Discussion avec l’oncol… oups, la résidente.

Mercredi le 25 juillet, rencontre mensuelle avec la résidente qui est mon oncologue.  Oui ça me fait un peu peur de ne pas avoir un »vrai » oncologue qui a 20 ans d’expérience donc peut-être 4 génération de CIS derrière la cravate, mais d’un autre coté, c’est la première fois que j’ai autant de réceptivité chez un médecin.  Alors j’hésiterais longtemps avant de prendre la décision de changer.

Pour commencer je lui ai expliqué la « crise » de neuropathie qui m’a tenue éveillée la nuit suivant la chimio.  Prescription de Lyrica « très efficace, mais on commence avec une dose basse, car tu va te sentir paf. »   J’ai déjà eue en 2009 du Lyrica, mais je ne me rappelle pas de l’effet ni pourquoi je l’avais pris.  Probabement pour la même raison, mais habituellement je me rappelle bien lorsqu’un médicament a fonctionné.  Et là, pas du tout.   J’ai vérifié les autres effets secondaires, en plus d’etre paf, les chevilles qui enflent… tiens la mémoire me reviens.  Le foutu Taxol…  Ah non j’ai vraiment pas hâte de prendre ça.

Je dois prendre pour les 2 prochaines chimios le Lyrica et si ça fonctionne tant mieux, sinon, on oublie ça et on passe au plan B.   Qui est de soit descendre la dose de Vinorelbine ou en sauter quelques dose, ou encore mieux prendre congé pendant une période ou je n’aurais que du Herceptin.  « Ah, c’est justement ce qui est écrit juste ici à cette ligne ! » que je lui dis en montrant mes notes.

Elle semble très confiante par le fait que les derniers scans étaient beaux.  Et que je n’ai pas de nouveaux symptomes graves.  Un examen rapide, écoute du poumon, vérification que le foie n’est pas enflé, et pas de douleurs impromptues.

Puis je lui pose mes questions sur le TDM1 et les protocoles de recherches.  Elle me réponds gentiment avec toutes les explications nécessaire, et de fil en aiguille elle me dit qu’avant le TDM1 il y a d’autres molécules bien intéressante, « Ah? lesquelles? » que je lui demande, « entre autre le Perthuzumab ».   « Ah, celui-là, mais alors oui ça m’intéresse » que je lui dis en dépliant une copie d’un article au sujet du protocole Cléopatra, « mais il a plus d’effets secondaires que le TDM1 c’est pour ça que je l’ai mis en 2e choix ». 

Elle me donne les explication sur le Perthuzumab, et elle me dit qu’elle vérifierait tous les protocoles disponibe au Québec et me tiendrait au courant puisque ça semblait m’intéresser.  Ben voyons!

Bien sûr que ça m’intéresse, le TDM1 a pratiquement pas d’effets secondaire (wow) et la survie est presque du double!   Par contre je ne crois pas qu’il sera disponible avant l’an prochain.  Le temps nous le dira.

Pour les scans, elle dit qu’il est encore trop tot, mais que si ça me fatigue vraiment d’aller passer les radiographie des poumons et de la colonne qu’ele me donne, avant le 29 aout, date de mon prochain rendez vous avec elle.  

Ok, ça me va. Aujourd’hui je vais vraiment bien, et quand je vais bien, je vois tout en rose.  🙂

http://cancerhelp.cancerresearchuk.org/trials/a-trial-of-tdm-1-and-pertuzumab-for-breast-cancer-that-has-spread-marianne

Vidéo de la façon dont cela fonctionne : http://youtu.be/4NH2ldNPeRo

TDM1

TDM1 fonctionnement

Penser positif, ça peut aussi blesser.

Positivisme blessant

Après le début de mes traitements, c’est-à-dire environ 3 ans, je me suis inscrite dans quelques groupes de support, pour ensuite en démarrer un ou deux plus ciblé, parce que je cherchais désespérément d’autres femmes qui comme moi passaient par les mêmes peurs, les mêmes douleurs, les mêmes émotions.  J’ai réussi à trouver des «âmes sœurs virtuelles » et je m’y suis fait beaucoup d’amies dans les groupes de soutien. 

Plusieurs même ont jouées un rôle important que ce soit comme inspiration (je pense entre autre à S, astrophysicienne décédée en février 2012), comme modèle, ou simplement comme bonnes copines de jasette lors des mauvais jours, toutes des copines dont l’amitié compte pour une valeur inestimable à mes yeux.

Je répète souvent que dans un combat de ce genre, il faut utiliser toute l’aide disponible.  Les médicaments, l’équipe médicale, la famille, et les amis en font partie, et l’aide apportée par les amies virtuelles est non négligeable, je parle ici par expérience.  J’ai reçu et je redonne, en souhaitant faire autant de bien que l’on ma fait.

Malheureusement, compte tenu de l’agressivité du CIS je suis passée de stade IIIb à IV, je croyais et espérais être dans les meilleures statistiques, mais je suis passé au coté plus sombre.  Avant moi, d’autres amies sont passées par là, elles ont souffert, souffrent encore.  Certaines sont décédées.  Toutes nous avons des amies qui ont des hauts et des bas.  On rigole quand ça va bien, on pleure quand ça va mal, mais on garde contact, on se tient la main, on s’épaule, nous sommes habituellement d’accord pour dire que personne ne nous comprends aussi bien qu’une autre qui est « passée par là ». C’est la meilleure place pour crier notre désespoir, notre peine, notre peur quand ça va mal.

Il faut être très fortes pour passer au travers de nos épreuves.  Nous échangeons nos expériences, nos trucs, nos trouvailles, nos informations ce qui nous rends très riches et encore plus fortes.

Lorsqu’une « nouvelle » se joint au groupe, les sentiments sont mitigés, la tristesse de penser aux étapes à franchir, mais aussi le soulagement de savoir qu’elle ne sera pas seule, qu’elle aura toujours une main tendu pour elle.

Personnellement, j’ai connu l’euphorie tout récemment en accueillant une merveilleuse brise de fraicheur francophone, mais aussi quelques anglophones.  C’est une immense joie qui met un baume sur la tristesse que j’éprouve après avoir appris il y a quelques jours la brève limite de temps laissée à une excellente amie.

Toutefois, une de ces nouvelles amies se retire du groupe pour des raisons personnelles.  Je lui souhaite la meilleure chance possible, et nous serons là si jamais elle a besoin d’être épaulée.  Mais, elle a dit quelque chose qui m’a blessé.  Elle ne l’a pas fait exprès pour sur, mais j’ai besoin d’en glisser un mot puisque ça touche une corde sensible… « La pensée positive ».

Voici ce qu’elle dit, mot pour mot :  « .. I have also been learning and researching and trying to find a way to help myself get better.  One other thing I did, that I am going to stop doing is to join a few Facebook pages for IBC Support. I’m not saying they are bad, but they aren’t for me.  I find it very depressing to get posts on a daily basis that so and so passed away last night, and so and so passed away yesterday and on and on.  I already know the statistics on IBC are not great, however I believe that I have an advantage because I am young, fit, strong and have a positive, no lose attitude.  Hearing all this sad news on a daily basis is not good for my psyche.  So bye bye negative, hello positive.

Les « so and so », ont un nom, de la famille et des amies, tout comme moi elles étaient jeunes, fortes et positives.  C’est la maladie qui les a tuées, pas leur négativisme.  Et il est normal d’annoncer le décès d’amies communes, certaines sont plus proches que d’autres même à des centaines de kilomètres de distance, la mort d’une amie fait toujours moins mal lorsque partagée.

Quand je mourrais (du cancer OU d’autre chose) ma fille a déjà une liste d’amies virtuelle et de groupe de support qu’elle doit aviser.

Non les groupes ne sont pas faits pour tout le monde.  Lorsque j’intégrais un groupe, je ne lisais que les articles qui m’intéressaient, et pas ceux qui venaient me chercher des émotions négatives.  Je connaissais aussi les statistiques, et j’étais triste pour celles qui pleuraient la perte d’une amie.

Je suis trop fatiguée pour continuer ce soir. Alors je mets plutôt quelques liens.  Le premier est un article de Sophie Allard du Journal La Presse.  J’ai communiqué avec elle suite à cet article et nous gardons contact depuis.  J’ai d’ailleurs acheté le livre de Josée Savard qui est psychologue clinicienne.  Son livre s’intitule :: « Faire face au cancer –avec la pensée réaliste -» et vous en parlerai probablement dans un autre article, puisque de par mon expérience personnelle, ceux qui s’en sortent le mieux au niveau psychologique, fonctionnent (parfois même sans le savoir comme moi), avec ce type de pensée…la réaliste !

« La pensée réaliste favorise l’adaptation de la personne à la maladie, en l’amenant à percevoir sa situation telle qu’elle est, tout en espérant que le meilleur survienne. » Josée Savard, Ph.D.

FAIRE FACE AU CANCER – avec la pensée réaliste –
Josée Savard, Ph.D.

http://www.lapresse.ca/vivre/sante/201111/18/01-4469158-cancer-la-tyrannie-de-la-pensee-positive.php

http://www.lapresse.ca/vivre/sante/201111/18/01-4469161-cancer-le-discours-esoterique.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_vous_suggere_4469158_article_POS1

The myth of Good attitude, by Phyllis Johnson, 2009:  http://www.healthcentral.com/breast-cancer/c/9692/81418/good-attitude

Aredia no.4 : 20 juillet 2012

Aredia no4 juillet 2012

Voilà, en deux heures c’est presque terminé.

Le biphosphanate vise à diminuer le processus de désintégration des os en les renforcant, tout en réduisant le risque de fractures causées par les métastases.

Il tient aussi la douleur engendrée par les métastases osseuses à distance, ainsi qu’en diminuant les taux de calcium élevés dans le sang (hypercalcémie).

Effets secondaires : Peut donner des symptômes de fièvre dans les 24-48 heures après l’injection, mais pour l’instant j’en suis épargnée.

Environ $550. (vive les assurances)préparé seulement dans les pharmacies qui ont un département de produits « stérile ».

19 juillet: CHIMIO No10 – fin cycle 6

On peut dire maintenant que je sens la différence à chaque chimio.

Aujourd’hui je l’ai vraiment remarquée.
 
1. Le boost était là, mais chaque fois que je me levais je tournais en rond et me rasseyais.  La fatique, en général, et des étourdissements... Enfin quelque chose du genre.  Et les NEUROPATHIES ça aussi je n’ai pas reconnu de suite.

2. Les neuropathies, je les sentaient bien depuis plusieurs semaines, mais légères facile à vivre et sans presque même les remarquer.  Ce soir… je retrouve mes pieds à semelles rondes.  Du bout des orteils au talon j’ai 1 cm de « fourmillement » à la plante des pieds.  Et… la chaleur est revenue.  Ça chauffe vraiment au point que c’est pas le boost de la cortisone qui me tient éveillée, mais ÇA!  Y’en a pas mal aussi à la paume des mains bien que moins dérangeante que les pieds dont je peux sentir le fourmillement jusqu’aux cuisses et même sur le visage et à la peai du tronc.

Combien de temps je vais endurer ça?  Avec le Taxol en 2009 il y avait une date limite, mais là je voulais faire au moins un an avec le Vinorelbine.  Sûr que j’y arriverai pas.

3. Les douleurs au dos sont de plus en plus présente…

J’ai rendez-vous avec la résidente mardi prochain.  Beaucoup a lui parler, les douleurs aux dos vont probablement changer la médication anti douleur.  J’espere que non. J’espere pouvoir prendre 2 cachets de mes Tramadol au lieu de un et que je serai pas trop buzzée.

Pour les NEUROPATHIES je peux peut-être sauter un dose de vino par ci par là ou encore diminuer la dose administrée.

J’ai d’ailleurs la panoplie de scans  à repasser dès la fin de ce cycle (un cycle c’est 3 semaines : 2 chimios et 1 congé).  Si tout est beau… Vraiment beau je peux  peut-être même demander un congé de vino le temps de reprendre le dessus.

Par contre s’ils sont pas beaux, faudra changer la chimio.  Et là, adieu les vacances et bonjour la galère!  Perte de cheveux en 10 jours, la semaine suivante le syndrome main/pied …  Si la chimio est le combo Xeloda-Tykerb-Herceptin.  Si c’est un autre combo, ce sera pas mieux de toute façon.

Demain, je reçois le Aredia, 2 heures en i/v (intra-veineuse) au CLSC. Et enfin, ils vont m’enlever l’aiguille et les collants qui me piiiiique depuis 3 jours.

Une pensée spéciale pour mon père

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Aide du CLSC et nouvelle douleur

À ma demande, une personne référée par le CLSC prendra rendez-vous cette semaine pour venir nous conseiller sur les modification à apporter à la salle de bain.  Le risque de fracture et de micro-fracture va aller en augmentant, et lors de l’entrée et la sortie de la douche, je dois avouer que j’ai de plus en plus peur de glisser et de mal me rattrapper, ou pire ne pas pouvoir me rattrapper.  Alors on va installer des barres d’appui.

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Cette nuit, vers 2h du matin, j’ai ressentie une douleur au dos – en plein milieu du dos.  Ce n’était pas du à une mauvaise position.  C’est hélas une toute nouvelle douleur, elle m’a tout simplement réveillée.  J’ai doucement changé de position et j’ai fini par me rendormir.  On se fait à tout.   Au réveil, elle était partie mais au déjeuner ding-dong, elle est revenue.

Alors que je parlais à la personne du CLSC au téléphone, elle a demandé si j’avais besoin d’autre service, j’ai dit non, mais alors qu’elle faisait le tour, elle a demandé si j’avais des douleurs la nuit…  Eh bien oui!  Peut-on dire que ça tombe bien?  La personne va donc aussi apporter avec elle un catalogue de coussins/oreiller qui vont servir à soulager/prévenir les douleurs lorsque assise ou couchée.

Au cinéma cet après-midi, la douleur est revenue.   Désagréable, mais pas catastrophique.  Faut quand même que j’en avise l’équipe médicale.  Beuh.

Chaise pour la sécurité de l’entrée/sortie de la baignoire.

12 juillet : Chimio no9

Depuis lundi je me sens mieux.  Pas besoin de dire l’enthousiasme que je ne ressentais pas à y retourner aujourd’hui.

Il me fait grand plaisir de dire comme ça s’est bien passé!  Ils se confondaient en excuse parce qu ‘il y avait presque un heure d’attente.  Boy pour moi c’est le paradis – un coup assise , deux heures pile. 

L’installation de la tuyauterie, le soluté, les pilules tylenol et benadryl, le Decadron, puis le Vino, pendant que ça coule ils remplissent mon calepin avec les info et les résultat des labo sanguins, puis l’herceptin, le rinçage, on me remet mes prochains rendez-vous dans une jolie enveloppe, on debranche et retire l’attirail, et bonjour la compagnie!  2 heures…  Et avec le sourire!!!

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Le Décadron

Il s’agit en fait de cortisone, un booster qui me rends, tout comme en 2009, les joues rouge, et me rends hyperactive.  J’arrive à la maison, je fais mon budget, met à jour mon agenda, classe mes papiers, range la vaisselle, lave le plancher, puis les fenêtres et les portes d’armoires, réponds à mes courriels, arrose mes fleurs, chante, danse, joue avec le chien, quasiment à 4 pattes… et suis incapable de me coucher avant 3h du matin, pour me relever ensuite à 6h et je repars pour la journée.  J’en ai pour environ deux jours comme ça.  Ouf, je me sens presque normale, Ha!

Juillet 2012