Un jour… de médicaments

Quantité: après le 21 juin 2012

UNE journée de médicaments
6h30 : Pantoloc 2co (anti acide)
6h45 : Docusate 2 co et Senokot 1 co (laxatif)
7h00 : Statex ½co et Tylenol art 1 co (analgégique, narcotique)
8h00/en mangeant :  Pro cal d400 bleu (calcium et vit.D) et Naproxen 1 co (anti-inlfammatoire AINS)
11h00 : Statex ½co et Tylenol art 1 co (analgégique, narcotique)
12h00 : Docusate 2 co (laxatif)
15h00 : Statex ½co et Tylenol art 1 co (analgégique, narcotique)
18h00/en mangeant :  Pro cal d400 bleu (calcium et vit.D) et Naproxen 1 co (anti-inlfammatoire AINS)
19h00 : Statex ½co et Tylenol art 1 co (analgégique, narcotique)
21h00 : Docusate 2 co et Senokot 1 co (laxatif)
23h00 : Statex ½co et Tylenol art 1 co (analgégique, narcotique)

……………

Suite… à des complications physiques, et 5 jours « sur le carreau » je vais poster sous peu une mise à jour de cette photo.

Solitude déchirante

Je suis une grande lectrice, et je lis de tout (ou à peu près).  Je suis aussi curieuse et adore apprendre de nouvelles choses, imaginez lorsque j’ai su que j’avais un cancer du sein rare, agressif et souvent mortel, ce qui a suivi, bien sûr.  J’ai lu, encore et encore.  j’ai pris des notes, fait des copies, j’étais insatiable.  De plus, je travaille dans un Centre de recherche hospitalier universitaire, en majorité sur des protocoles de cancer.  

Alors depuis maintenant 3 ans et demi, j’ai ramassé des informations.  Tellement d’informations que j’ai réalisés que chez les francophones je suis une des seules patientes à en savoir autant sur le sujet.

Les patientes anglophones ayant le même cancer se sont regroupées.  Elles échangent leurs informations ce qui les rends plus fortes, plus avisées lors de la prise de décisions, et plus à même d’aider celles qui viennent d’être diagnostiquées et peuvet ainsi les aider à s’aider.

J’ai tenté de faire la même chose ici au Québec, chez les francophones.  Pas facile puisque les informations de bases ne sont disponibles qu’en anglais pour la plupart.

Depuis 3 ans, je n’ai trouvé  que 7 femmes parlant ayant ce cancer du sein rare, dont deux sont décédées. J’ai cru comprendre qu’en général les femmes ayant le CIS, soit elle s’en sortent et continuent leur vie et tente de tourner la page, soient … elles ne s’en sortent pas.

J’ai tout de même continué à creuser, j’ai été du coté des femmes ayant un cancer du sein métastasé donc mortel comme le mien.  Encore une fois choux blanc: pratiquement rien chez les francophones et pourtant beaucoup chez les anglos.  Chez ces dernieres elles parlent de tout, des soins paliatifs, de la solitude et de la colère, des cicatrices, des diahrées et des effets secondaires dûs aux divers traitements… alors que chez les franco, tout est rose, même les larmes et le désespoir.  Ça me frustre au plus haut point, ça n’aide à rien du tout.  Il n’y a pas d’implications franches – ou bien il s’agit de déni ou c’est par ignorance…

Je peux sembler dure, mais c’est pourquoi je continue à parler. Il faut utiliser les vrai mots pour dire la réalité de nos vies. De notre mort qui s’en vient.

Je souffre souvent, presque tout le temps, d’un trop plein d’émotions.  J’ai beau « ventiler » par ci par là dans les forums anglais, et échanger de temps en temps avec les francophones, ce n’est pas suffisant.  Je me retrouve dans les paroles de certaines anglophone qui parfois sont dans les mêmes conditions (physique et émotionelle) que moi.  Je voudrais tellement pouvoir avoir de vrai échanges avec certaines.  Mon anglais n’est pas assez « naturel » hélas, je me sens comme une intruse, et suis souvent mal comprise soit ignorée.  De la même façon qu’un adulte ne tiendra pas une conversation sérieuse avec un enfant. 

Moi en 2012 : Pas de sein à gauche et un Porth-o-cath à droite. (le tuyau va jusqu’au cou d’ou il tourne et entre dans une veine principale du coeur)

C’est parfois très frustrant.  Est-ce que j’écris -ou pas – qu’est-ce que j’écris – je me relis et me corrige – suis-je claire – ou pas – ais-je été assez directe – et je ne ramène pas trop à moi – pas trop long… il m’arrive souvent de tout effacer et de laisser tomber puisque le  » feu » de la spontanéité s’est éteint.

Heureusement, j’ai tout de même quelques copines anglophones avec qui j’ai d’excellents échanges bien que nous ayons des parcours très différents, nous nous sommes rejointe au niveau de la sensibilisation.  J’ai d’ailleurs l’immense bonheur de les avoir rencontrées en personne lors de voyage aux États-Unis.

Je rêve tout de même d’avoir un jour un groupe de franco québécoises avec qui il serait possible d’échanger et de s’enrichir mutuellement en plus de se soutenir, et de vivre sainement nos douleurs comme nos bonheurs.

31 mai : Installation du Power Porth et chimio no.7

On peut voir là ou la peau est plus pâle et tendue, il y a enflure, cette photo a été prise en soirée. Les 5 trous sont les traces laissé par le piccline.

31 mai 2012

J’en ai long a dire, et je suis mal à l’aise.  Je ne veux surtout pas parler contre le le centre ou je suis traitée puisque j’y reçoit d’excellents soins.  Il s’agit plutôt de mauvaises circonstances.  Qui ont fait entre autre que j’ai été mal piquée ce qui a permis au produit de s’infiltrer au niveau du bras…

Personne n’a réalisé ce qui arrivait.  J’avais mal, mais je croyais que c’était les douleurs dûes aux trous du piccline retiré la semaine précédente et en voie de guérison suite à une infection.  J’ai toujours mal lorsque je me fais piquer et j’ai l’habitude de m’endurer.

Donc dès 8h00 le soluté en place j’étais prête, et j’attendais.  Vers 10h30 on m’a emmené sur la civière et « stationné » dans le corridor près de la salle. Vers 11h00, mon bras me faisait tellement mal que je n’arrivais plus à rester en place et à penser à autre chose. 

Une infirmière qui passait par là s’est arrêtée lorsqu’elle m’a vu tâter mon bras enflé a demandé ce qui se passait. 

 Incapable de lui répondre à cause des larmes que je me m’efforcais de retenir, elle a dit que le produit ne passait plus et s’infiltrait sous la peau, qu’il fallait me piquer ailleurs. Et c’est repartis!  5 piqures plus tard (elle a bousillée toutes mes veines potentiellement disponibles), elle renonce et me dis qu’elle n’a jamais vu quelqu’un aussi difficile à piquer, et que finalement elle remarque que le produit passe un peu.  Les infirmières de la salle de radiologie ou aura lieu l’implantation du Power Porth arrivent à ce moment, elles nous voient, moi en larmes, la main pleine de tampon et de bandages et l’infirmière désespérée qui essait tant bien que mal d’expliquer ce qui se passe, et elles n’y comprennent rien.  Le soluté ne semblant pas avoir de problèmes, elles me font rouler jusque dans la salle. 

Elle m’installent et placent un drap de papier par-dessus mon visage et me font tourner la tête vers la gauche.  Je n’ai qu’un espace de 4 po avec vue sur un mur beige.  Elles m’installent un brassard au niveau du bicep droit… en plein là ou le bras est enflé et fait mal.  Gonfle et dégonfle, elles m’entendent sangloter (je fais pourtant des efforts surhumain pour me retenir). 

« Voulez-vous un relaxant? »  Oui, s’il-vous plaît! » j’espèrais ne pas en avoir besoin, mais je crois que ça me fera du bien.  J’en profite pour faire de mon mieux pour respirer et relaxer.  Elle me nettoient, les gants claquent et elles marchent de plus en plus vite.  L’une d’elle se penche vers moi, « respirez bien » qu’elle me dit.  Pourquoi? je lui réponds, car je respire très bien.  « votre saturation est faible ».  Je lui dit d’essayer de mettre la pince à un autre doigt, car mon index est gelé c’est pour ça que je remue les doigts car je fais du Raynaud.  Elle change la pince de doigt et s’exclame « ah ben ça fonctionne! »

Finalement, le docteur arrive, se présente et la premiere chose qu’il me dit en me touchant c’est « vous semblez bien nerveuse, je vois votre pouls (mon cou est à découvert) … vous voulez un relaxant? »  Je lui réponds non merci, je viens d’en recevoir.  « Non, vous n’avez rien reçu, mais on va vous en donner maintenant. »

À partir de là on peut dire que ça a été vite.  Lorsqu’est venu le temps de tout retirer il était environ 12h30.  J’était affamée, épuisée et mon anti-douleur était dû depuis 11h00, j’avais peur de bouger.   Juste me tourner la tête m’a fait faire la grimace et a produit un krac inquiétant.   Je n’était même pas capable de me relever et les infirmières ne s’en rendais pas compte.  J’ai du leur demander de m’aider, et lorsque j’ai vu leur stupeur alors que ma jaquette tombais et qu’on avais pas assez de bras pour me supporter alors que je me relevais une vertèbre à la fois, je me suis sentie obligée d’expliquer « … désolée… métastases aux os, et ma colonne en est pleine… »

Assise alors que je tentais de reprendre mon souffle et de remetre ma jaquette en place pour cacher ma mastectomie, j’ai levé les yeux et vue le brancardier bouche bée qui attendait dans le couloir.  J’ai 53 ans mais dans l’état ou j’étais dans l’impossibilité de bouger la tête et le dos, c’est comme si j’en avais beaucoup plus.  C’est pas grave, mais c’est pas drôle.

Soins pour mon bras.

Heureusement de retour en oncologie, après une attente d’environ une heure (ils devaient attendre que le produit pour me relaxer se dissipe), l’infirmière m’a remis un petit lunch, et elle m’a mise une serviette humide lorsqu’elle vu l’état de mon bras.  J’ai eue ma chimio vers 13h30.