume assez bien ce qui devrait être approfondi sur le sujet, non?

http://advancedbc.org/

La goutte rose qui a fait déborder le vase…

JE NE ME PLAINS PAS SOUVENT… MAIS LÀ, C’EST LA GOUTTE QUI FAIT DÉBORDER LE VASE!
J’étais super contente de voir une conférence pour les femmes ayant un cancer du sein et leur proches, donnée par un organisme bien connu, la Fondation du cancer du sein du Québec; je lis le programme pour m’inscrire…
 
ET QUOI… RIEN POUR LES FEMMES AYANT UN CANCER DU SEIN MÉTASTASÉ? Ri-en- du- tout!
On dérange. On fait peur. Allez, disparassez sous le tapis!
 
PAS DE FORUM POUR NOUS AU QUEBEC, PAS DE GROUPE DE SOUTIEN AU QUEBEC POUR LES CANCER DU SEIN AVANCÉ!  C’EST – PAS – ASSEZ- POSITIF -!-
 
 
 
 
 
 
BONTÉ JE SUIS PAS ENCORE MORTE POURTANT !!!
http://www.rubanrose.org/conference
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Traitée pour le cancer? – Cette conférence est pour VOUS!
 
Mais pas pour moi, ni pour mes copines avec qui je pourrais échanger…  et pas de chance que je me fasse des amies québécoise ayant des atomes crochus allons donc, puisque si on est plusieurs on va nous voir!!!
 
Eh bien oui, ça me blesse.  Beaucoup.
 
Pas d’information, pas de support, pire – nous sommes ignorées.
 
 

Ne manquez pas le prochain post… je travaille dessus :)

J’y ferais l »‘analyse »(oui je me prends pour une autre, aha) de l’article de Sophie Allard.  Il y a plusieurs (beaucoup) de points forts, et je considère que je me dois de les relever pour leur pertinence.

Hélas j’ai un peu la batterie à plat, alors ce sera demain… ou après -demain.

Enfin, je dois dire aussi que j’attends la version web pour me faciliter la tâche, je l’ai promise à beaucoup de gens, j’espère ne pas les décevoir.

Merci de votre patience!

 

LA PRESSE PAGE : 2/3, 20/9/2012

 

LA PRESSE page 3de3 jeudi 20 sept.2012

CHIMIO (vino et herceptin)… mauvaise journée, bonne nouvelle!

Les jours /de chimio/ se suivent et ne se ressemblent pas… 
 
Mes dernieres chimios se sont toutes relativement bien passées.  Mais aujourd’hui, un peu plus d’une heure assise sur la chaise, prête… et rien..  meme pas de « désolé on a du retard aujourd’hui »  tout le monde est servi, et moi je poiraute encore.  Les infirmières passent, regardent mon soluté… et pas moi.  C’est quelque chose de très triste, ça me brûle en dedans et je connais cette émotion, ça finis toujours avec des larmes.  C’est totalement inabituel à ce centre, mais j’ai tellement été échaudée à l’autre, c’est comme un trauma, et merde, ça me fâche au plus haut point de sentir monter cette tristesse qui me noie littéralement.  Entrée là à 9h10 pour ma chimio à 9h15, je suis sortie à 13h00 environ.  Heureusement, ils paient le dîner, ça console, un ventre plein, ça pleure moins facilement.

Aredia 12 sept 2012

 
…..
 
En plus, suite à ma chimio d’aujourd’hui, je ne sais pas si c’est la fatigue d’hier – course pour une prise de sang puis à la pharmacie prendre le Aredia et passer au CLSC pour l’installer, retour à la maison, deux heures et demi plus tard encore au CLSC pour retirer tout ça.  Le ménage en accéléré ensuite pour recevoir une amie/journaliste (des détails suivront un autre jour), et que tard en soirée ma mêre m’a donné des nouvelles de mon père (il va un peu mieux malgré une rechute de la C Difficile). 
Mais aujourd’hui a été la pire « suite de chimio » depuis un certain temps, je pense qu’il est possible que ce ne soit pas les effets secondaire de la chimio, mais celle du Aredia.  Ou du fait que pour la premiere fois j’ai eue le Aredia avant la chimio. Enfin, j’avais de la difficulté à respirer, une fatigue extrème malgré un gros dodo en pm, des douleurs partout, impossible de me concentrer, des interférences…  vraiment une journée à oublier, une journée à l’eau!
 
ET POURTANT!
 
J’ai vraiment trop besoin de partager ce que Colleen m’a envoyée tantôt :
 
« …I’m getting ready to leave for a conference very early tomorrow morning, but I want to write you a quick. Excuse me for writing in English. Virtual Hospice will be in Montreal to attend the International Palliative Congress Oct 9-12 http://www.palliativecare.ca/fr/index.html and it would be great to meet you.
During the congress we will also be doing interviews to make more videos for our
Audiovidéothèque. It would be an honour if you would like to make a vidéo témoinages avec nous. We plan to send you a more elegant and formal invitation with more information, but I can’t keep the news to myself. « 
 
Je suis vraiment trop heureuse de finir ma soirée avec une si bonne nouvelle. La rencontrer en personne sera vraiment génial… et le reste aussi :))).
 
Woohooo!!!!!